Les choses sérieuses commencent tout juste ...
Bonjour à tous et toutes!
Bon, c'est bien joli d'être rentré(e)s à la maison, mais le plus compliqué pour nous arrive: faire des contraintes médicales un quotidien facile et supportable ... pour l'instant, je vous avoue qu'on galère un peu ...
Je vous explique les 2 problèmatiques:
- la préparation des médicaments: Lucie doit avoir environ une dizaine de médocs, à mettre dans sa sonde matin et soir. Mais comme la cardiomyopathie dilatée (CMD à l'avenir) est une maladie rare, aucun médicament n'est prévu pour son âge: pour la plupart, il faut que j'écrase des comprimés (coupés en 2 ou 4), que je les mélange comme je peux dans un peu d'eau et que je prélève tout ça avec une seringue pour ensuite les mettre dans la sonde de Lucie.... c'est trés fastidieux, surtout qu'il ne vaut mieux pas préparer les médocs trop longtemps à l'avance ... et certains médocs se mélangent trés mal! Hier, j'ai encore faillit bouché la sonde à cause de l'un d'eux qui fait des petits granulés insolubles ...
Pas facile, surtout qu eje ne suis pas pharmacienne ni infirmière et que je n'aime pas l'à peu près de ces préparations ... il reste toujours un peu de médocs dans la coupelle où je fais le mélange, il en reste toujours un peu dans la seringue ... plus j'ai de manipulations à faire et plus il y a de risques d'erreurs ...
- l'autre problèmatique, c'est la prise des biberons. Sachant que Lucie n'a pas toujours faim à heure régulière, elle ne boit pas forcément grand chose du biberon quand on le lui propose ... mais on ne peut pas attendre trop longtemps non plus, parce que plus on tarde et plus ça retarde le suivant...
Tout ce qu'elle ne boit pas est passé dans la sonde à l'aide d'une pompe à nutrition. La vitesse à laquelle le lait est envoyé dans l'estomac ne peut pas être comparable à la vitesse à laquelle elle boit au biberon. Ainsi, ce n'est pas parcequ'elle boit 130 ml en 20 minutes, qu'elle peut supporter une vitesse identique par la sonde ... pour l'instant la vitesse max qu'elle supporte, c'est 90ml/h. Calculez un peu: si elle ne boit rien (ce qui arrive au moins une fois dans la journée), il nous faut 2 heures pour faire passer un biberon de 180ml (sa dose prescrite) ... si on veut laisser un écart d'environ 4 h entre chaque biberon, et que la pompe met 2 h à passer le lait, on arrive fatalement autour de 23h-minuit pour le 4ème biberon ... argh ...
Voici un exemple, premier biberon vers 8h ... si à 9h, elle n'a toujours rien bu, je mets la pompe à nutrition en route jusqu'à 11h ... 2ème biberon vers 14h ... si elle ne boit qu'une partie (disons la moitié), vers 15h, je mets la pompe pour une heure (fin 16h) ... 3ème biberon vers 19-20h, même chose, si elle ne boit pas tout, je compte 1 à 2 heures supplémentaires ... et le 4ème biberon passera entièrement par la sonde aux alentours de minuit (à cette heure-ci elle dort à point fermé depuis 2 bonnes heures) et se terminera vers 2h du mat'.
Cette nuit, il s'est terminé vers 1h30 ... je me suis levée à toute vitesse pour éteindre la pompe à nutrition(qui bipe fort!!) ... nuit coupée, je suis claquée ...
On va relire la notice de la pompe, voire si elle peut s'arréter sans bipper... ça m'éviterait de me lever toutes les nuits vers 2h du mat' ...
Je ne sais pas si j'ai été trés claire pour les histoires de biberons, mais globalement, c'est assez compliqué à gérer, même sortis de l'hôpital ... et pour caler les sorties au milieu de tout ça, ça va nous demander une certaine organisation. En théorie, on peut amener la pompe dans un petit sac à dos pour aller n'importe où, mais nous n'avons pas encore le sac à dos et je ne sais pas si l'estomac de Lucie supporte qu'elle s'agite pendant la nutrition ...
Le plus difficile est encore à mettre au point: il nous faut faire de toutes ses contraintes un quotidien naturel. Ne pas forcer Lucie à boire absolument mais l'y inciter tout de même ... gloups ... dans la joie et la bonne humeur, bien sûr!