Bonsoir à vous,

Je vais tâcher de vous donner quelques nouvelles de Lucie et vous expliquer un peu plus en détail la situation.

Comme vous l'expliquait Jérémie dans le post précédent, le cœur de Lucie, dans la journée de vendredi, souffrait tellement qu'il ne perfusait (= alimentait en sang) presque plus les reins et le foie.
En fait, le cœur en voit du sang dans tous les organes du corps, mais il a une priorité dans ses organes et s'il doit sacrifier des organes quand ça va mal, il abandonne la peau et l'estomac en premier. (Les coureurs de marathons ont généralement une diarrhée à la fin parce que le cœur à alimenté principalement le cerveau et les poumons pendant leur course et à laissé tombé l'estomac)
Ensuite, si le cœur continue d'aller mal, il sacrifie les reins et le foie. C'est pourquoi Lucie se plaignait toute la journée et de plus en plus dans la soirée de douleurs au niveau des reins ...
C'était le signe que son cœur fatiguait trop et n'arrivait plus à alimenter les organes correctement.

Désormais, c'est principalement le cœur artificiel qui fait le boulot et les reins et le foie vont reprendre du poil de la bête petit à petit. Actuellement, les reins fonctionnent correctement mais encore irrégulièrement. Hier et aujourd'hui, ça c'est bien passé, mais la nuit dernière, elle n'a pas éliminé assez d'urine. Donc les médecins surveillent. S'ils trouvent que les reins ne travaillent pas assez bien, ils feront une dialyse. Si j'ai bien compris, c'est une sorte de vidange des reins. Mais ils aimeraient et éviter toute intervention et qu'elle soit le plus au repos possible. À suivre d'ici les prochains jours.

En ce qui concerne le cœur artificiel, il y a eu un changement de machine cette nuit, mais sans effet sur Lucie. Le cœur artificiel est une simple machine qui prend le sang et le distribue au corps, je ne sais plus si c'est la machine qui ajoute l'oxygène ou les poumons ... mais en tout cas, cette machine fait tout le boulot du cœur.
Le soucis, c'est que c'est une machine et donc forcément moins parfaite que le cœur humain. Les tuyaux ne sont pas des veines ou des artères. Il y a donc des risques que le sang coagule sur les parois des tuyaux. Il faut donc mettre de l'anticoagulant dans le sang pour qu'il soit plus liquide, mais pas trop non plus parce que ça pourrait occasionner des dégâts dans le corps de Lucie. C'est un dosage très précis qu'il faut faire.
Et cette nuit, la machine à fait un caillot, ils ont donc mis en place une autre machine. C'est la limite actuelle des cœurs artificiels: ils ne sont pas encore aussi parfaits que le corps humain ...
Mais sur ce sujet, je fais confiance aux équipes qui savent ce qu'elles font et quand prendre quelle décision.

Actuellement, Lucie est donc sous sédatif. C'est à dire qu'elle ne respire pas par elle-même. Elle a un masque qui fait un peu ventouse sur son visage et qui lui impose la respiration. L'objectif est qu'elle puisse être un peu plus réveillée pour qu'elle puisse respirer par elle-même et que le masque ne soit là qu'en confort. Les sédatifs sont couplés avec des antidouleurs et ils ont tous un effet perte de mémoire, ce qui signifie que Lucie ne se souviendra pas vraiment de ce qu'elle vit en ce moment.

D'un point de vue nourriture, Lucie est alimentée par perfusion, mais ce n'est pas assez. Les médecins prévoient de lui mettre une sonde pour l'alimenter plus et qu'elle reprenne un peu de poids. Ce sera utile pour qu'elle se remette mieux des effets des derniers jours et qu'elle soit plus forte pour la greffe. C'est aussi important parce qu'étant maigre, elle risque de "marquer" (si j'ai bien compris le mot), malgré le matelas anti-escarre et les messages très très réguliers.

Sinon, le service rea, c'est vraiment le top du top niveau suivi: elle a une infirmière dédiée la nuit et une autre la journée. Ces infirmières n'ont qu'1 ou 2 enfants à s'occuper... donc le suivi est hyper fréquent et le moindre petit aléa est remarqué immédiatement ! De mon point de vue de maman, j'adore!

Bon. Je vous parle de la greffe du coup?

Depuis le temps que je repoussé le sujet... il faut bien que je l'affronte désormais! Le corps humain ne peut accepter qu'un cœur d'un poids équivalent à son propre cœur (il faut aussi qu'il soit compatible avec le groupe sanguin, mais peut importe le sexe du donneur). À l'âge de 8 ans, Lucie a un cœur plus gros qu'un cœur d'adulte, elle peut donc recevoir aussi bien un cœur d'enfant que celui d'un adulte. Ceci est plutôt une chance pour nous du coup.
Je ne maîtrise pas le reste du fonctionnement de la greffe, mais nous devons voir le docteur qui est spécialisé dans les greffes à Necker dans la semaine. Je vous en reparlerais.
Sinon, nous ne voulions pas de greffe ou la faire le plus tard possible, parce qu'un cœur greffe peut ne pas vivre éternellement sur un corps humain, il faudra donc regreffer plus tard ...
De plus, une greffe doit être énormément surveillée. Cela impliquera des visites très fréquentes à Necker et des contraintes sur la prise des médicaments anti-rejet...

Mais quoiqu'il arrive, nous n'avons plus le choix et désormais nous attendons ce greffon avec hâte. Plus tôt ce sera fait, mieux ce sera! Lucie aura ensuite un minimum d'un mois d'hospitalisation pour se remettre. C'est toujours pareil, ce mois est une prévision, mais chaque enfant est différent et il est difficile si ce sera plus ou moins.
Ce qui est sûr c'est que la greffe lui permettra d'avoir une qualité de vie qu'elle n'a jamais connue: elle pourra manger mieux: elle aura faim! Et n'aura plus d'autre contraintes médicales que de prendre les médicaments anti-rejets...
Lucie vivra nettement mieux une fois greffée.

Pour le moment, nous attendons... et l'attente peut être très longue : de 3 jours à 6 mois...

Voilà, je ne peux pas vous laisser sur cette note inquiétante ni sur une photo de Lucie, alors je vais vous dire que le réveil progressif avance: hier soir elle a hurlé :" j'ai mal au pied!" à l'infirmière! :D ça c'est ma Lucie! La combative, qui ne se laisse pas faire! Sinon, depuis ce matin, elle me parle, mais c'est extrêmement frustrant parce qu'elle parle si bas que je ne l'entend pas! Mais bon, ça va venir!

À bientôt pour d'autres nouvelles! Et merci à vous tous et toutes de vos mots, vos messages,etc...