Tout va très bien, madame la marquise!

Bonjour à tous et toutes!

Non, ce blog n'est pas à l'abandon ... enfin pas tout à fait ... mes pauvres lecteurs, je vous néglige!

J'en suis désolée, mais comme on dit: "les gens heureux n'ont pas grand chose à dire" ... et il est vrai que nous vivons et même que nous vivons bien!

Nous traversons en ce moment une période merveilleuse où la maladie de Lucie fait partie intégrante de notre vie sans être trop contraignante et où Lucie en profite pour grandir à une vitesse folle!

Nous vivons presque une vie normale, c'est dire!

Pas de sonde arrachée, pas de vomi (ou presque), pas d'hospitalisation ... le rêve!

Lucie marche maintenant avec aisance, même s'il y a toujours des moments où elle se retrouve sur les fesses. En général, elle est vexée comme un poux et il vaut mieux regarder dans une autre direction et faire semblant de ne pas l'avoir vu! Hihi!

Elle a aussi tendance à tomber la tête la première quand elle est trop excitée ou trop fatiguée ... et j'ai remarqué qu'elle se fait toujours un bleu sur un côté de la tête ... toujours le même!!

Quelques nouvelles de Lucie en vrac:

- elle s'installe dans un fauteuil avec un doudou et dis: "ah! Là on est bien!", mais n'y reste pas plus de 10 secondes et encore!

- la chipie sait parfaitement imiter un début de bâillement et passe ses week-end à me faire bailler (oui, moi je baille dès que quelqu'un baille! D'ailleurs, là, en écrivant je n'arrête pas de bailler!) et à se bidonner de voir sa mère bailler A CHAQUE FOIS!!

- Lucie joue beaucoup avec ses bébés, elle les couche, les réveille, etc... à chaque fois, elle met en route le winnie (qui fait de la lumière au plafond et de la musique) pour endormir ses bébés (ben oui...). Le plus drôle, c'est quand elle se penche au dessus du lit où s'entassent les bébés pour leur faire à chacun un bisou! Nous lui avons appris à NE PAS mettre le genou sur bébé en se penchant pour lui faire un bisou ... pauvre bébé! ;-)

- Lucie aime beaucoup marcher et c'est souvent un moteur pour lui faire faire quelque chose ("-tu va dans la salle de bain ou c'est moi qui te porte? -Non, je marche!")

- Elle commence à faire des pipis sur le pot ... mais aime surtout jouer à jeter du papier dans les toilettes!

- Nous avons régulièrement droit à des crises d'autorité ... par phases ... et à chaque fois, elle se fait punir, passe du temps au coin et puis ça se calme ... et elle redevient super sage!

- Lucie est une dingue de manège, elle adooore ça! Elle en parle tout le temps, même si on n'y va finalement qu'une ou deux fois par week-end grand maxi...

- Lucie adore lire ... elle dévore les livres et connait ceux de la maison par coeur, pourtant il y en a beaucoup! Elle est tellement habituée à aller à la librairie générale de Chartres (l'Esperluette pour les chartrains) que la dernière fois, après avoir fait le tour du magasin en arrivant, elle m'a dit, toute perturbée par le changement de place des meubles: "il est où mon fauteuil, maman?"

- Lucie adore la musique! A la maison, on écoute beaucoup Toutoute, un CD de chansons de Calédonie offert par Papino et d'autres CDs pour enfant, mais elle aime aussi beaucoup Aretha Franklin, Jean-Jacques Goldman, Les Ogres de Barback (surtout Pitt O Chat!!!). Elle enregistre les paroles des chansons à très grande vitesse et chantonne sans cesse quand elle joue ...

- Lucie mange comme les autres enfants ... CHEZ LA NOUNOU ... mais pas chez nous! ;-)

- Lucie dessine très mal ... hihi! Mais on s'en fiche!

- Lucie s'éclate aux séances de psychomotricité avec Mathieu ... elle adore Mathieu, adore y aller et adore faire les exercices! Si vous entendiez les cris de joie qu'elle pousse pendant les séances!!! C'est impressionnant!

- Lucie n'est absolument pas timide et papote avec un peu tout le monde! Dès que quelqu'un s'interresse à elle et lui parle, la miss se met à raconter tout ce qu'elle vient de faire! C'est franchement très drôle!

- J'ai pu faire très récemment des tresses à Lucie et je suis très fière! Elle n'a pas arrêté la séance de coiffure pour cause de tirage de cheveux en plein milieu! Regardez plus bas sur les photos!

- Lucie nous pose de temps en temps des questions hyper précises: "pourquoi Lucie a vomit?", "pourquoi on fait passer le lait?", "pourquoi on change le cot?" (=scotch) ... vous remarquez le point commun des questions? Ça cogite dans sa petite tête tout ça ...

- Lucie a eu droit à 3 spectacles en une semaine! Oui, 3 !

- Un spectacle par le Camsp, une psychomotricienne et un musicien racontait l'histoire de Ouap la grenouille et Zip le serpent d'eau (plus d'infos ici: clic! ). Nous étions installés dans la salle de psychomotricité sur des tapis de sol. Lucie était à fond dedans, sautait comme une grenouille, chantait, rigolait! Nous avons acheté le livre, elle adore!

- Un spectacle par la médiathèque: une conteuse racontait des histoires, mais nous devions rester assis sur les sièges cette fois (plus d'infos ici: clic!). Lucie était très intimidée au début mais à très vite accroché quand la conteuse s'est mise à chanter! Elle a beaucoup aimé et en particulier l'histoire dont le refrain est: "ça sent bon, la soupe aux pommes de terre" ... parlez-lui en quand vous la verrez!

- Et enfin un spectacle au théâtre de Chartres (rien que ça!) organisé par le personnel des crèches! C'était haut en couleur, sur le thème des 4 saisons de Vivaldi principalement (et un peu de Bobby McFerrin pour me faire plaisir :D ), et très joyeux. Lucie était sous le charme complètement (surtout qu'on était assises devant), elle avalait le spectacle comme autant de nourriture! Elle en a très peu reparlé par contre, mais j'ai vu son visage quand elle regardait les danseuses et écoutait les chanteuses, c'était merveilleux! Elle a même reconnu Marie-Pierre, une de ses référentes à la crèche, qui était déguisée en lapin tout mignon!

Voilà en vrac des petites nouvelles (et je sens que quand j'aurais envoyé ce post, je vais me souvenir de plein d'autres choses que je voulais vous dire...)

Sinon, je voulais aussi vous parler d'un sujet qui est, pour le moment, assez douloureux pour moi: la gastrotomie.

Petit rappel technique: la gastrotomie est la pose d'un petit bouton dans l'estomac permettant de nourrir Lucie directement par cet endroit plutôt que de passer par la sonde. Ce bouton relierait l'estomac de Lucie avec l'extèrieur. La type de nutrition n'a pas besoin de changer, c'est juste qu'on n'aurait plus cette sonde sur le visage (enfin!). Ça comporte aussi moins de risques que la sonde sur le long terme ... Fin du rappel technique.

Je vous en avais parlé il y a un moment et vous avais dit qu'on mettait ce point de côté ... mais en fait, début novembre, le cardiologue nous a dit que vu que Lucie allait très très bien du point de vue cardiaque, ça pourrait être le moment de faire quelque chose ...

La nutritionniste s'occupe donc de ce sujet et a rencontré les différents corps de médecin qui doivent intervenir dans cette opération. A priori, ça devrait pouvoir se faire ... nous devons encore voir l'anesthésiste fin décembre pour confirmer, mais on devrait y passer.

Je vous avoue que ce sujet m'angoisse particulièrement ... Faire passer ma fille sur une table d'opération n'est vraiment pas quelque chose qui m'enchante ... surtout qu'il y a tout de même quelques risques à cause de sa cardiopathie ...

Petit à petit, je me renseigne sur la gastrotomie. J'ose peu aller sur internet ou des forums pour trouver des informations, de peur de lire les pires horreurs ...

Et de temps en temps, je commence à en parler à Lucie, lui dire que peut-être on va enlever la sonde et mettre un petit bouton sur son ventre pour lui faire passer le lait ...

Hum ... pas facile ...

J'en parle encore peu avec elle, parce qu'une grosse boule d'angoisse se forme quand je pense à tout ça ... et je ne veux pas lui transmettre mes craintes ...

Allez, je vais finir par m'y faire, il me faut encore un peu de temps et beaucoup d'informations! On finira par s'y habituer, comme le reste ... N'est-ce pas Doudou-chat?

Comments

[viviane]

super lucie a grandie et c'est un plaisirs de la voir aussi jolie sur les photos

bonne année à vous trois et surtout pleins de bonne choses pour 2011

[Fufulette]

Que de bonnes nouvelles. Lucie semble super bien parler dis donc.
Et pour la nourriture chez la nounou, c'est venu d'un coup ?
Je vous souhaite de très bonnes fêtes de fin d'année et que 2011 soit rempli de bonheur.

[Tillau]

Ca faisait un moment que je n'étais pas passé. Bien content de voir que tout va pour le mieux. Bonnes fêtes de fin d'années et tous mes vœux pour la prochaine.

[christine geffra]

C'est du bonheur d'entendre toutes ces bonnes nouvelles, et de voir pousser Lucie comme toutes les petites filles de son âge.
Passez un très bon Noël, profitez des moments ensemble , et ayez confiance dans les propositions des médecins. Vous en tirerez certainement un grand confort, et Lucie aussi. Amicales pensées de nous tous à Pebeyre. Christine

[Nina]

Qu'elle est belle avec ses tresses !
Merci pour ce message, ça fait bien plaisir de lire toutes ces bonnes nouvelles.
Pour cette opération, je pense qu'il faut faire confiance aux médecins, même si ce n'est pas évident. Jusqu'ici ils ont été de bon conseil et vous ont réellement aidés ! Tu as raison d'éviter internet et les forums, tu te feras plus de mal qu'autre chose si tu y vas ! Courage vous trois ;)