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Lucie
23 mai 2011

Enfin quelques nouvelles!!

Bonjour à tous et toutes!

Lucie_1004_1Crédit photo : (c) Bertrand Genot

Ouhlala mes pauvres amis! Je vous délaisse! "En Mai fait ce qu'il te plait" dis le proverbe! Du coup, hop, je ne tiens plus mes bonnes résolutions! Mais, que voulez-vous ... nous profitons de la vie ! Nous sommes peu souvent chez nous, mais beaucoup par monts et par vaux ! 

Et puis, vous vous en doutez, pas de nouvelle, bonne nouvelle! Et c'est effectivement notre cas! Lucie va super bien ces temps-ci: la CMD nous fiche une paix royale !

En relisant le dernier post, je me rends compte qu'il s'est vraiment passé beaucoup de choses depuis la dernière fois! Je vais essayer de vous résumer tout ça!

En ce qui concerne le bouton, c'est simple, c'est comme s'il n'existait plus!! Il n'est plus dans les pensées de Lucie ni dans ses gestes ni quand elle tombe! Le seul moment où il apparait c'est quand on le nettoie (ou qu'on fait des soins) et c'est devenu quelque chose de très banal et anodin!

Il faut dire aussi que les smarties sont tombés. Lucie avait prévu qu'ils tomberaient chez nounou, et, effectivement, le premier y est tombé! Le second est tombé à la maison et le 3ème, il a fallut que la stomathérapeute de Necker le coupe, parce qu'il faisait de la résistance! Depuis, ils ont laissé place à 3 petits points qui finiront par ne plus se voir avec le temps. Pour les curieux parmi vous, voici ici et 2 photos de l'évolution du bouton de Lucie. C'est tout de même moins impressionnant sans les smarties!!

En dehors de ça, Lucie est passée à la vitesse supérieure, en ce qui concerne la marche. Elle va de plus en plus vite et on ne voit presque plus de différence par rapport à un enfant de son âge sur ce sujet. Regardez dans la vidéo ci-dessous:


 

Au niveau de l'oralité, les choses sont très stables. Elle mange très bien chez la nounou et goûte à tout. Elle ne veut pas être différente et mange comme les autres. Par contre, à la maison, elle ne se force pas et mange peu. Mais elle est tout de même bien plus curieuse qu'avant et tente plus d'expériences culinaires.

Les repas restent toutefois compliqués. Nous nous sentons très désarmés devant cette petite fille qui nous affirme qu'elle a avalé son jambon mais qui, en fait, en a gardé une partie sous sa langue... plus ou moins consciemment... Ces derniers temps, nous parlons beaucoup, nous lui expliquons l'interêt de manger (rappelez-vous qu'elle n'a pas la sensation de faim, donc nous lui disons que c'est son ventre qui à faim et qu'il faut bien le nourrir ...). Nous lui expliquons qu'il ne faut pas garder toute la nourriture sous la langue, mais l'avaler (et malheureusement ce mot est, je pense, associé à la sonde, donc ça complique les choses).

En fait, nous avons pris la décision de reprendre contact avec des professionnels pour nous aider à ce sujet. Nous avions un peu fait une pause dans les séances de pédo-psy, et autre intervenants médicaux, mais en ce moment, ça nous aiderait beaucoup parce que nous avons l'impression de ne pas parler le même langage que Lucie ...

Lucie_0904_1Lucie_0904_2

Sinon, nous sommes toujours dans la phase du "terrible two" et de la rebellion! Lucie a toujours autant de mal à accepter l'autorité. Nous alternons les périodes de punitions et les périodes où elle est adorable... c'est épuisant, mais nous ne lâchons pas. Et même si elle hurle toujours autant de frustration quand elle n'a pas ce qu'elle veut, elle accepte de plus en plus les limites imposées...

Sinon, Lucie est une petite fille qui grandit bien, qui est adorable la plupart du temps, qui est très sociable, pas timide du tout, qui discute avec un peu tout le monde et n'hésite pas à aller demander ce qu'elle veut aux gens.

Lucie_0904_3Elle enregistre toujours beaucoup d'informations et nous n'avons pas besoin de lui répéter les nouveaux mots plus 2 ou 3 fois pour qu'ils soient compris et assimilés.

Depuis le dernier post, elle a fait plusieurs autres journées crèches et ça s'améliore. Maintenant, elle y fait la sieste comme les autres enfants et elle mange un peu plus aux repas ... même si ce n'est quand même pas des grosses quantités! Elle fait aussi la plupart des activités et est très à l'aise avec tout le monde!

Elle développe aussi son caractère face aux autres enfants. Elle est capable de tenir tête aux autres, même à des plus grands qu'elle. Elle est très tétue et débrouillarde, et finit toujours par obtenir que les autres fassent ce qu'elle veut!

Encore aujourd'hui, nous sommes allées au parc et j'ai assisté à une scène qui me rassure sur ses relations avec les autres. Une petite fille est venue discuter avec Lucie, Lucie l'a accepté sans problème et était même plus bavarde, par contre, quand elle n'avait pas envie de faire quelque chose, Lucie lui disait non et partait de son côté faire ce qu'elle voulait. Et, la petite fille finissait par la suivre ...

Notre super nounou, qui est une vraie nounou-poule, me dit que Lucie est prête pour l'école. Ca me rassure beaucoup, parce que je crois qu'elle est plus inquiète encore que moi à ce sujet! A ce propos, nous avons fait les démarches nécessaires pour l'inscription de Lucie, maintenant, espérons que tout fonctionne comme prévu!

IMG_7090IMG_7122

Crédit photo : (c) Bertrand Genot

Il y a 3 semaines, nous avons fait une journée de rappel sur la CMD à Necker. C'est une des cardiologues qui organise cette formation, aidée d'infirmières volontaires et aides soignantes. On nous a ré-expliqué ce qu'on nous avait dit il y a 2 ans et nous avons ré-appris un certain nombre de choses que nous avions oubliées. Je peux, par exemple, vous dire la fréquence de cette maladie: 1 enfant sur 100 000 à une (mal-)chance de l'avoir.

Nous avons aussi pu réviser à propos de l'utilité des médicaments (nous avions oublié à quoi servaient certains médicaments). Nous avons finalement appris encore beaucoup de choses durant cette journée. Je vous avoue que ça n'a pas été forcément une journée facile parce que nous avons été obligé de regarder en face la maladie et ses risques alors que Lucie est en pleine forme et que nous oublions volontiers qu'elle a cette maladie ... nous y avons fait face il y a 2 ans et depuis, les choses s'améliorant, petit à petit, on en viendrait presque à oublier que la vie de Lucie est toujours sur le fil du rasoir ...

 Lucie_1405_1Lucie_1405_3

Pour finir, je vous laisse sur quelques petites phrases de Lucie avant de les oublier:

- Lucie ne parle plus des "talouettes", mais des "toilettes",

- par contre, elle dit toujours "maman, tu peux me t'aider, s'il te plait?"

- récemment, en voiture, nous parlions Jé et moi de sa mère et là, Lucie nous interrromp: "Papa, tu sais, ta mère c'est mamie Claire et maman, ta mère c'est mamie Evelyne et Papino c'est la père de mamie Claire" ... ok, donc, ça c'est assimilé!

- des expressions récurrentes: "attends", "pas toussuite", "2 minutes"

- pour dire Gabriel, elle dit "Gabilel", pour Muriel : "Mulel"

IMG_7107Crédit photo : (c) Bertrand Genot

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Commentaires
Y
BONNE ANNEE 2012 à LUCIE et à ses PARENTS.
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L
quel plaisir de voir que tout va bien :o)<br /> Lucie est magnifique sur ces photos !<br /> bises
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C
C'est vrai que nous attendions des nouvelles de Lucie, mais nous pensions bien aussi que tout allait bien , et nous en sommes très très heureux pour vous, pour elle .<br /> Continuez ainsi, et qu'elle continue à bien grandir !<br /> Nous vous embrassons .<br /> Christine et Jean Luc
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C
Super de voir que tout va bien ! On vous embrasse.<br /> Carole, Pascal et Antoine
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F
Qu'est-ce qu'elle a grandi !!! Contente de lire que tout va bien?
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Lucie
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