Lucie reprend son évolution, petit à petit ...
Tout d'abord, je voudrais remercier Thaly et LN pour leurs longs commentaires à propos de la diversification: merci les filles! Voici le sourire de Lucie en prime!
Comme vous vous en doutez, le lait de Lucie est trés spécial, donc j'ai un peu moins de marge de manoeuvre que pour un lait classique. Son lait est fait de lait déjà calorique en bouteilles + de dextrine-maltose (encore des calories!) + de magic-mix (pour éviter les vomissements, sic!). Vous mélangez bien le tout (attention aux grumeaux!!) et vous obtenez un lait hyper calorique et (accessoirement) trés mousseux. Je ne peux donc pas remplacer l'eau du biberon par une eau de cuisson de légume pour changer le goût, puis qu'il n'y a pas d'eau ... mais je peux tout de même rajouter des petites quantités de purées de légumes (ou fruits) du moment que ça n'épaissit pas trop!
La difficulté pour Lucie, c'est que le lait doit rester relativement liquide pour ne pas lui faire faire trop d'effort, donc il faut ruser ... ce midi, par exemple, j'ai loupé! J'ai rajouté une cuillère d'un petit pot de potiron ... ben c'était super épais, elle a but seulement 50ml (maintenant, elle peut aller jusqu'à 90ml sans trop de soucis) ... arf ...
Avant l'hospitalisation, je faisais cuire les légumes et/ou fruits (merci Christian et Mar'Yvonne pour le Babycook!!!) et je les congelais, pour en mettre un peu dans ses bibs. Je compte refaire pareil. Par contre, je conseille à toutes les mamans qui font ça de ne pas conserver les préparations trop longtemps! Sur la photo, on voit l'état des purées que j'ai préparées il y a environ 2 mois (avant l'hospitalisation, donc) ... glourps ...
Celles-là, je viens de les jetter, je vais en refaire d'autre ... hihi!
L'avantage des petits pots du commerce (en dehors du gain de temps) c'est que les goûts ne sont pas les mêmes que les purées qu'on peut faire nous-mêmes. Ca varie à l'infini du coup! Et puis, il faut de tout, du moment qu'on change!
Par contre, les petits pots, pour Lucie, ça fait vraiment beaucoup. Une copine me disait que quand elle a commencé la diversification, son fils s'est jeté sur les petits pots et les a finis ... et bien! Vous verriez les minis quantités que Lucie mange ... pfiou !! Je jette le pot alors qu'il est à peine entamé!!
Bon, sinon, à part la diversification, que vous dire d'autre?
Hum ... Lucie vomit encore et toujours ... mais c'est normal, on essaie une nouvelle technique depuis 3 soirs et ce n'est pas trés facile. Je vous explique: jusqu'ici, Lucie avait 4 biberons par jour. Et le 4ème passait entièrement par la sonde car pour respecter un écart entre chaque biberon, il tombait à environ 2h du mat'. Donc, je me levais toutes les nuits à 2h pour mettre la nutrition en route ... pfff...
Nuit coupée régulièrement = fatigue chronique + moral à zéro!
Du coup, on essaie de faire 3 biberons mais en gardant la même quantité de lait sur la journée ...
Le premier biberon ne change pas, il reste le matin, même quantité. Le deuxième biberon est augmenté de 90ml et le 3ème aussi, ce qui fait qu'il n'y a pas besoin de 4ème. L'avantage, c'est que Lucie commence par téter chacun de ses biberons et je pense que ça déclenche des mécanismes de digestion dans l'estomac ... du coup, le reste qui passe à la sonde est digéré plus vite aussi.
Bon.
C'est bien beau tout ça, mais alors pourquoi vomit-elle encore, me direz-vous? Et bien, parce que nous changeons les routines de son estomac: il n'a pas l'habitude d'avoir autant de volume le midi et le soir ... il faut qu'il se réadapte ... enfin ... c'est ce qu'on espère! Si vraiment ça dure trop, on reviendra aux 4 biberons ...
Pas facile, mais bon, il y a quand même de plus en plus de points positifs:
Lucie est toujours aussi souriante et rigolote. Je me suis mal débrouillée pour cadrer la photo ci-contre, mais c'était pour vous la montrer en entier, elle gigote comme une folle. Là, en plus, elle faisait du charme à son père ...
Lucie gazouille de plus en plus ... elle reprend la parole qu'elle avait abandonné il y a un bon moment déjà ... ça fait du bien de l'entendre à nouveau!
Lucie réclame son biberon (grande nouveauté depuis 2 mois!) et ... téte minimum 90ml, et de plus en plus fréquemment elle téte jusqu'à 110ml voire 140ml!! Yeah! On avance! Tout ce qu'elle boit ne passe pas par la sonde, c'est toujours ça de pris!
Lucie a besoin de jouer, de plus en plus! Et nous nous rendons compte que nous ne sommes pas équipés!!
Sur la photo ci-contre, vous la voyez avec son chant'ourson que je lui ai acheté récemment, mais c'est un peu "bébé" pour elle déjà ...(la photo donne l'impression qu'elle est bouboule, mais ne vous y fiez pas, c'est juste la forme du pull...). Il faut appuyer et ça fait des lumières, ça la lasse vite ...
A l'hôpital, il y avait des tableaux d'éveil ou je ne sais comment ça s'appelle. C'était un plateau sur lequel il y avait des roulettes, des grosses billes, des trucs qui tournaient, faisaient du bruit et ça passionnait Lucie! Je suis donc en pleine recherche de ce genre de jeu ... (ceux que j'ai vu pour l'instant sont en tissu, mais il faut appuyer trop fort, elle n'y arrivera pas, pour le moment)
Comme vous le voyez sur la plupart des photos, elle a repéré l'appareil photo et il sera maintenant assez difficile d'avoir des photos naturelles ... à peine 6mois et demi et déjà une star ...
Voilà pour les nouvelles pour le moment.
Avant de vous quitter, je voulais aussi envoyer une petite pensée au petit Walid et à sa maman que nous avons rencontrés à l'hôpital Necker. Walid à presque 2 ans et la même maladie que Lucie. Il est sorti de l'hôpital la semaine dernière et a tout juste commencé les bêta-bloquants après des moments difficiles. J'espère que tout va aller pour le mieux maintenant et qu'il ne fera plus que de courts séjours à l'hôpital!
Bonne nuit à tous et à bientôt!