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Lucie
1 avril 2009

Petit bilan sur la situation

Bonjour à tous!

Nous avons ouvert ce blog pour vous parler de la maladie de notre fille et donner de ses nouvelles à tous les gens qui nous connaissent.

Lucie va bientôt avoir 6 mois. C'est une petite fille qui ressemble à la plupart des autres, sauf qu'elle porte une petite sonde sur la joue. Ca, c'est une partie visible de sa maladie, pour le reste, on ne s'en rend pas encore compte extérieurement.

Lucie à une cardio myopathie dilatée. Un grand mot technique pour un problème simple: son ventricule gauche ne se contracte pas suffisamment et à donc grossit énormément pour compenser et envoyer plus de sang à tout son corps. L'origine de cette maladie chez Lucie est pour l'instant inconnue.

Nous sommes encore en phase de bilan.

Chez les enfants et nourrissons, cette maladie est trés rare et Lucie coure un réel danger. Son coeur s'épuise bien plus vite que la normale pour pouvoir alimenter tout son corps en énergie et on ne sait pas prévoir combien de temps elle vivra...

Nous avons découvert cette maladie tout à fait par hasard: lors de la visite des 5 mois, le médecin à entendu un souffle au coeur, et après une confirmation par un collègue, elle a été envoyé à l'IPP (institut de puériculture de Paris) et de là, transférée à Necker. Elle y est encore d'ailleurs ... ça fait 2 semaines ...

Difficile pour des jeunes parents de voir leur fille en pleine santé et apprendre qu'en réalité elle a une grave maladie qui met sa vie en danger ... la nouvelle à fait l'effet d'une bombe ... notre petite puce ... nous aurions tellement espéré qu'elle ait une vie merveilleuse! Elle est si petite, pourquoi la maladie lui tombe t'elle dessus si tôt? Et pourquoi elle? Qu'à t'elle fait pour mériter un tel sort?

Après l'annonce particulièrement brutal de la dangerosité de sa maladie, nous sommes par une période de désespoir...
Et puis, Lucie restant égale à elle-même, le courage nous ait revenu! Nous nous sommes dit qu'il fallait tenir le coup, pour elle! Que c'était à nous de lui donner l'énergie dont elle a besoin, à nous de lui montrer comme la vie est belle, malgrè tout et de lui donner envie de se battre pour sortir de cette maladie ...

Lucie est en danger de mort, comme nous tous ... nous le savons maintenant, mais passer son temps à y penser ne fera que nous enfoncer dansune déprime et ne nous aidera pas à remonter la pente. Nous voulons être résolument positifs et penserà l'avenir tout de même. Si la mort doit nous rattraper, profitons d'abord de touts les moments que nous passons avec Lucie. Il faut arréter d'y penser et essayer de vivre une vie presque normale avec Lucie et sa maladie, sinon, c'est la maladie qui nous rattrape et nous bouffe tous ...

Nous avons fait ce blog pour pouvoir vous donner des nouvelles sur l'état de santé de Lucie et éviter d'avoir mille coups de téléphone et répéter en permanence les choses ...

Alors, je vais vous expliquer un peu plus sa maladie.
Son ventricule gauche n'arrive pas à se contracter, ce qui fait qu'il n'envoit pas assez de sang dans son corps. Du coup, pour palier à ce problème, il a grossit démesurément (Lucie à une coeur plus gros que le notre!), pour envoyer plus de sang. Le problème c'est que du coup les valves qui séparent le ventricule de l'oreillette gauche ne font plus contact. Il y a donc une fuite nitrale: le sang passe de l'oreillette au ventricule et redescend dans l'oreillette et remonte, etc... c'est une perte d'énergie énorme!!
L'effet le plus visible, c'est la fatigue de Lucie: elle n'a pas la force de finir un biberon normal. Elle met plus de temps que les autres enfants à boire et à besoin de faire des pauses. Du coup, elle n'a pas un apport calorique suffisant pour son âge. Et, son coeur dépensant toute l'énergie qu'il reçoit pour envoyer du sang, elle ne peut pas, en plus, grossir normalement...

Lucie à 2-3 kilos de moins que la moyenne pour son âge ...

Actuellement, elle est hospitalisée à Necker pour faire un bilan et essayer de stabiliser la maladie. Le bilan est en court.

Ici, elle reçoit un certain nombre de médicaments pour soulager son coeur, l'inciter à réduire de volume et à se contracter mieux, tout en réduisant sa fréquence cardiaque. Mais le premier "médicament" qu'elle reçoit, ce sont les calories. Elle a besoin de manger plus et de grossir pour donner assez d'énergie à son coeur et son corps. C'est pour ça qu'on lui a installé cette sonde gastrique. Elle boit la quantité de lait qu'elle peut au biberon et le reste est envoyé, grâce à la sonde, directement dans son estomac. Et le lait n'est pas n'importe lequel: il est hyper calorique pour qu'elle puisse rattraper vite son retard de poids ...

Nous en sommes donc là.

Maintenant, il reste encore plein de réajustements à faire:
- Lucie vomit au moins un biberon par jour: c'est à la fois une perte d'énergie et une perte de calorie. Il nous faut encore trouver ce qui lui convient le mieux et laisser un peu de temps à son estomac pour s'habituer à ce lait si riche.
- Lucie prend des anti-coagulants pour éviter la formation de caillots de sang (à cause de la fuite nitrale, le sang stagne un peu dans son coeur => risque de coagulation). Le taux d'INR (niveau de coagulation du sang) doit se stabiliser ...
- Lucie fait un peu de rétention d'eau et notamment dans les poumons et ça la fatigue énormément: elle à plus de mal à respirer et du coup à moins d'énergie pour le reste ... il faut qu'elle prenne de la graisse, pas de l'eau ...

Nous commençons à penser à l'avenir et au retour à la maison. Pour l'instant, le seul matériel dont nous aurons besoin est la pompe pour alimenter la sonde et tout le matériel qui va avec. A part ça, nous pourrons reprendre une vie presque normale. Il nous faudra surveiller les quantités bues par Lucie et compléter à la sonde si nécessaire et être vigilants à ne pas trop la fatiguer.

Pas de bébé nageur pour Lucie, mais les massages sont possibles. Il n'y a pas de contrindications à ce qu'elle aille en crèche, au contraire!

C'est tout pour le moment, je vais me coucher ... N'hésitez pas à poser des questions dans les commentaires, j'essayerais d'y répondre dès que je peux.

Des nouvelles, bientôt! Je vous laisse sur quelques photos.

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Commentaires
C
bonjour ce matin j'ai vu votre annonce au bureau tabac près de grenoble je vous ai trouvé un succeptible donneur et je souhaite de tout mon coeur qu'il appelle le centre ce matin.<br /> beaucoup de courage à vous .
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E
...Je découvre stupéfaite ce blog...J'aurai préféré qu'il n'existe pas et que tout se passe pour le mieux pour la Petite Lucie!C'est Michel le papa d'Arnaud qui m'a expliqué un peu la situation l'autre et m'a dit 'Va voir sur le blog et tu comprendras'...Et là je me dis 'Bah merde alors'...Damien et moi vous souhaitons à tous les 3 bcp de courage,on vous embrasse et puis oui la vie est belle et Lucie guérira bientôt.Elisa et Damien
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T
bon courage pour demain.on vous appelle demain soir. je vous amènerai un pilon pour les médoc. biz
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C
des gros bisous de Bruxelles où nous pensons très fort à vous 3 ! Courage Lucie, avec tes beaux sourires, Antoine est déjà sous ton charme :o) <br /> Courage à vous 2,<br /> Bizzzzzz<br /> Carole, Pascal et Antoine
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M
Le sourire de Lucie fait vraiment plaisir à voir et est très encourageant.<br /> <br /> Bravo à tous les deux pour ce blog, nous continuons tous de penser à vous.<br /> <br /> Marc
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