De retour à Necker ... pour pas grand chose...
Bonsoir,
Je rentre de Necker ...
Cette nuit, Lucie à encore vomit et ce matin, je trouvais qu'elle avait un sifflement fort dans sa respiration. Du coup, j'ai appelé l'hôpital et, comme on devait venir demain pour autre chose, ils m'ont dit de venir en début d'après-midi.
Donc, voilà, Lucie est de nouveau à Necker et moi j'ai repris mon traion de 21h34 (arrivée 22h32). On a inauguré le trajet en train-poussette-valise avec Lulu ce midi et ça s'est bien passé.
Rasurez-vous, l'état de Lucie est stable, je me suis inquiétée pour rien. Les médecins la trouvent aussi bien que quand on est sortis dimanche, tant mieux! Mais ils m'ont tous dit que j'avais bien fait de venir: mieux vaut venir pour rien que venir trop tard.
Un point positif dans cette maladie: si son état se dégrade, ce sera petit à petit et nous saurons voir les signes. La mort subite n'existe pas dans cette maladie (ouf!)
Bon, par contre, je ne suis pas encore au point pour les départs rapides! J'ai bien pensé aux pyjamas et body qui s'ouvrent devant, aux body manches courtes, aux pyjamas en coton légers, à la gigoteuse, aux jouets, au carnet de santé, aux doudous, mais j'ai complétement oublié ma carte d'abonnement SNCF et, plus grave, le biberon! Je n'ai pas réalisé que le lait de Lucie nécessitait une certaine préparation et qu'ils ne pouvaient pas en avoir en stock en permanence ... du coup, elle a attendu son bib ... 2 heures!! Mais elle est cool; elle a dormit pendant ce temps.
En tout cas, je le saurais pour la prochaine fois! J'amènerais un bib ou deux de réserve!
Lucie était souriante en arrivant à l'hôpital, elle charmait les infirmières et médecins avec ses sourires! Je crois qu'elle a trouvé ses marques à l'hôpital et que ça ne la gène pas plus que ça d'y venir ...
Ce soir, quand je suis partie, elle était suréxcitée, malgré la fatigue, elle s'agitait dans son lit et s'amusait comme une folle. Je pense qu'elle à du s'endormir à peine 5-10 minutes après que je sois partie!
Bon, demain, journée chargée pour nous: rendez-vous à 9h à Necker (on y sera vers 8h30 pour voir notre puce) pour une formation qui va durer presque toute la journée sur les anti coagulants. Lucie risque d'en prendre une grosse partie de sa vie et ce n'est pas n'importe quoi, il faut donc qu'on comprenne tout ce que ça implique. A la sortie, on a un examen et si on a des bonnes notes, on ressort avec une machine (le coagulcheck) nous permettant de mesurer le taux de coagulation du sang de Lucie (INR). Tous les matins, on lui prélèvera une goutte de sang (même principe que pour les diabétiques) pour savoir où elle en est. Et si besoin, on ajustera la dose d'anticoagulants le soir.
Bon, dodo, maintenant, faut reprendre des forces!