20/20 aux AVK !

Hé oui! Nous avons réussi le test des AVK (anti-vitamines K ou anti-coagulants) haut la main! Nous sommes donc repartis avec l'ordonnance pour avoir la machine CoaguCheck, elle est entièrement prise en charge par la sécu.

Non seulement, c'est beaucoup plus rassurant: si Lucie tombe, se fait un bleu, saigne beaucoup plus que normalement, etc... on fait un test de son INR et on appelle les cardio de Necker pour voir avec eux la conduite à suivre, mais en plus, ça évite d'exploser les veines de notre pauvre puce avec des prises de sang régulières ...

Bon, je ne vais pas vous refaire le cours d'aujourd'hui, mais en gros, prendre un AVK n'est pas chose anodine et ça a beau être un médicament, ça reste quand même dangereux. Lucie à besoin que son sang soit un peu plus fluide que la normale de part sa maladie (comme il y a une fuite entre son oreillette et son ventricule gauche(fuite nitrale), il y a des risques que le sang stagne un peu dans son coeur et donc coagule). Mais il faut faire attention à ce qu'il ne soit pas trop fluide non plus, ça peut causer d'autres problèmes ...

En gros le principe à suivre lorsqu'on rentrera chez nous sera le suivant:
- donner à Lucie sa dose d'AVK le soir,
- mesurer son INR avec le CoaguCheck le matin
- noter dans son carnet de suivi le résultat
- et appeler le numéro de Necker pour transmettre le résultat (ils nous rappelent avant 20h pour savoir si on change ou pas la dose du soir)

C'est simple comme protocole, mais il faut vraiment le suivre et le respecter. Il y a toujours des risques lorsqu'on prend des AVK et il faut donc impérativement bien suivre le niveau d'INR pour éviter les accidents.

C'est bon, je crois qu'on a bien tout compris, restera maintenant à mettre ça en place ... parce que bon, pendant la formation, on fait le test sur nous. On se pique le doigt, on fait venir une goutte de sang et hop sur la bandelette de la machine ... mais bon ... quand il faudra faire ça avec Lucie, je sens qu'on va gaspiller un certain nombre de bandelettes avant d'y arriver !!!

Sinon, pour les nouvelles de Lucie, elle va plutôt bien. Disons que son état est stable. Les médecins et les internes la trouvent bien, elle sort donc demain matin!

Comme vous pouvez le voir sur les photos, la miss s'agite de plus en plus et aime beaucoup se tourner sur le côté pour tirer la barbe de son papa ...

Pour finir, voici l'adresse du site de la petite Mathilde que nous avons rencontré à l'hôpital. Elle était atteinte de la même maladie que Lucie et vient de subir une greffe du coeur : http://www.myspace.com/mathildebertrand

Bonne nuit à tous et toutes!

Comments

[karinef]

ah la chasse à la vitamine k ! je connais: mon papa y a droit aussi ! alors au début il avait des prises de sang très rapprochées et avec les années il a appris à guerer la prise de son médoc et il n'a plus que des controles tous les 6 mois si je ne me trompe pas ...et une viste cardio par an. Alors oui les bleus sont plus gros mais il faut pas paniquer comme quand on a un hémophile : rassurez-vous là dessus !
et sinon pour écrabouiller les médocs vous avez penser à vous acheter un mortier ? bon c'est clair quand dans une cuisine ça sert plus à faire un aioli maison ...
bises à vous 3

[Macri]

Et oui! Lucie est grande! Je pense qu'adulte, elle sera aussi grande que sa tante ...

Merci pour vos messages, je ne prends pas tro ple temps d'y répondre, mais ils nous touchent beaucoup!

Véro: A propos de Mathilde, la dernière fois que je l'ai vu, elle devait sortir lundi dernier. Et en retournant à l'hôpital mercredi elle n'était plus là, donc ... c'est bon signe. On a fait le 1er Avril avec elle et elle a collé des poissons d'Avril à tout le monde, Lucie en a eu ainsi que toutes les infirmières! :D

LN: oui, elle risque d'avoir des anticoagulants à vie sauf si son coeur arrive à se contracter mieux, mais il y a peu de chance que celà arrive ... On mesurera son INR tous les 15 jours et on surveillera attentivement tous les signes annonciateurs d'un mauvais dosage d'AVK. Dans un prochain post je vous montrerais la machine CoaguCheck pour mesure l'INR.

[Karine]

J'ai eu l'adresse de votre blog par une personne qui vous connait.
J'ai moi même eu un enfant malade et je constate que vous formez une fameuse équipe.
Lucie à l'air d'être une petite fille très éveillée et très courageuse.
Je vous souhaite beaucoup de courage, il y aura des hauts et des bas, ainsi que des petits et grands bonheurs.
Bon week end.

[Catherine Baudo]

Bonjour à tous les 3,
On vient de me donner l'adresse de votre site.
Bien pratique pour toucher beaucoup de monde et ne pas à avoir à se répéter...
Vous allez devenir de vrais "pro" et un savoir faire à toutes épreuves.
Après un tel parcours, je vois qu'on apprend à chercher au + profond de soi les ressources nécessaires. Pas évident de s'aventurer sur des terres encore inexploitées.
Lucie, que je découvre jours après jours, semble séveiller, elle a toujours ce regard "accrocheur" qui m'a séduite à ces débuts !
Bravo à vous de transmettre cette pulsion de vie, que l'on perçoit si vivement chez Lucie et qui vous accompagne tous les 3...
Passez un bon week-en de Pâques, je vous embrasse.
C. Baudo

[LN]

Effectivement, pas bien compliqué le protocole mais ô combien important ! Ne faites pas comme mon collègue qui mesure son taux d'inr quand ça lui chante :p (mais bon, lui il a plus de 50 balais et a un état d'esprit assez particulier !)
elle aura donc des anticoagulants à vie ? pas cool, même si, effectivement les procédures semblent anodines (une prise de sang tous les mois au pire, c'est quand même un sacré fil à la patte !)
je suis contente de voir comme votre petite Lucie a l'air de s'épanouir malgré ce qui lui arrive. Les photos sont géniales !
je vous souhaite un excellent we de Pâques !
gros bisous à vous 3 !