Une superbe année qui se finit!

Bonjour à tous et toutes!

Presqu'un an que je ne donne plus de nouvelles, mais figurez-vous que c'est la première année que l'on vit presque normalement et que nous avons presque fait disparaître la maladie de Lucie de nos vies! Alors forcément, nous n'avons plus le temps de rien, nous courons en tout sens, bref nous vivons et nous sommes heureux!

Je vais tâcher de vous faire un bilan de cette année scolaire si bénéfique (ce sera un post assez long, mais j'ai beaucoup de retard à rattraper cette fois! Mille pardon!!). Vous verrez sur les photos que Lucie a beaucoup grandit!

Par quoi commencer?

Voici tout d'abord quelques photos des vacances en Corrèze de l'été dernier (merci Jean-Pïerre pour ces photos!):

Comme vous pouvez le voir, elle s'est bien amusée (nous avions passé une semaine avec ses cousines et une semaine juste à 3)!

En Septembre, Lucie est rentrée en moyenne section de maternelle (toute la journée). Elle a changé de nounou (l'ancienne ne pouvait la prendre que jusqu'à 4 ans maximum). Nous avons rajouté un nouveau médicament. Et Lucie a commencé la gym le samedi matin. Et ... Lucie va devenir grande soeur, j'attends une petite fille pour début Août! Je vous raconte tout ça en détail!

Je vais commencer par le point de vue médical, parce qu'il a eu une place assez minime chez nous cette année. Je vous disais que nous avions fait un changement dans son traitement. En effet, nous avons décidé de participer à l'étude sur le dosage d'une nouvelle molécule: l'Ivabradine. Cette étude est réalisée en aveugle, c'est-à-dire que nous ne savons pas quelle dose prend Lucie, elle peut avoir du placebo ou une autre dose. La molécule fonctionne déjà très bien sur les adultes ayant une maladie cardiaque, c'est pourquoi ce serait une bonne chose de pouvoir l'utiliser sur les enfants. Mais pour celà, il faut déterminer le dosage. C'est le but de l'étude: donner à plusieurs enfants atteint de maladie cardiaque une dose et observer sur une année les effets de la molécule. Avec les informations collectées, les laboratoires pourront déterminer le dosage efficace (si c'est aussi efficace sur les enfants que les adultes).

Le médicament est donné en supplément du traitement habituel, ce qui représente un risque assez faible... Et, après avoir beaucoup discuté avec les pédiatres et cardiologues de Necker, nous avons accepté de participer à l'étude. Peut-être que ce médicament sauvera certains enfants et aura des effets bénéfiques sur notre fille!

Les premières étapes étaient de courtes hospitalisations (48h) et j'avoue que j'étais assez inquiète de la réaction de Lucie quand elle se retrouverait branchée dans une chambre d'hôpital ... ça fait si longtemps qu'elle n'y avait pas été! En réalité, ça s'est super bien passé! Lucie n'avait AUCUN souvenir de ses précédentes hospitalisations et donc aucun à priori.

Et elle s'est bien amusée à Necker, comme d'habitude! Elle a été chouchoutée par les équipes médicales et finalement, elle en garde de très bons souvenirs! (maintenant elle est déçue quand elle ne dort pas à Necker! Un comble!) Au final, je pense que désormais ses souvenirs d'hospitalisations seront ceux qu'elle a vécut en début d'année! C'était une très bonne thérapie (de même pour nous, ça fait du bien de ne pas être angoissée par une hospitalisation!)

Donc Lucie a reçut une première dose d'ivabradine et elle a été hospitalisée pour un suivi. Durant son séjour, l'équipe a vérifié que sa fréquence cardiaque baissait mais que sa tension n'en souffrait pas.

Et elle a très bien supporté la première dose. Cette dose à atteint immédiatement l'objectif maximum: diminuer la fréquence cardiaque de 20%. Je vous avoue que nous étions ravis de voir l'objectif si vite atteint, mais nous n'étions pas trop rassurés qu'elle réagisse aussi vite: malgré les explications des médecins, nous n'avions aucune garantie sur le fait que ça n'aurait pas des effets négatifs...

2 semaines plus tard, nous sommes revenues pour vérifier son état, elle a eu droit à un doppler pendant 24h (un petit appareil qui mesure son activité cardiaque et qu'elle doit porter en permanence) ... c'est tombé le jour de son anniversaire chez son ancienne nounou, autant vous dire qu'elle n'était pas ravie!

Et le doppler à montré que sa fréquence cardiaque avait bien baissé mais que son coeur le supportait très bien. Donc pas besoin de changer la dose, nous pouvions continuer comme ça.

Et, médicalement parlant, Lucie a fait une super année! Pas de bronchite/bronchiolite, plus d'angine à partir du moment où elle a commencé le traitement et à peine un petit rhume de rien du tout! En fait, elle n'a quasiment pas été malade de l'année (à part un épisode de varicelle, mais tout le monde l'a eu cette année!)

Et surtout, cette année, Lucie a eu une énergie que nous ne lui avions jamais connu jusqu'ici! Je vous raconterais plus loin son emploi du temps finalement assez chargé pour une petite fille de 4 ans et malgré tout, elle n'a eu que très peu de gros coup de fatigue. Elle a eu toute l'année une super pêche!! Est-ce dû à cette molécule ou est-ce l'évolution naturelle de sa maladie? Nous ne saurons ça que lors de l'analyse des données recueillies pendant l'année, mais en tout cas, nous sommes ravis! Nous avons passé une année sans hôpital, sans urgence, sans presque voir le pédiatre, c'est magique!

Bon, voilà pour l'aspect médical!

Alors la question qui revient le plus parmi notre entourage, c'est de savoir si elle mange mieux. Alors maintenant, je peux vous le dire: OUI ! Certes, nous ne sommes pas encore aux quantités d'une enfant de son âge, mais en tout cas, elle mange bien plus qu'avant, avec beaucoup plus de plaisir et développe de plus en plus de curiosité et surtout de goût pour les aliments!

En Septembre, nous avions vu la nutritionniste qui la suit depuis longtemps et nous avions supprimé une nutrition par semaine. Nous en étions donc à 400ml par nuit pour 5 nuits par semaine.

De plus, cette année, Lucie a changé de nounou. C'est maintenant Danielle qui s'occupe d'elle. Danielle habitant juste à côté de l'école, elle peut la chercher à 11h30 pour la faire manger chez elle, puis elle la ramène et la récupère à 16h30 jusqu'à ce que nous venions la chercher (entre 19h et 19h30). C'est donc Danielle qui s'occupe du repas le midi et du goûter de 4h.

Le début d'année a été assez chaotique... Les premiers temps, elle ne mangeait presque rien chez Danielle. Nous l'avons donc inscrite un jour sur deux à la cantine, en espérant qu'elle finirait par trouver un rythme... Mais aux vacances de la Toussaint, elle ne mangeait toujours pas de grosses quantités, ni chez Danielle, ni à la cantine, ni chez nous. Alors nous lui en avons parlé, on lui a demandé ce qu'elle préférait, si elle aimait la cantine, etc ... Et elle nous a dit qu'elle n'aimait pas manger à la cantine, parce que ça criait trop et qu'elle était fatiguée. Elle nous a dit qu'elle préférait manger chez Danielle... On lui a reposé plusieurs fois la question durant les vacances pour être que ce n'était pas un coup de tête. Et finalement, on l'a désinscrite de la cantine et ... elle n'a plus mangé chez Danielle ... elle s'est mise à DEVORER !! Yeah!

Certes, ce sont encore des quantités plus faibles qu'un enfant de son âge, mais il y a énormément de progrès!

Les repas du soir ont continué à être compliqués avec nous, jusqu'à ce que je sois arrétée pour ma grossesse, début Avril. Depuis mon arrêt en effet, je fais manger Lucie plus tôt le soir et les repas se passent beaucoup mieux. Elle a plus d'appétit, mange plus volontiers et avec plus de plaisir... Du coup, nous réfléchissons à une autre organisation quand j'aurais repris le travail ... à suivre sur ce sujet-là ...

Et Lucie, cette année à commencé la gym! Au départ, elle voulait absolument faire des majorettes, mais après les premières séances d'essai, nous nous sommes vite rendus compte qu'elle n'avait pas la motricité suffisante pour tenir le coup. En parallèle de ça, nous avons fait connaissance avec un club de gym très sympa (Avenir de la Beauce) et Lucie a bien accroché.

Les cours sont le samedi matin et c'est, pour l'instant, de l'éveilà la gym plutôt que de la gym pure. Lucie aime beaucoup et elle y va avec grand plaisir! Le vendredi soir, elle va se coucher en nous disant qu'il faut qu'elle prenne des forces pour la gym le lendemain!

Sur la photo ci-dessus, Lucie est en train de faire des pas chassés. Elle a fait tout un tas de progrès grâce à la gym, c'est impressionnant! Elle ose bien plus qu'avant, elle saute, elle cours (toujours en canard par contre), elle fais des galipettes, etc!

Voici une petite vidéo faite tout récemment où Lucie fait des galipettes avec une aisance que je ne lui connaissais pas en début d'année:

Donc, d'un point de vue santé, tout va bien, d'un point de vue nourriture, il y a de très gros progrès, d'un point de vue sportif aussi!

Et l'école me direz-vous?

Alors ça se passe plutôt bien, mais Lucie doit encore trouver sa place parmi les enfants de son âge.

Leur classe est, cette année une classe mixte: petit-moyen et en début d'année, Lucie s'occupait beaucoup d'aider les petits plutôt que de faire le travail que lui demandait la maitresse! Elle a toujours autant de facilité, autant de mémoire et je pense que certains travaux l'ennuient un peu, du coup, s'occuper des autres étaient beaucoup plus sympa! Mais la maitresse de cette année à vite corrigé le tir et à bien fait comprendre à Lucie qu'elle doit obéir et que le travail n'est pas optionnel!

Les relations avec les copains/copines ont commencées assez tendues: le soir nous disait que si sa copine ne voulait pas faire comme elle avait décidé, alors elle jouait toute seule ...

Et puis, au fur et à mesure de l'année, elle a dû réaliser qu'il fallait mettre un peu d'eau dans son vin et elle nous a tenu un discours inverse: "mais maman, je suis obligée de marcher à 4 pattes pour faire le bébé, parce que sinon Lilou ne sera plus ma copine!" ... hum ...

A la fin de l'année, elle en était arrivée à une situation un peu plus neutre où elle n'acceptait pas tout ce que lui imposaient ses copines mais sans arriver à trop s'imposer non plus ... Nous verrons l'année prochaine comment les choses évolueront ... C'est pas si facile que ça les relations avec les autres!

Et puis sinon, je vous le disais au tout début, nous attendons une petite soeur pour début Aout. Lucie est ravie, parce qu'elle voulait une soeur!

Du coup, nous avons un peu réorganisé notre appartement: nous avons déménagé notre chambre dans la chambre d'amis et Lucie à voulu aussi changer de chambre, du coup, elle récupère notre ancienne chambre et laisse son ancienne chambre à sa soeur!

Et nous lui avons acheté un lit surélevé, principalement pour gagner de la place. Je vous laisse imaginer comme elle est ravie avec sa "cabane de princesse" sous le lit!

Ci- contre, un petit dessin que Lucie à fait me représentant avec sa petite soeur dans mon ventre.

Petite soeur à déjà eu droit a 2 échographies cardiaques et, normalement, elle a un coeur normal, pas de CMD à l'horizon... normalement ... à suivre aussi ...

Bon, je vous ai fait un tour rapide de l'année, mais il y avait beaucoup de choses à dire! N'hésitez pas à poser vos questions si vous en avez! Je vous laisse sur quelques photos de Lucie. J'essayerais de vous donner de nos nouvelles un peu plus fréquemment quand même!

Comments

[Mélanie]

Très chouette ton blog, je reviendrai avec plaisir

[Jeanne]

Oui, j'ai supprimé le blog, finalement: moins de choses à raconter, moins d'envie, et in fine la peur, aussi, de rencontrer plus tard les reproches de Louis d'avoir un peu mis ses premiers "exploits" sur la toile.

Pour vous c'est très différent, la démarche est aussi celle qui consiste à soutenir et aider des gens dans une situation similaire.

A bientôt!

Jeanne

[Macri]

Merci Jeanne!

Et oui, voir la vie de son enfant mise en jeu par un caprice de la nature est la pire des choses qui puisse arriver à un parent ... Mais on en parlait encore aujourd'hui avec Lucie, la vie est belle!

Et je suis convaincue que c'est à nous, parents, de toujours montrer à nos pitchouns que, même si la vie est parfois très cruelle, elle est toujours belle et ça mérite le coup de se battre pour elle!

N'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles (même par mail), je n'ai plus retrouvé votre blog depuis un moment déjà ...

[Jeanne]

Comme vous savez peut-être, nous suivons toujours attentivement le parcours de Lucie.

Nous sommes heureux de lire qu'elle continue d'aller bien, de mieux en mieux, et qu'elle aura bientôt une petite soeur...

Nous sommes quatre aussi désormais, depuis un peu plus d'un an, et nous avons connu les complications au 2e, avec un souci grave à la naissance non détecté à l'écho.

Si tout va bien aujourd'hui, avec un suivi régulier, je peux dire que je comprends mieux l'anxiété par laquelle vous êtes passés avec Lucie.

Nous vous souhaitons un bel été et un accouchement rêvé!

Nous serons heureux de lire d'autres nouvelles de Lucie et de sa petite soeur dès que vous en aurez le temps!



Jeanne, François, Louis, Gabin

[Macri]

Merci Vincent, mais tu sais, au fur et à mesure du temps qui passe, je me rend compte que j'ai oublié de vous parler de plein de sujets encore (le bouton, la nutrition, etc ...) Je vais tenter de refaire un post bientôt! (enfin... si j'ai pas accouché d'ici là!)