Biopsie finie ...

Bonsoir à tous et à toutes,

Bon, finit le coup de gueule ... hier, j'étais un peu tendue à cause de la biopsie d'aujourd'hui ... j'ai d'ailleurs trés mal dormi ... J'avoue que j'étais inquiète et que j'avais peur que quelque chose se passe mal... Mais tout est finit, pas de complication, cool!

Quand je suis arrivée à Necker, Lucie était déjà descendue. J'ai donc attendu dehors que l'opération se termine et qu'on m'appelle... j'avais l'estomac assez noué ... Mais tout s'est bien passé, le docteur qui l'a opéré est celui qui nous suivra en consultation par la suite et c'est un pro.

Qu'est-ce qu'une biopsie du coeur me direz-vous? Et bien, si j'ai bien compris, on fait passer un petit tuyau dans une veine et/ou artère (les 2 pour Lucie) et on remonte jusqu'au coeur à qui on prélève quelques cellules. Tout ça, sans anesthésiant, juste un petit shoot léger ..

Comme pour les IRM la semaine dernière, Lucie réagit vite aux shoot et est revenue vaseuse, elle dormait par période trés profondemment et se réveillait en râlant beaucoup ... De plus, les médecins lui ont remis de l'oxygène (une petite broche sur le nez, reliée à un tuyau) et ça la gène un peu, les tuyaux tirent sur son visage ... du coup, la miss était particulièrement ronchon ... mais bon, elle a de qui tenir, faut dire!!!

L'oxygène était nécessaire: la prémédication utilisée pour le shoot fait toujours baisser sa saturation en oxygène.

Pause explication technique: la saturation en oxygène permet de mesurer l'oxygénation des membres. Normallement, elle doit se situer autour de 99 ou 100%. Chez Lucie, la prémédication la fait baisser à 76%, l'oxygène dans le nez permet donc que tous ses membres soient bien oxygènés le temps que la prémédication disparaisse de son corps.

Fin de la pause.

Pourquoi les médecins ont-ils décidés de faire cette biopsie, me direz-vous, maintenant que vous savez ce que c'est... Et bien, toujours dans l'optique de chercher l'origine de la maladie ... la plupart des examens effectués contredisent la piste d'une maladie d'origine métabolique, SAUF l'électro cardio gramme (ECG). Du coup, la biopsie devrait permettre de donner une réponse plus précise à cette question ... Mais n'attendez pas le résultat rapidement, comme tout le reste on n'aura rien avant au moins 2 ou 3 semaines ...

Suite à la biopsie, Lucie a été toute l'aprés-midi (et soirée) vraiment fatiguée ... elle a beaucoup dormit ou somnolé ... je n'aime pas la voir comme ça, mais il n'y a rien d'inquiétant à son attitude, c'est les suites normales de l'intervention ...

Lucie devait être à jeun pour l'opération et ne pouvait remanger tout de suite après ... du coup, quand on lui a apporté le biberon, elle s'est jetée dessus comme une affamée! Elle a bu 130 ml (en 2 fois) au biberon, Youhou!!! Les 50ml sont passés par la sonde...

Quand je suis partie ce soir, elle me faisait encore le coup de se mettre à pleurer dès que je franchissais la porte ... j'ai résisté, mais ... dur, dur ...

Cette aprés-midi, la pédo-psy est venue parler un peu avec moi. Ca m'a fait du bien ... et en parlant, je réalisais qu'une de mes plus grosses peurs, quand j'étais enceinte, était que Lucie ne soit pas bien formée ou pas en bonne santé... tous les soirs, je priais mes anges gardiens et ceux de Lucie de la protéger, de faire en sorte qu'elle ait une santé solide, qu'elle naisse avec tous ses membres et qu'elle ne soit pas malade ...

J'y ai cru ... j'ai bien cru pendant 5 mois, qu'ils l'avaient protégée ...

Mais finalement, existent-ils seulement? S'ils existaient ou s'il existait un dieu, une divinité ou tout autre être supérieur, pourquoi aurait-il laissé faire ça à Lucie?

Qu'a t'elle donc bien fait pendant ses 3 mois de vie pour mériter ça ?!?!? (puis qu'à priori la maladie se serait développé vers 3mois)

Et qu'avons-nous fait Jérémie et moi dans nos vies pour subir ça? N'est-ce pas la pire douleur que celle d'un parent qui voit son enfant malade sans rien pouvoir faire pour le guérir?

J'ai envie de hurler, de crier !!!

Dieu, anges gardiens ou autre, si vous existez, je vous en supplie, arrêtez ça tout de suite, tant qu'il est encore temps ... et guérissez Lucie!

Edit: désolée pour ce nouveau coup de gueule, mais c'est sorti tout seul, notez que je ne remets pas en cause les réligions ni les croyances de chacun, ici ce sont mes opinions propres que j'exprime ...

En cadeau, pour me faire pardonner mes nombreux coups de gueule, vous avez droit à des photos de Lucie prises dimanche à la maison ...

Comments

[Nadine]

Salut!

Je me décide enfin à laisser un petit mot (en général, je n'ose pas trop déranger).

C'est normal que tu pousses un coup de gueulante, ça soulage quand on n'en peut plus. Il faut bien que tu décompresses d'une manière ou d'une autre sinon les choses ne feraient qu'empirer.

Tu t'inquiètes, tu es fatiguée, tu es sous tension assez souvent, quoi de plus normal que de pêter un cable. La soupape doit être vidée.
Fais- le plus souvent si ça te soulage, personne ne te dira rien pour ça. :)

Perso, tes coups de gueulantes sont tout à fait légitimes et je trouve que pour tout ce que tu fais, tu es une super maman, il en faut une sacrée force morale pour rester aussi positif dans des moments comme ceux-là. Il le faut oui, mais c'est pas toujours évident. Alors je te tire mon chapeau et au papa aussi.

J'attendais avec impatience de savoir si l'intervention s'était bien passée. ça a été le cas, j'en suis bien contente.
Je vais continuer de lire chaque jour ce qui se passe en croisant les doigts et en attendant moi aussi les résultats de la biopsie pour en savoir un peu plus et espérer qu'une solution plus adéquate sera trouver pour le quotidien de Lucie.

Et merci pour les photos, elles sont superbes. ça fait chaud au coeur de les voir.

Bon courage à tous les 3!

Bizz Nadine!

[Véro]

Tu as le droit de hurler : il faut le faire ! Ca ne résoud rien c'est sûre mais ca aide, c'est toujours ça.
Quant aux "anges gardiens", aux notres, je ne sais pas où ils sont passés. On a finalement 2 choix je crois... Soit on se résoud à admettre qu'ils n'existent pas, soit il faut prendre le parti de se dire qu'ils font ce qu'ils peuvent pour nous aider devant et malgré les aléas de la nature...
Tu n'y es pour rien, Jérémie non plus. Personne ne mérite cela et encore moins vous qu'un autre, et Lucie est une enfant, tout ca ne devrait jamais arriver à aucun enfant.
Alors pourquoi ? J'en sais rien.. Ca me révolte !!!
Ce dont je suis sûre c'est que vous n'y êtes pour rien
Je vous embrasse fort
Véro

[Thaly]

Gueule autant que tu veux, je crois que personne ne t'en voudra ..et tu as de très bonnes raisons d'en vouloir à Dieu et ses anges .. c'est justement parce qu'il y a de telles injustices, qui nous touchent de près ou de plus loin que je n'y crois plus guère .. mais votre amour est ce qu'il y a de plus fort et de plus vrai pour Lucie, et visiblement elle vous le rend bien .. Elle est superbe et bien souriante malgré tous ses soucis, et les vôtres ..
Bien contente que la biopsie se soit bien passée .. on suit le blog de près .. et on pense bien à vous .. Bon courage encore et toujours à tous les 3 .. et on espère très fort que Lucie va guérir le mieux possible et surtout le plus vite possible .. Gros gros bisous à tous les 3 ..

Nath, Arnaud et Titouan

[Thaly]

Gueule autant que tu veux, je crois que personne ne t'en voudra ..et tu as de très bonnes raisons d'en vouloir à Dieu et ses anges .. c'est justement parce qu'il y a de telles injustices, qui nous touchent de près ou de plus loin que je n'y crois plus guère .. mais votre amour est ce qu'il y a de plus fort et de plus vrai pour Lucie, et visiblement elle vous le rend bien .. Elle est superbe et bien souriante malgré tous ses soucis, et les vôtres ..
Bien contente que la biopsie se soit bien passée .. on suit le blog de près .. et on pense bien à vous .. Bon courage encore et toujours à tous les 3 .. et on espère très fort que Lucie va guérir le mieux possible et surtout le plus vite possible .. Gros gros bisous à tous les 3 ..

Nath, Arnaud et Titouan

[Laurence]

Ls sourires de Lucie sont régénérants!
Bonne journée
Bises