De retour à Necker ... pour pas grand chose...

Bonsoir,

Je rentre de Necker ...

Cette nuit, Lucie à encore vomit et ce matin, je trouvais qu'elle avait un sifflement fort dans sa respiration. Du coup, j'ai appelé l'hôpital et, comme on devait venir demain pour autre chose, ils m'ont dit de venir en début d'après-midi.

Donc, voilà, Lucie est de nouveau à Necker et moi j'ai repris mon traion de 21h34 (arrivée 22h32). On a inauguré le trajet en train-poussette-valise avec Lulu ce midi et ça s'est bien passé.

Rasurez-vous, l'état de Lucie est stable, je me suis inquiétée pour rien. Les médecins la trouvent aussi bien que quand on est sortis dimanche, tant mieux! Mais ils m'ont tous dit que j'avais bien fait de venir: mieux vaut venir pour rien que venir trop tard.

Un point positif dans cette maladie: si son état se dégrade, ce sera petit à petit et nous saurons voir les signes. La mort subite n'existe pas dans cette maladie (ouf!)

Bon, par contre, je ne suis pas encore au point pour les départs rapides! J'ai bien pensé aux pyjamas et body qui s'ouvrent devant, aux body manches courtes, aux pyjamas en coton légers, à la gigoteuse, aux jouets, au carnet de santé, aux doudous, mais j'ai complétement oublié ma carte d'abonnement SNCF et, plus grave, le biberon! Je n'ai pas réalisé que le lait de Lucie nécessitait une certaine préparation et qu'ils ne pouvaient pas en avoir en stock en permanence ... du coup, elle a attendu son bib ... 2 heures!! Mais elle est cool; elle a dormit pendant ce temps.

En tout cas, je le saurais pour la prochaine fois! J'amènerais un bib ou deux de réserve!

Lucie était souriante en arrivant à l'hôpital, elle charmait les infirmières et médecins avec ses sourires! Je crois qu'elle a trouvé ses marques à l'hôpital et que ça ne la gène pas plus que ça d'y venir ...

Ce soir, quand je suis partie, elle était suréxcitée, malgré la fatigue, elle s'agitait dans son lit et s'amusait comme une folle. Je pense qu'elle à du s'endormir à peine 5-10 minutes après que je sois partie!

Bon, demain, journée chargée pour nous: rendez-vous à 9h à Necker (on y sera vers 8h30 pour voir notre puce) pour une formation qui va durer presque toute la journée sur les anti coagulants. Lucie risque d'en prendre une grosse partie de sa vie et ce n'est pas n'importe quoi, il faut donc qu'on comprenne tout ce que ça implique. A la sortie, on a un examen et si on a des bonnes notes, on ressort avec une machine (le coagulcheck) nous permettant de mesurer le taux de coagulation du sang de Lucie (INR). Tous les matins, on lui prélèvera une goutte de sang (même principe que pour les diabétiques) pour savoir où elle en est. Et si besoin, on ajustera la dose d'anticoagulants le soir.

Bon, dodo, maintenant, faut reprendre des forces!

Comments

[Mylan Davidson]

Bonjour administrateur du blog et à tous ceux qui lisent ceci, je m'appelle Mylan de France, on m'a diagnostiqué un cancer de l'herpès et de la leucémie à l'âge de 24 ans, et cela dirige ma vie jusqu'à ce que je connaisse le centre à base de plantes Dr K-1 - heureusement après avoir bu Les médicaments à base de plantes Dr K-1 pendant deux semaines, je suis complètement guéri, ce qui m'a vraiment aidé maintenant, je n'ai plus de limite à ce que je fais massivement. J'avais deux emplois, un à temps plein et un à temps partiel, je m'occupais de mon cheval et j'aidais aussi des amis avec leurs chevaux. Depuis, j'ai dû accepter que je n'ai qu'un seul travail (prendre soin de ma santé) et continuer à m'occuper de mon cheval avec de l'aide... Le Dr K-1 guérit également toutes sortes de maladies chroniques et de maladies comme l'herpès, le VIH/sida, Cancer, maladie rénale, maladies du foie, hépatite, lupus, VPH, diabète, MPOC et autres problèmes de santé que tout le monde peut avoir dans son corps. Le Dr K-1 utilise sa phytothérapie pour soigner ces maladies.

Visitez son site Web à base de plantes www.drk1healingcentre.wordpress.com ou envoyez un e-mail à drkhiriaherbalcure@gmail.com Numéro Whats_app +2347084710828 C'est une maladie que je ne souhaiterais pas à mon ennemi.

Merci .zxxxxxxx

[Julien]

Salut,
Bon courage pour la petite!.
@bientot.

[Carole]

Nous voilà tous rassurés.... Bonne formation aujourd'hui, c'est super important et bon courage pour la suite..votre petite Lucie compte sur vous ! Continuez à nous donner des nouvelles, nous pensons beaucoup à vous, même si vous êtes loin.
Grosses bises à vous trois.

Carole, Pascal et Antoine

[LL]

Bonjour,
Très heureux de voir que l'état de Lucie s'est stabilisé. En lisant vos messages, je me disais que, entre la garde à son propre domicile et le crèche, il y a la nourrice comme solution intermédiaire, puisqu'elle peut avoir plusieurs enfants en garde.
Par ailleurs, vous pourriez contacter la MDPH ( à côté du commissariat de Chartres), pour voir si vous seriez éligible à une AEEH (allocation pour l'Education d'un Enfant Handicapé - je sais le terme handicap n'est le mieux trouvé), qui permettrait d'aider financièrement si vous avez des frais spécifiques ou même si vous devez arrêter de travailler etc... je crois que c'est le 0800 828 328. Bon courage et bises à Lucie
Laurent

[LN]

pour ces bonnes nouvelles, je suis soulagée d'apprendre que Lucie ne va pas plus mal que ça et qu'elle continue d'avoir le sourire.
Je ne connaissais pas l'existence de cet appareil pour mesurer le taux d'INR, c'est certainement beaucoup mieux que des prises de sang tous les deux jours surtout chez une petite demoiselle !
Bon courage pour la formation et continuez comme ça tous les trois !
gros, gros bisous de soutien et d'amitié !