Bonjour tout le monde!

Bon, je me pose un peu ce matin pour vous donner un peu plus de détails sur la situation et ous citez quelques expressions marrantes de Lucie.

Comme Jérémie vous le disait dans son dernier post, l'opération est reportée à cause de l'infection qui revient. En fait, à l'origine, ce qui a affaiblit Lucie et entrainé l'hospitalisation était une infection pulmonaire. Elle a été traitée par antibio jusqu'à samedi (je crois). Mais, soit les antibio ont été arrétés trop tôt, soit on est en période de pic de virus et ça traine partout, quoi qu'il arrive, Lucie est de nouveau affaiblie par une infection pulmonaire.

Les équipes sont en train de chercher à comprendre quelle infection et pourquoi, mais à la rigueur, ça ne change pas grand chose: tant que cette infection est présente, les chirurgiens ne peuvent opérer Lucie. Si j'ai bien compris ce que m'a dit le chirurgien de Lucie c'est qu'une infection pulmonaire fragilise énormément les poumons et comme ils sont aggréssés lors de l'opération, celà peut générer beaucoup de complications post-opération.

Du coup, il faut attendre un peu, mais pas trop puisque c'est quand même pour aider son coeur qu'on doit faire cette opération. Son coeur en a besoin et l'idée était de ne pas trop attendre. Il faut jongler entre les 2 contraintes. Je fais confiance aux équipes de Necker pour savoir quelle es la meilleure solution. Il y a de fortes chances, du coup, qu'ils nous préviennent un peu à la dernière minute ... mais après tout, c'est comme d'habitude avec cette maladie en fait! ;-)

Sinon, on m'a demandé aussi pourquoi la situation avait dégénéré relativement vite alors que Lucie se portait encore plutôt bien courant décembre. En fait, si j'ai bien compris les explications des médecins, les enfants qui ont une cardiomyopathie compensent énormément et sont capables d'aller bien au délà de leur force. En recalculant, avec Jérémie, on sedisait que depuis cet été que Lucie a eu une espèce de bronchiolite, elle ne s'en ai jamais vraiment remise. Et depuis les vacances de la Toussaint, elle a nettement une baisse d'énergie. Mais malgrè tout, elle a tenu le coup et elle s'est vraiment sentie très mal le 3/01 en fin de journée à l'école.

En gros, un adulte dans la situation de Lucie n'aurait jamais tenu aussi longtemps, il aurait été allité et complètement épuisé aux vacances de la Toussaint. C'es tpour ça que c'est si violent avec les enfants et qu'il faut toujours prendre des décisions en urgence: ils tiennent jusqu'à la limite extrême ...

En tout cas, je trouve que Lucie à une sacré force de caractère (enfin, vous le savez déjà) parce que, durant les 10 premiers jours de son hospitalisation, elle a fait un travail de dingue sur elle-même: Lucie a oublié une grosse partie de sa petite enfance si difficile et des multiples hospitalisations, elle ne voyait que les médicaments comme conséquence de sa maladie et devait, comme nous, oublier petit à petit la gravité de sa maladie... Mais là, elle a pris conscience que sa maladie cardiaque était grave, qu'elle pouvait la mettre en réel danger, que ça impliquait des décisions très graves et entre autre une opération du coeur longue pour éviter la greffe ... En 10 jours, elle est passée d'une Lucie relativement en bonne santé à une petite fille qui affronte la situation, accepte les contraintes de l'hopital et est motivée pour se faire opérer! 10 jours!

Je suis bluffée de voir tout ce chemin qu'elle a parcouru dans sa tête ... En début d'hospitalisation, elle a arrété de manger pour punir son coeur... Elle m'a dit que si elle était là c'était à cause de lui, donc elle ne mangeait plus pour ne pas le récompenser en lui donner les calories dont il a tant besoin!!! Je vous laisse imaginer mon état quand elle m'a dit ça!

Je lui ai expliqué (et d'autres l'ont fait à d'autres moments) que son coeur avait du mérite, parce qu'il est très malade depuis qu'elle est petite mais qu'il arrive quand même à lui permettre de vivre une vie presque normale et qu'elle devait donc le chouchouter et en prendre soin comme si c'était un petit animal blessé. Que c'est en soignant son coeur qu'elle pourra sortir et qu'elle ne fait qu'un avec l'histoire de ce coeur...

Aujourd'hui, ça va mieux, je pense qu'elle ne lui en veut plus, même si elle ronchonne et râle quand même que cette maladie soit tombée sur elle et pas sur un autre enfant ... Je la comprends et j'avoue avoir souvent eu cette pensée moi aussi!

Désormais, elle n'a qu'une idée en tête: que l'opération arrive, et vite! Parce que plus on repousse l'opération et plus sa sortie est repoussée! Elle a des objectifs précis pour la sortie: aller à la piscine de Chartres, aller à Carcans cet été, aller chez son cousin et sa cousine dans le Sud-est pour aller dans leur piscine, faire des soirées pyjamas cez ses copines, passer un WE chez sa nounou, chez tata, etc ... et aussi, reprendre l'école toute la journée.

Je ne lui ai pas encore dit que je pense qu'il faudra attendre un peu pour toutes les activités d'eau ... je ne lui ai pas encore dit qu'elle ne retournera sûrement pas à l'école avant les vacances de février ... ni que je pense qu'il faudra peut-être faire un peu école à la maison dans un premier temps ... Je ne veux pas encore lui rallonger les délais, mais nous ne faisons pas de promesse intenable, elle serait trop déçue.

 

Je voulais aussi vous remercier tous et toutes pour tout ce que vous faites! A votre niveau, vous vous dites qu'envoyer les devoirs, envoyer des cartes, des vidéos ou des petits doudous, passer nous voir 1 ou 2h ne sont rien du tout et pas assez, mais sachez que ce sont tout ces petits riens qui nous aident énormément et nous donnent des ailes. Ces petits (et parfois gros!) coups de pouce nous permettent d'être avec elle, de nous couper en deux et être aussi avec sa petite soeur qui souffre beaucoup de la situation, bref, merci! Merci d'être là!! Ce que vous faites compte énormément et je ne sais pas si on y arriverait seuls ...

 

Quelques petits mots de Lucie pour finir:

Elle me disait qu'elle avait peur de l'opération et je lui expliquait que c'était normal, quand on ne connait pas quelque chose, on a toujours peur. J'ai pris l'exemple de mes grossesses: au premier accouchement j'étais très inquiète, mais au suivant, ça allait mieux parce que je l'avais déjà vécu. Alors elle m'a dit:"maman, j'aurais voulu avoir cette opération déjà 50 fois, comme ça je n'aurais plus peur!" !!!!!! :D

Quand j'expliquais à Lucie, sur sa demande, ce qu'était une greffe de coeur (argh... elle a 8 ans!!), je lui disais simplement qu'on prend le coeur de quelqu'un qui est mort pour le mettre à la place du sien. Et là, elle n'a pas réagit sur ce quelqu'un qui est mort, mais m'a dit: "mais, s'il est mort, il ne bat plus le coeur, ça sert à rien!" ....... on a encore longuement parlé de ce sujet ... j'utilise des mots très simples et quand je lui parle, je suis étrangement détendue ... peut-être que je ne dirais pas la même chose le jour où elle me demandera comment, concrétement, on fait les bébés!!! ;-)

 

Lucie est forte, elle m'impressionne beaucoup.

Je vous laisse sur cette dernière phrase, je vous donnerais des nouvelles dès que possible. N'hésitez pas à poser des questions, Jérémie et moi essayerons d'y répondre.

Merci à vous tous!