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Lucie
11 mai 2010

Le coeur va bien, mais les poumons ont du mal en ce moment ...

Bonjour à tous et toutes!

Lucie_2804_1Je n'ai pas eu le temps de vous faire un compte-rendu de notre visite lundi dernier à Necker, que Lucie refait déjà un séjour à l'hôpital! (de Chartres) Cette fois, on peut parler carrément d'asthme ...
Je vais tâcher de vous donner tous les détails ...

Tout d'abord, le compte-rendu de notre visite à l'hôpital Necker:

Le matin nous avons vu la pédopsy, à qui nous racontions notre désespoir de ne plus la voir manger du tout (ou presque) depuis la dernière hospitalisation. Pendant que nous parlions, Lucie parlait aussi, et très fort (à personne en particulier) et la pédopsy lui a fait remarquer que papa et maman avaient le droit de parler et de dire ce qui ne va pas. Lucie a passé la scéance dans les bras de l'un ou de l'autre (pas de la psy) et était très calin. Elle comprenait clairement de quoi nous parlions ... quand Jé a raconté cette scéance à la nounou le mardi matin, Lucie s'est carrément mise à pleurer ...

Lucie_2804_2Petite anecdote rigolote:

Lucie était assise sur une petite chaise pour enfant et faisait faire du toboggan (prononcez "kakalo" dans la langue de Lucie) à son doudou, c'était très drôle!

Après cette scéance un peu éprouvante, nous avons vus la nutritionniste qui commence à s'inquièter de la non-prise de poids de Lucie. Un peu plus tard, le cardio à confirmé qu'il fallait absolument que Lucie prenne du poids, que cette situation risquait de poser d'autres problèmes ...

En gros la nutritionniste, nous disait qu'on ne peut pas avoir 2 objectifs à atteindre (oralité + prise de poids), sinon, on s'éparpille... nous sommes arrivés à un compromis: chez la nounou, on ne change rien, Lucie continue à manger normalement avec les copains mais à la maison, on va passer beaucoup plus de lait dans la sonde.

Lucie_2804_4L'objectif: 500ml le jour + 400ml la nuit pendant les jours à la maison, tout ça pour arriver à ce qu'elle pèse un peu plus de 10kg dans 3 mois ... lourd programme, donc et un paquet de vomis en perspective!

La visite avec le cardiologue était très bien, il était content: le coeur de Lucie va encore un petit peu mieux. La contraction du ventricule gauche est un peu plus forte qu'il y a 2 mois. De plus, le coeur de Lucie a réduit de volume depuis l'année dernière, il a perdu 5-6 mm de diamètre (il faisait la taille d'un coeur de femme adulte).

Par contre, il confirmait le fait qu'il fallait résoudre ce problème de prise de poids rapidement, parce que même si le coeur de Lucie s'améliore, elle grandit et se dépense plus et qu'elle a donc besoin de toujours plus d'énergie, si elle ne prend pas de poids, c'est qu'elle n'en a pas assez pour alimenter les différents organes (le coeur se sert en premier, puis le corps prend ce qu'il reste...). A suivre, donc ...

Lucie_2804_5De plus, il a pris le temps de répondre à toutes nos questions. Une en particulier, trottait dans nos têtes  depuis bien longtemps: quelle durée de vie possible pour notre fille?

Et là, gros soulagement: oui, il existe des cas d'enfant diagnostiqués à 5 mois et qui ont maintenant 38 ans et sont parents!!!! Le cardio les connait et les suit... Maintenant, il nous a re-précisé qu'il ne peut pas nous promettre que Lucie arrivera à cet âge-là, mais en tout cas, nous pouvons toujours l'espérer! Et c'est énorme! Nous pouvons nous projeter dans un avenir assez lointain, c'est très rassurant!

Comme d'habitude, la journée a été très fatiguante pour Lucie et la miss s'est endormie dans la poussette avant la fin de la consultation avec le cardio, hihi!

Les photos ci-dessus ont toutes été prises par la nounou chez elle, lors des activités avec les enfants. Comme vous le voyez, Lucie s'ennuie terriblement! ;-) Hihi! Trop dur la vie ....

Lucie_2904_1Samedi dernier, Lucie et moi sommes allées chez mamie Evelyne. L'idée était la suivante: je restais jusqu'à lundi avec elles et lundi soir, Jé venait me retrouver et on rentrait tous les deux à Chartres en laissant Lucie chez sa mamie quelques jours pour que nous puissions profiter de quelques jours de vacances bien méritées ...

Mamie était prête, presque complètement sûre d'elle à propos de la préparation des médicaments, du lait, etc ... et Lucie s'éclatait ...

Seulement samedi en fin de journée, Lucie était pas mal essoufflée et dimanche les choses n'ont fait qu'empirer malgré des aérosols de ventoline. Je n'ai pas attendue très longtemps et j'ai finalement décidé d'aller aux urgences de Chartres (en fin de journée) ... je sentais que ce n'était pas bon signe ...

Lucie est toujours à l'hôpital ... elle fait de l'asthme, sûrement dû à une allergie. Le docteur qui la suit pense qu'il doit y avoir des pollen dans les environs de la maison de mamie qui ont déclenché cette crise.

Pas de bol! Lucie et nous allons donc passer nos vacances à l'hôpital, le temps que la crise se soigne ... pas vraiment des vacances ...

Lucie_0805_1Lucie sortira quand ça ira mieux et avec un traitement de fond pour éviter qu'une crise recommence.

Notez que je ne parle plus de bronchiolite, c'est normal: si j'ai bien compris, on parle d'asthme de l'enfant à partir du moment où l'enfant fait 3 bronchiolites (ou plus) dans l'hiver et encore plus quand on n'est plus en hiver. C'est officiel, Lucie est donc asthmatique et, avec de fortes probabilité, allergique ... :S

Mauvaise pioche ...

Actuellement, Jé et moi nous relayons pour des demi-journées. Lucie est très fatiguée et encore très essoufflée. Elle a encore des aérosols toutes les 2h et nous verrons demain si nous pouvons les passer toutes les 3h ... en attendant, nous l'occupons comme nous pouvons, des jeux calmes, quelques vidéos (barbapapa et tchoupi) et elle se repose aussi beaucoup.

Je vous laisse sur cette vidéo de Lucie et de ma grand-mère qui jouent ensemble. C'est une des très rares fois où celà est arrivé: ma grand-mère est elle-même, l'espace de quelques minutes et Lucie joue calmement pour une fois ...

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Commentaires
M
Oui, nous sommes suivis par une pédopsy à Necker, ça nous aide vraiment !(même si une séance par moi me semble insuffisante) Et à partir de septembre, Lucie devrait avoir des séances régulières de psychomotricité pour travailler autour de la sonde, de la marche, et de tout en fait. Essayer de réunir son corps, lui faire prendre conscience de l'utilité de ses membres et lui faire comprendre qu'elle a un corps en entier, pas des morceaux (cœur, poumons, jambes, etc...)
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I
difficiles, ces moments, mais quelques espoirs un peu diffus, non ?<br /> Je pense bien à toi et t'embrasse bien fort (c'est drôlement bien que vous ayiez un accompagnement psy à l'hosto, je trouve ; ça vous aide ?)
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V
Je suis toujours super émue lorsque je lis les nouvelles concernant Lucie. J'espère tous les jours que les bonnes nouvelles vont être au rendez-vous en je sens que ca va venir très vite ! :D <br /> Lucie est une battante, elle va surmonter les obstacles avec vous j'en suis certaine. <br /> Je ne suis pas très présente ces derniers jours (maison oblige) mais je suis sans cesse à vos côtés de tout mon coeur ! <br /> Je pense bien fort à vous <br /> Bises à tous les trois <br /> Véro
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K
dur tout ça... mais bon l'espoir du côté de l'espérance de vie, c'est une jolie nouvelle qui doit vous soulager! Lucie semble être une battante et la médecine fait sans cesse des progrés je suis certaine qu'elle a de très longues et belles années devant elle !
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