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Lucie
7 avril 2009

Les choses sérieuses commencent tout juste ...

Bonjour à tous et toutes!

Bon, c'est bien joli d'être rentré(e)s à la maison, mais le plus compliqué pour nous arrive: faire des contraintes médicales un quotidien facile et supportable ... pour l'instant, je vous avoue qu'on galère un peu ...

Je vous explique les 2 problèmatiques:

- la préparation des médicaments: Lucie doit avoir environ une dizaine de médocs, à mettre dans sa sonde matin et soir. Mais comme la cardiomyopathie dilatée (CMD à l'avenir) est une maladie rare, aucun médicament n'est prévu pour son âge: pour la plupart, il faut que j'écrase des comprimés (coupés en 2 ou 4), que je les mélange comme je peux dans un peu d'eau et que je prélève tout ça avec une seringue pour ensuite les mettre dans la sonde de Lucie.... c'est trés fastidieux, surtout qu'il ne vaut mieux pas préparer les médocs trop longtemps à l'avance ... et certains médocs se mélangent trés mal! Hier, j'ai encore faillit bouché la sonde à cause de l'un d'eux qui fait des petits granulés insolubles ...

Pas facile, surtout qu eje ne suis pas pharmacienne ni infirmière et que je n'aime pas l'à peu près de ces préparations ... il reste toujours un peu de médocs dans la coupelle où je fais le mélange, il en reste toujours un peu dans la seringue ... plus j'ai de manipulations à faire et plus il y a de risques d'erreurs ...

- l'autre problèmatique, c'est la prise des biberons. Sachant que Lucie n'a pas toujours faim à heure régulière, elle ne boit pas forcément grand chose du biberon quand on le lui propose ... mais on ne peut pas attendre trop longtemps non plus, parce que plus on tarde et plus ça retarde le suivant...

Tout ce qu'elle ne boit pas est passé dans la sonde à l'aide d'une pompe à nutrition. La vitesse à laquelle le lait est envoyé dans l'estomac ne peut pas être comparable à la vitesse à laquelle elle boit au biberon. Ainsi, ce n'est pas parcequ'elle boit 130 ml en 20 minutes, qu'elle peut supporter une vitesse identique par la sonde ... pour l'instant la vitesse max qu'elle supporte, c'est 90ml/h. Calculez un peu: si elle ne boit rien (ce qui arrive au moins une fois dans la journée), il nous faut 2 heures pour faire passer un biberon de 180ml (sa dose prescrite) ... si on veut laisser un écart d'environ 4 h entre chaque biberon, et que la pompe met 2 h à passer le lait, on arrive fatalement autour de 23h-minuit pour le 4ème biberon ... argh ...

Voici un exemple, premier biberon vers 8h ... si à 9h, elle n'a toujours rien bu, je mets la pompe à nutrition en route jusqu'à 11h ... 2ème biberon vers 14h ... si elle ne boit qu'une partie (disons la moitié), vers 15h, je mets la pompe pour une heure (fin 16h) ... 3ème biberon vers 19-20h, même chose, si elle ne boit pas tout, je compte 1 à 2 heures supplémentaires ... et le 4ème biberon passera entièrement par la sonde aux alentours de minuit (à cette heure-ci elle dort à point fermé depuis 2 bonnes heures) et se terminera vers 2h du mat'.

Cette nuit, il s'est terminé vers 1h30 ... je me suis levée à toute vitesse pour éteindre la pompe à nutrition(qui bipe fort!!) ... nuit coupée, je suis claquée ...

On va relire la notice de la pompe, voire si elle peut s'arréter sans bipper... ça m'éviterait de me lever toutes les nuits vers 2h du mat' ...

Je ne sais pas si j'ai été trés claire pour les histoires de biberons, mais globalement, c'est assez compliqué à gérer, même sortis de l'hôpital ... et pour caler les sorties au milieu de tout ça, ça va nous demander une certaine organisation. En théorie, on peut amener la pompe dans un petit sac à dos pour aller n'importe où, mais nous n'avons pas encore le sac à dos et je ne sais pas si l'estomac de Lucie supporte qu'elle s'agite pendant la nutrition ...

Le plus difficile est encore à mettre au point: il nous faut faire de toutes ses contraintes un quotidien naturel. Ne pas forcer Lucie à boire absolument mais l'y inciter tout de même ... gloups ... dans la joie et la bonne humeur, bien sûr!

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Commentaires
P
Bonjour Marie-Christine,<br /> <br /> tu ne nous connait pas mais nous sommes des clients réguliers de la boutique de Jérémy.<br /> <br /> Je suis désolée que pour des raisons personnelles nous n'ayons pu trouver un moment pour vous. Cette petite puce est superbe et extrêmement courageuse. Je comprends parfaitement votre réaction devant cette nouvelle. Malgré une situation extraordinaire (une naissance prématurée), le reste pour nous c'était plutôt bien passé. Nous sommes restés abasourdis devant une situation à laquelle nous n'étions pas préparée mais qui au final s'est plutôt bien terminée. La douleur, l'incompréhension et le désir de vivre normalement coute que coute ne nous sont pas étranger. De même que les bib à la sonde, les bip de fin que nous avions fini par prendre en grippe et l'espérance qu'enfin il puisse se nourrir sans. Nous n'avons pas ramener tout cela à la maison mais j'imagine parfaitement l'organisation.<br /> Bon courage pour la suite. nous serons attentifs au blog et à l'évolution de cette petite puce. Jérémy, elle est vraiment magnifique et pourtant elle te ressemble (lol)! Quant à son petit caractère ouah ! mais ce n'est que le début et mine de rien c'est plutôt bon signe. Mais qu'est-ce qu'ils peuvent être canailles !!!<br /> <br /> a très bientot<br /> Peggy, Jeff et Antonin
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O
Ca y est j'ai compris qu'on pouvait laisser des messages!!!...je vous envoi des enormes bisous et de tendres pensees
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M
... pour ces conseils!<br /> J'essayerais demain de dissoudre les médocs dans le lait, on verra ce que ça donne!<br /> <br /> Et pour le débit, ça ne concerne pas les médocs: ce sont de tellement petites quantités (1 ou 2ml maxi) que je les injecte avec une seringue directement dans la sonde.
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T
Merci pour toutes ces nouvelles Macri ! <br /> et à Tillau pour ses conseils rassurants ! <br /> (je me les mets dans un coin de la tête, même pour autre chose, on sait jamais, ça peut servir ..) <br /> <br /> J'espère que vous aurez une solution pour la sonnerie de la sonde .. parce que réveillée toutes les nuits à 2h .. c'est pas cool du tout, on est tellement contents quand ils font leur nuit !! Et puis sur le long terme, c'est difficilement envisageable !! <br /> Ca ne doit pas être facile pour toi de te poser un peu dans la journée ... déjà quand tout va bien, c'est pratiquement mission impossible .. <br /> <br /> En tout cas, on pense à vous, je ne sais pas si ça vous aide, mais si ça peut vous aider à garder le moral, le sourire, et la bonne humeur pour Lucie, alors, on a encore des stocks en réserve .. <br /> Encore une fois, si vous avez besoin de quelque chose .. (des habits ? ou autre .. ) on fera tout ce qu'on peut pour vous aider .. <br /> <br /> Dis encore à ta fille qu'elle est super mimi, et qu'il faut qu'elle continue à être très courageuse ! <br /> <br /> Gros gros bisous à tous les 3 ..
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T
Le problème avec les comprimés, c'est que la formulation est faite de façon à ce que le médicament soit assimilable. Une fois que tu romps le comprimés, tu altères ces propriétés pour le mettre en solution. Donc c'est normal que tu aies des problèmes.<br /> <br /> Un truc qui pourrait peut être aider: si le médicament a du mal à se solubiliser dans l'eau (seule), essaie de le dissoudre dans le lait. C'est une solution aqueuse, mais les "graisses" du lait peuvent aider.<br /> <br /> Je pense que le problème du débit n'est pas trop grave. Le médicament qui passe par le lait doit d'abord passer par la bouche, les enzymes de la salive et autre vont "l'attaquer". Par la sonde tu n'as pas ce désagrément. Au final tu peux avoir la même concentration active.
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Lucie
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