Quelques précisions ...

Bonjour à tous et à toutes!

Ce matin, je suis coincée à la maison en attendant une livraison par Chronopost de la dextrine-maltose (les calories à rajouter dans le lait de Lucie). Je vais en profiter pour vous donner quelques explications supplémentaires, suite aux questions qu'on me pose ...

Comme je le disais dans le post précédent, la cardiomyopathie chez un enfant n'a aucun rapport avec elle qu'on peut avoir chez un adulte. On n'en guérit jamais complètement. C'est une maladie chronique qu'on peut, au mieux, réussir à stabiliser. Ce qui signifie que Lucie sera, toute sa vie, suivit et surveillée.

Sa vie, parlons-en: combien de temps vivra t'elle, personne, pas même les médecins peuvent le prédire, mais il existe aujourd'hui des moyens de prolonger la vie dans les meilleures conditions possibles. Pour l'instant il n'est pas encore question de transplantation du coeur, mais ce pourrait être envisagé quand tout les autres moyens ne fonctionneront plus ... mais pas d'affolement, on n'en est pas encore là!

Ce qui est sûr, c'est qu'il faudra être particulièrement à son écoute et c'est elle qui nous fera comprendre quand elle est trop fatiguée et quand ses limites approchent. A nous de ne pas lui en demander plus.

D'où le sujet de la crèche. Quelqu'un m'a dit: "mais la crèche c'est fatiguant". Oui, certes. Et encore plus pour Lucie. Mais ... si je la garde à la maison, et que je l'isole des autres de peur qu'elle attrape des maladies, qu'elle se fatigue trop ou qu'un enfant lui arrache sa sonde, quelle image de la vie est-ce que je vais lui donner? Faut-il avoir peur de tout et la protéger trop ou plutôt la laisser se faire une place dans la société et affronter la réalité en étant proche d'elle et à son écoute?

Je pense que la crèche sera un plus gros stress pour nous que pour elle. Le challenge sera que les personnes encadrantes à la crèche comprennent les contraintes de sa maladie: si elle est fatiguée, il ne faut pas lui en demander plus et si elle s'isole et ne participe pas à une activité physique, il faut le respecter. Les enfants atteints de sa maladie savent trés bien mesurer leur limite, à nous de ne pas prendre ça pour un caprice ...

Mais il ne faudra pas non plus tomber dans l'excès inverse et céder à toutes les envies de la miss ... je ne veux pas que la maladie soit une excuse pour tout et qu'on se retrouve avec une petite fille capricieuse. Là, elle commence tout juste à nous tester: elle cherche un moyen pour m'empêcher de partir le soir. Mais au fur et à mesure, elle trouvera d'autres choses et, comme elle n'est pas bête, elle va vite voir nos failles ... à nous de faire gaffe ...

Donc: crèche, oui, avec mesure, mais oui! En gros je pense que je vais prolonger mon congé parental quelques temps pour pouvoir la reprendre à la maison de temps en temps si c'est trop difficile. Une fois qu'elle sera plus à l'aise et que tout le monde aura bien compris comment vivre avec sa maladie, je pourrais reprendre le boulot sereine.

Si nous arrivons à avoir une vie presque normale, alors la maladie prendra moins de place dans nos pensées, sera moins lourde à porter pour tout le monde et sera peut-être plus légère pour Lucie. A nous, adultes, d'être positifs et de montrer à Lucie comme la vie est belle! Parce que malgré tout ça, je reste persuadée que la vie est belle et mérite d'être vécut. Nous avons encore tant de choses merveilleuses à découvrir qu'il faut être là, sur Terre, et en profiter à fond! Voici pour preuve une petite photo que j'ai fait à Tahiti. Je veux que Lucie puisse voir des paysage aussi merveilleux, qu'elle puisse profiter des belles choses de la vie au maximum et je veux, plus que tout, qu'elle soit heureuse!

Des bruits courent à l'hôpital que Lucie pourrait sortir demain matin ... si c'est le cas et si elle va bien, mon objectif à court terme est le suivant: aller voir sa grand-mère à la maison de rééducation de Nogent-le Phaye et retourner vendredi soir aux Gargouilles avec Lucie, comme avant! Et profiter, rigoler, s'amuser, découvrir et s'émerveiller de la voir grandir et évoluer!

Vous savez qu'elle commence à faire ses dents? Qu'elle commence à arriver à se maintenir sur le côté? Qu'elle arrive à tourner les pages d'un livre? Qu'elle nous regarde et nous sourit quand on l'appelle par son prénom? Qu'elle fait la différence entre les médecins/infirmières et les visiteurs? Qu'elle sourit à tout le monde, corps médical compris? Qu'elle adore quand je chante des chansons? Qu'elle attrape les objets avec ses petits doigts et arrive à les manipuler facilement?

C'est merveilleux tout ça! Et c'est ça qui compte!

Comments

[Fufulette]

Oui, c'est ça qui compte ! C'est génial que tu te rendes compte de tous ces petits détails ! On voit que tu es très attentionnée.

[Isa]

salut ma belle
je suis ravie de voir à quel point tu as travaillé sur toi et sur cette maladie, c'est formidable. entourée d'autant d'amour, petite lucie va retrouver tout plein de forces ! Bravo pour ton courage, j'imagine à quel point tous ces moments à l'hôpital ont du être durs pour toi, etc 'est merveilleux de réussir à retourner la situation et à penser à toutes ces belles choses qui attendent votre puce sur la terre... je t'embrasse très fort, et te dis à très vite... je pense à toi, à vous, à lucie

[Véro]

Coucou,
Je suis tellement admirative de votre force à tous les trois. Tu vois Macri c'est pour ca que je suis si confiante pour vous ! C'est cette force, cette croyance en la vie qui va déplacer vos montagnes ;)
Je n'ai plus qu'à prendre exemple pour surmonter mes propres obstacles ;)
Tout pleins de bonnes choses pour cette superbe journée qui je l'espère, voit la sortie de Lucie de l'Hôpital mais sutout le retour à la vie de famille.
Toutes mes pensées vous accompagnent (un peu aussi pour Nico qui court le marathon de Paris ce matin ;) )
On vous embrasse tous les trois bien fort
Véro

[Oloron]

Salut,
ça nous fait vraiment plaisir de voir que Lucie va mieux et aussi que vous trouvez des moyens de voir le bon côté de la vie. En travaillant dans les écoles, on en voit d'autres petitous qui vivent au milieu des autres avec leur maladie et ils sont heureux comme des enfants; je crois que vous avez raison de vouloir pour Lucie une vie de petite fille et d'en profiter quoiqu'il arrive. Elle est vraiment super mimi.
Enormes bises à tous les trois.
Marie-Anne, Olivier et Kévin