De retour ...

Bonjour à tous et toutes! Ce blog était tombé une peu dans un silence calme depuis quelques années, parce que nous vivions une vie presque normale, en oubliant un peu la maladie de Lucie... Je reviens ce 12 Janvier 2017 parce que Lucie va moins bien. Son cœur s'est remis à grossir et son état s'est dégradé sérieusement. Début janvier, Lucie a été hospitalisée à Necker. Aujourd'hui, voici sa situation: Son cœur ayant grossit, la fuite entre l'oreillette et le ventricule gauche s'est agrandie. Sa maladie est tellement bizarre que quand la fuite augmente son cœur reçoit l'information qu'il faut qu'il grossisse encore... À l'heure actuelle il n'existe pas d'autre médicament qui peut arrêter le cœur. Les médecins nous ont donc proposé une dernière solution avant d'éviter la greffe : opérer son cœur pour réduire cette fuite. Je ne me souviens pas si je vous ai déjà expliqué pourquoi la greffe est la solution qu'on repousse le plus tard possible, mais dans tous les cas, je vous en parlerais une prochaine fois, retenez juste que la greffe est notre dernière cartouche et que les médecins et nous essayons d'utiliser cette cartouche le plus tard possible. Lucie va donc être opérée du cœur, dans quelques jours. Je vais essayer de vous expliquer ce que j'ai compris de cette opération, avec mes mots à moi et avec des images (le saloon). L'objectif n'est pas de rentrer dans les détails, mais de comprendre les grands principes pour en avoir moins peur et affronter la situation le plus sereinement possible. Si vous ne voulez pas savoir de quoi il s'agit, je vous conseille de vous arrêter là dans votre lecture. Je donnerais des nouvelles dès que possible. Si vous voulez savoir, voici en gros comment fonctionne son cœur: entre le ventricule gauche et l'oreillette, il y a une valve pour que le sang passe de l'un à l'autre. Un peu comme des portes d'un saloon mais dans un seul sens. Si le cœur grossit c'est comme si les murs du saloon s'écartent. Les portes ne se touchent donc plus complètement. Le cœur de Lucie, depuis sa petite enfance avait déjà les portes du saloon un peu écartées. Mais les médicaments suffisaient pour que le cœur se stabilise et ne se rende pas compte de cette fuite. Aujourd'hui, les médicaments ne suffisent plus, pourquoi? Aucune idée, c'est l'évolution de sa maladie, c'est comme ça. En tout cas, les murs du saloon se sont écartés et les portes s'éloignent l'une de l'autre. Lucie ne le vit pas bien et s'affaiblit. Il n'existe pas d'autres médicaments pour prendre le relai. La seule solution et de placer, a l'extérieur du cœur un obstacle qui le bloque, et de prendre un peu de paroi des murs pour rallonger les portes du saloon... Malgré l'image du saloon, vous pouvez vous imaginer que cette opération est très lourde et très dure pour le cœur. L'opération dure environ 5h et Lucie ne sera pas réveillé avant 2 jours....... Il n'y a pas de mot pour décrire ce que nous ressentons face à l'énormité de l'opération. Pendant l'opération, un cœur artificiel permettra à Lucie de vivre et ce cœur sera maintenu quelques temps après le réveil pour aider le cœur de Lucie à supporter la nouvelle situation. Difficile de parler de tout ça sans paniquer, sans être paralysée, terrorisée... Lucie va vivre une opération particulièrement lourde et chaque étape comporte des risques vitaux. Mais si on ne fait rien maintenant, elle est réellement en danger. Il faut agir, tant que son état le permet. J'ai du mal à finir cet article par autre chose que l'espoir que j'ai. Je suis convaincue qu'au mois de Mars, tout sera derrière nous et que Lucie pourra retourner à l'école avec ses copines, aller voir son maitre qu'elle aime tant et rattraper les leçons manquées (c'est important ce détail pour elle), faire des soirées pyjamas chez ses copines ou à la maison et retourner a la gym. D'ici là, ce sera dur, très dur. Lucie, sa sœur et nous allons vivre des moments effrayants, douloureux... les pires de nos vies. Mais nous n'avons pas le choix, c'est la seule chance de pouvoir lui offrir quelques années (voire dizaine d'années!) de plus. La vie est très dure avec Lucie, mais elle est si belle qu'elle vaut la peine qu'on se batte! J'y crois mais je vous avoue que je suis totalement terrorisée...

Comments

[PP]

Tout ici nous ramène à Lucie : le frémissement des dernières feuilles, la douceur de l'air, la légèreté de la neige, la beauté du rouge gorge qui vient picorer quelques miettes.....et ..et.. le trampoline !

Nous sommes tout près de vous, nous sommes avec vous 4 , toute notre tendresse à Lucie, à vous nos énormes bisous.Claire et Didier

[Benoit]

On pense fort à vous chez les Wallach Mauro. On est là si y a besoin les amigos.

Gros bisous et bon courage à tous les quatre.

[Véronique]

La vie n'est pas tendre avec Lucie. On pense fort à vous !

[Gwenola]

Plein de bisous à ta grande courageuse ! Je vais très fort penser à vous tous dans cette terrifiante épreuve.

[Elisa]

Si vous avez besoin, n'hésitez pas!....On vous embrasse!Elisa Damien & Antony