Un peu d'explications ...

Bonsoir à tous et toutes!

Tout d'abord, merci à tous pour vous commentaires ici, sur facebook ou ailleurs. Ça nous fait chaud au cœur de savoir que vous êtes si nombreux à penser à nous et surtout à Lucie!

Vous êtes nombreux à vous sentir impuissants et à ne pas savoir quoi faire pour nous aider, mais sachez que de toute façon, il n'y a rien à faire ... mais vos pensées nous soutiennent déjà beaucoup et nous sommes nous-mêmes très impuissants face à tout ça.

Je comprends vos réactions et nous avons vécus les mêmes choses (juste une semaine avant vous en fait). La négation, la rage, la colère, le questionnement, le sentiment d'injustice, la tristesse, le désespoir, nous sommes passés par toutes ces étapes...
Aujourd'hui, je pense avoir digéré certaines informations, avoir assimilé de nouvelles données pour Lucie. Elles ne sont pas agréables, mais il faut faire avec, ce n'est pas un choix. Il faut regarder les choses en face et après, espérer ...

Je sais que Lucie n'aura peut-être pas la longue vie que je lui souhaitais.
Je sais qu'il est probable que mon enfant, la chair de ma chair, quitte cette terre avant moi...
Mais je sais que si elle ne doit vivre que 20 ou 30 ans, alors, je ferais tout pour que cette courte vie soit la plus belle possible!
Et je sais que les sourires de ma fille sont ma plus grande force! Et que jusqu'au bout, jusqu'à la dernière seconde, je lui sourirais pour lui transmettre cette force!
Et enfin, je sais que je crois en la vie, plus que jamais.

Comme disait mon papa la jour où il nous a annoncé son cancer: "aujourd'hui, on pleure, mais à partir de demain, on sèche nos larmes et on se bat ... jusqu'au bout!"
Voilà, nous avons tous pleuré à en remplir un fleuve, mais maintenant, c'est terminé, nous allons sourire à la vie et nous battre pour que Lucie aime cette vie et que la vie soit belle pour elle!

Et, je vous le jure, depuis hier, je n'ai jamais tant sourit!!

Bon, Lucie est sortie de l'hôpital hier en début d'après-midi. Nous avons pu rentrer à la maison et depuis, nous profitons de chaque moment ensemble. Lucie a une patate comme jamais et passe son temps à rire de tout et de rien et elle se pique régulièrement des fous rires quand nous faisons des séances de chatouilles ou de grimaces. Je crois que les médicaments l'ont vraiment bien soulagée et qu'elle peut vraiment profiter de ce qui l'entoure!

Les médicaments ont bien fonctionné et Lucie s'est remise bien plus rapidement que nous le pensions. Les médecins étaient ravis de sa forme et la découvraient sous un nouveau jour, mais ils nous ont dit de rester vigilants. D'après eux, il n'y aura pas de prochain épisode d'asthme, ce sera forcément une nouvelle décompensation ... qui se traduira par de la gène respiratoire, certes.

Nous allons reprendre une vie presque normale. La préparation des médicaments va nous prendre un peu plus de temps, parce qu'il faut se réadapter; la quantité de lait à passer dans la sonde à augmenté la nuit et la journée, mais à part ça, pour le moment, il n'y a pas d'autres changements. Savourons, savourons.

Mardi, normalement, Lucie retourne chez notre super nounou et moi je reprends le travail lundi. Ca nous fera du bien à tous de reprendre notre rythme et de retrouver nos repères.

La photo ci-dessus est une dédicace spéciale à ClairePP: Lucie mange un petit Beurre et même les coins, oui, oui! Tu pourras donc retenter l'expérience cet été, parce que si l'état de Lucie le permet, nous comptons bien passer nos petites vacances en Corrèze, comme prévu!

Nous avons décidé, pour le moment, de continuer notre vie comme avant et de ne pas tout arrêter. Si la santé de Lucie se dégrade, il sera encore temps de sacrifier des choses, c'est trop tôt maintenant. Il est possible qu'au cours d'une des prochaines décompensation, Lucie ait besoin de médicaments fréquemment, il est possible qu'elle soit hospitalisée en permanence en attendant un nouveau cœur ... il sera toujours tant alors que l'un de nous quitte son travail, mais aujourd'hui, tout ça est prématuré! Profitons tant que nous le pouvons.

Bon, je vais vous reparler un peu de la greffe. Lors du dernier post, je n'ai pas trop développé le sujet, mais vous aviez déjà pas mal d'informations lourdes à ingurgiter.

Commençons par le début: la décompensation.

La décompensation, c'est quand les médicaments que prend Lucie ne font plus effet sur sa maladie. Si j'ai bien compris, la maladie de Lucie n'est pas la cardiomyopathie. La CMD, c'est la conséquence de sa maladie. Mais la maladie qui déclenche la CMD, les médecins ne la connaissent pas, malgré pas mal d'analyses. Donc, ils soignent la conséquence, mais pas la cause, c'est pour ça que ça reste imparfait.

Et la décompensation, c'est quand les médicaments ne freinent plus la CMD. La maladie dont Lucie est atteinte reprend du poil de la bête et fait de nouveau grossir et mal-fonctionner le cœur. Comme ils ne connaissent pas cette maladie, ils ne savent pas expliquer pourquoi, un jour, tout est perturbé.

Donc, quand il y a une décompensation, ils essayent d'autres médicaments. Avec l'expérience et la recherche, ils ont de nombreuses cartes en main pour freiner la dilatation du cœur, mais tant qu'ils ne trouvent pas l'origine de la CMD, ils sont relativement impuissants à prédire l'évolution de la situation. Ils n'ont que leur expérience et les statistiques qui en découlent.

C'est comme ça qu'ils ont pu nous dire que d'après leur expérience et vu la santé de Lucie, son cœur ne guérira plus. C'est pourquoi ils nous ont parlé de greffe.

Un jour, quelque part en France, un enfant mourra d'une mort cérébrale et ses parents accepteront de donner ses organes pour sauver des vies. Peut-être son coeur sera t'il compatible avec Lucie, peut-être alors aura t'elle la chance de commencer une nouvelle vie...

Pour ça, il faut qu'il y ait compatibilité de poids (je vous ai expliqué la dernière fois) et de groupe sanguin principalement. Il faut aussi que Lucie soit bien placée sur la liste d'attente, parce qu'elle n'est pas la seule...

Une fois ces conditions réunies, nous serons appelés (nous devrons être joignables à n'importe quelle heure du jour et de la nuit) pour que Lucie soit greffée.

8 enfants sur 10 ressortent vivants de cette opération.

Pendant les premiers jours, les risques de rejet sont importants, mais l'enfant est sous surveillance et dans un champ stérile.

Durant la première année, le risque de rejet est faible mais bien réel.

Les médicaments anti-rejet que prendra Lucie toute sa vie ont, si j'ai bien compris ce que nous a dit le médecin, des effets secondaires plus ou moins gênants. Il y a 25 ans, quand ils ont commencé les greffes de cœur à Necker, ils n'avaient le choix qu'entre 2 médicaments anti-rejets, aujourd'hui, ils en ont 6 ou 7. Ceci permet d'adapter en fonction des effets secondaires.

Mais tous, ont 2 effets secondaires très graves: ils abiment petit à petit les artères du cœur (ce qui explique qu'un cœur greffé ne dure que 10-15 ans) et, à long terme, ils détruisent la fonction rénale ...

Comme beaucoup de ceux qui suivent ce blog, vous avez peut-être entendu parler d'une jeune fille en Angleterre qui avait une CMD et à qui on a greffé un nouveau cœur SANS enlever le sien (il était juste "débranché"). Quelques années plus tard son cœur s'était régénéré et on a pu enlever le greffon. Depuis, elle va très bien. L'article ici : clic!
Forcément, j'ai posé la question pour Lucie!! Mais en gros, le médecin spécialiste m'a répondu que ce qui marche pour l'un ne marche pas forcément pour l'autre et aussi que ce genre d'expérimentation marche parfois, mais qu'il a fallut prendre d'énormes risques pour faire ça et que ce n'est pas toujours une réussite (dans ces cas-là on n'en entend pas parler...)

Une autre question que nous avons posés est celle du cœur artificiel. Ca aussi, c'est quelque chose qui n'est pas simple à mettre en place. C'est, en général, uniquement proposé pour des adultes et comme cœur temporaire, pour tenir en attente d'une greffe. C'est une solution qui existe et les médecins nous ont dit qu'il ne nous proposeront pas ça pour Lucie.

Voilà, donc comme vous pouvez le lire, et d'après ce que j'ai compris, la greffe n'est pas une solution miracle, elle ne permettra pas, en l'état actuel de la médecine, de permettre à Lucie de vivre une vie aussi longue qu'avec son cœur d'origine...

Dans la vidéo ci-dessus, Lucie boit, seule, un fond de jus d'orange! Hihi!

Bon, je vais arrêter avec les explications techniques pour cette fois-ci, tout ceci n'est pas évident à comprendre! N'hésitez pas à me poser des questions!

Je vous laisse sur ces 2 photos de Lucie qui enfourne littéralement un morceau de Petit Beurre dans la bouche... elle mange toujours peu mais ce qu'elle mange, elle le mange avec plaisir! Et une dernière vidéo, pour le plaisir ...

Comments

[Jessica]

Bonjour,

je pense bien a vous et j'espere qu'avec les nouveaux medicaments l'etat de Lucie se stabilisera un bon moment.

Je vous souhaite de bonnes vacances

Bises
Jessica

[karinef]

voilà un formidable Carpe diem ... vous avez bien d'avoir des projets de vacances: il faut bien que Lucie voit un peu le monde ! Savourez, savourez ... énormes bises !

[MLJ]

Bonjour,

je viens de découvrir votre blog grâce à Nathalie R.

J'admire votre courage et votre "sourire" à la vie malgré le chagrin qui doit vous envahir.

Je souhaitais vous témoigner de toute ma sympathie.

Bon courage

Maria Luisa

[Jerem]

Juste un petit message pour vous dire que l'on pense à vous.
Pleins de courage.
Bises.
Sophie et Jeremie

[f_manu]

Un énorme bisooouuu à Lucie, petit bout de chou et sacrée charmeuse (Cf. les photos au Mans...). Je vois qu'elle est toujours aussi mignonne sur les photos, surtout quand elle fronce les sourcils !!! Je craque !!!

Bon courage. Je forme le souhait que la chance vous sourie enfin.

f_manu
Petit écolier parisien et photographe farceur