Des nouvelles en vrac ...

Bonsoir à toutes et à tous!

Il fait un temps splendide en ce moment et Lucie et moi sortons beaucoup prendre l'air (pendant que Jé travaille ... hé oui, il faut bien que quelqu'un ramène de l'argent dans cette famille ...), c'est pour ça que j'ai un peu négligé de vous donner des nouvelles!

Bon, par contre, nous nous sommes réjouis un peu vite en ce qui concerne les vomissements ... ce n'est pas encore complétement réglé ... Lucie vomit encore fréquemment ...

Après quelques jours d'accalmie, malheureusement, Lucie s'est remis à vomir ... et là, ça fait 2 nuits de suite qu'elle vomit vers 3h du matin ... argh ... dur, dur!! Heureusement que le WE de 4 jours arrive parce que nous sommes épuisés!!!

Ces vomissements, qui reviennent en permanence sur les posts, sont pour moi vraiment pénibles à vivre au quotidien! Malgré tout, Lucie grandit et grossit bien, mais je peux vous assurer que vivre les vomissements tous les jours est vraiment épuisant!

Lucie, elle, rattrape ses nuits coupées le matin. Désormais, elle se réveille à peine le matin vers 8h30 quand on met la nutrition en route (avec les médocs). Elle émerge réellement du sommeil vers 11h environ! Elle a déjà un rythme d'ado!!!

Par contre, l'après-midi, elle fait une courte sieste, mais même si elle est encore fatiguée, elle ne veut pas redormir!!! Du coup, je fais souvent des ballades au bord de l'Eure ou dans Chartres pour la faire changer d'air.

Elle est de plus en plus bavarde et de plus en plus active. Je la trouve bien tonique aussi, elle se tient plus longtemps assise et le dos assez droit.

En ce moment, elle gazouille pas mal et raconte plein de trucs. Mais c'est marrant, elle pousse aussi beaucoup de longs cris! Par contre, elle ne prononce pas encore de sillabes comme baba, papa, etc ...

Elle joue bien dans son fauteuil et y reste un peu plus longtemps chaque jour. Vous pouvez la voir sur les photos ci-dessous. Et, évidemment, ce qui la motive à attraper un objet, c'est de pouvoir le mettre à la bouche ... toujours!

Les plus observateurs parmis vous auront remarqué que la sonde à encore changé de côté. En effet, lundi, la miss a enlevé sa sonde... pff ... (sur la première photo, vous pouvez voir Lucie sans sa sonde!) Ca faisait exactement une semaine qu'on la lui avait placé à l'hôpital ... du coup, je l'ai remise, aidée et secondée par un Jé tout perturbé de voir sa fille hurler ... nous sommes ressortis de cette épreuve tous les 3 tous tremblants et peinés, ce n'est facile pour personne ...

De mon côté, je suis assez contente de moi: j'ai eu assez de nerfs pour le faire seule, sans aide d'infirmière, et j'ai l'impression que la scéance de torture a duré moins longtemps que les autres fois...

Du côté de Jé, par contre, je pense que l'évènement a été assez difficile à vivre ... il a beaucoup de mal à supporter de voir sa fille pleurer et souffrir (ce que je comprends tout à fait!)

Je pense qu'avec l'habitude, il arrivera à faire diversion de manière à ce que Lucie se calme un peu plus ... mais il faut qu'il arrive à se rassurer lui-même d'abord ...

Je me pose quand même la question de savoir si c'est bien que je replace la sonde à chaque fois qu'elle l'enlève ou si je ne ferais pas mieux d'alterner avec l'infirmière ...

Mais grâce à ça, je ne suis pas inquiète pour le week-end qui arrive! En effet, nous partons 4 jours près du Mans, passer ces quelques jours avec les copains. Si Lucie enlève sa sonde, je saurais la lui remettre sans qu'on soit obligé de rentrer ou aller aux urgences. Mais si vraiment, je ne m'en sors pas: Le Mans n'est qu'à 40 minutes de Chartres, on peux toujours rentrer pour que l'infirmière la lui pose chez nous ...

Ce week-end, justement, va être l'occasion pour nous de voir si nous pouvons partir facilement avec Lucie. La voiture était déjà pleine à ras bord avant qu'on connaisse sa maladie, mais cette fois, je sens qu'il va être difficile de tout caser!!!

Comme vous pouvez le voir sur les photos ci-dessus, Lucie prend toujours ses bains dans son transat, mais elle est maintenant dans la grande baignoire! Hé oui, la miss a de trop grandes jambes pour pouvoir patoger et barboter dans la baignoire de bébé ... du coup, je l'ai passé dans la baignoire d'adulte et elle s'éclate terriblement!

Dimanche, nous étions chez Mamie Claire (qui était complétement gaga de sa petite fille!) et ça nous a fait plaisir de revoir une grande partie de la famille de Jé!

Nous avons pu voir les ventres arrondis d'Emilie et Charlotte et profiter de tout le monde! Et on a appris une super nouvelle: nous allons être double-tonton et double-tata, Sophie attend un bébé pour Décembre!!!! Décidemment, la famille s'aggrandit de tous les côtés (en plus de mon frère et Audrey qui attendent un bébé pour fin Juillet)! Sans compter les copains! (n'est-ce pas Véro!)

Par contre, Lucie était tellement ravie de revoir tout le monde qu'elle n'a pas dormit du tout! Bon, effectivement, c'était la première fois qu'elle dormait dans la chambre de sa tante Sophie et dans ce lit parapluie-là, mais en plus, elle était toute agitée de voir sa cousine Maé et tout le reste de la famille ...

Pour finir, je vais répondre à vos commentaires:

LN: en ce qui concerne les goûts, les choses n'évoluent pas tellement ... Lucie fait systèmatiquement la grimace quand autre chose que du lait arrive dans sa bouche ... je compte bien sur Titouan ce week-end pour la motiver un peu ...

LN et Karinef: oui, pour ses dents, j'utilise Dolodent et aussi le gel de la barre (avec accord de son cardio-pédiatre!). Le dolodent est trés efficace, mais j'ai lu sur la notice technique que c'est limité à 3 utilisations par jour, alors je ne m'en sers que si vraiment elle fait des crises de hurlements, le reste du temps, je lui mets le bon vieux gel de la barre (merci Emilie!) et surtout, elle a plein de jouets sur lesquels elle se fait les dents ...

Karine: (qu'il ne me semble pas connaitre, mais merci de vos commentaires! :D) oui, nous voyons un psy à l'hôpital Necker et bientôt, nous allons pouvoir avoir un relai à Chartres. Effectivement, c'est particulièrement nécessaire... c'est malgré tout difficile de gérer cette maladie et ce que ça implique. La plupart du temps, nous nous fixons sur les rires, sourires et progrès de Lucie, mais si on se pose un peu et qu'on réfléchit trop, on voit cette épée de Damoclès et c'est vertigineux ...

Justement, quelqu'un m'a fait la remarque que Lucie signifiait la lumière (moi je voyais uniquement la luciole dans ce prénom) et ça m'a fichu un cafard monstre : je ne veux pas que Lucie soit une lumière trés vive et trés brève, je veux qu'elle soit une lumière durable, peut-être un peu moins éclairante, mais durable surtout ...

Bon, mais ne nous laissons pas avoir par la dépression, Lucie est en pleine forme et c'est ça qui compte!

Je ne posterais pas pendant 4 jours au moins, puisque nous ne serons pas chez nous. Nous espérons passer un bon week-end, profiter de nos amis chers et nous reposer. Lucie aura plus que l'occasion de se faire chouchouter par les uns et les autres, et ça nous laissera un peu de temps libre pour nous! J'espère revenir en vous disant que j'ai enfin pu broder!!!

J'ai hâte aussi de voir sa réaction en découvrant réellement Titouan. J'espère qu'elle sera bonne et que les bébés s'apprécieront l'un l'autre. (Titouan a un peu plus d'un mois de moins que Lucie). Ce serait bien si par la même occasion Titouan aidait Lucie à découvrir le plaisir de manger à la cuillère ... mais bon, comme la miss à son petit caractère, ne nous faisons pas des plans à l'avance, c'est elle qui décidera de toute façon ...

Lundi, nous avons notre visite bimensuelle à Necker. Justement, nous avons rendez-vous avec la psy, ainsi qu'avec le cardio-pédiatre de Lucie et l'infirmière nutritionniste. Un programme chargé et j'espère avoir des réponses à toutes mes questions! Cette fois, je suis moins inquiète: je ne pense pas qu'ils nous la gardent, elle est en bonne forme!

Bon week-end à vous et à trés bientôt!

Comments

[LN]

eh bien, bon week-end !!!!