Bonjour à vous tous et toutes!

 

Toutes mes excuses pour ce silence ces derniers temps, mais il nous fallait gérer et digérer tous les changements qui ont eu lieu depuis vendredi soir dernier... Je vous avoue que ce n'était pas très facile et, pour ceux qui me connaissent, je n'aime pas écrire ici pour ne donner que des mauvaises nouvelles, il faut au moins quelques nouvelles positives!

Alors, depuis vendredi dernier, le 20/01 à 21h30, Lucie est inscrit sur liste de greffe, en attente d'un coeur compatible. Elle peut recevoir un greffon d'un donneur enfant et jeune adulte compatible avec son groupe sanguin. En paralèlle, son coeur est aidé avec une "coeur artificiel'.

Il existe 2 types de coeur artificiel: celui de courte durée (Ecmo) et celui de plus longue durée (Berlin Heart). Maintenant, que je vous ai donné les noms des machines, faites attention à vous et aux yeux qui trainent proches de vous si vous allez sur internet pour trouver plus di'nformations, on trouve de tout, y compris des images très choquantes!

Je vous explique les grands principes des machines:

L'Ecmo est branché à l'aine d'une jambe et récupère le sang pour l'oxygéner et le renvoyer dans tout le corps. Cette machine peut servir après une opération du coeur pour soulager le coeur ponctuellement d'une partie de son volume sanguin. Elle a pour inconvénient de ne servir que très peu de temps: de 1 à 4 semaines maximum, mais elle est plus simple à mettre en place. Il faut en plus que le patient soit endormi ou très calme: en effet, il ne peut pas s'assoir pour que les canules de l'aine ne soient pas pliées.

Le Berlin Heart est prévu pour qu'une personne puisse vivre une vie presque normale avec. Par contre, il nécessite une vraie opéation puisqu'il est branché directement sur le coeur et le remplace quasiment. On peut mettre un ventricule ou deux, suivant l'état du coeur. Les canules sortent alors sous les poumons de la personnes et sont à l'extérieur du corps. Il faut toujours pouvoir les voir pour vérifier leur bon fonctionnement. C'est un peu plus impressionnant, mais ça permet à la personne de s'assoir, lire, écrire, marcher, se déplacer. Bref, une presque-vraie vie, à l'hopital.

Maintenant, je vais vous parler des évènements que nous avons vécu cette semaine.

La machine posée vendredi était un Ecmo, simple et rapide à mettre en place. Lucie avait besoin de manière urgente de cette machine. Mais durant le week-end, il a fallut changer par 2 fois de système parce que les médecins n'avaient pas la pression qui convenait à Lucie. Je ne saurais pas rentrer dans les détails, je n'ai pas tout compris, mais vous imaginez que, de notre point de vue, ce n'était pas rassurant.

Ils avaient tenté de reveiller petit à petit Lucie et lundi, j'ai pu avoir avec elle quelques bribes de conversation et elle a meme fait de l'humour! Mais elle était archi tendue et inquiète...

Dans la nuit de lundi à mardi, l'infirmière m'a annoncé qu'ils rendormaient et intubaient Lucie (intubation = pour la respiration)...

Et mardi, ses poumons allaient très mal, elle partait au bloc pour qu'ils tentent une opération qu eje n'ai pas compris. Finalement, nous avons reçu un appel nous disant qu'ils avaient changé de plan et qu'ils allaient lui poser le Berlin Heart plutôt que faire cette opération ...

Vous imaginez dans quel état nous étions ... Nous n'avions pas les éléments suffisants pour savoir pourquoi tout se précipitait, si Lucie allait moins bien, etc ...

Heureusement, notre super Katia était là et nous a conseillé d'aller voir le cardiologue qui suit Lucie depuis le début pour qu'il nous explique. Et depuis, en effet, ça va mieux.

En fait, depuis vendredi, l'équipe médicale hésitait à poser un Berlin Heart à Lucie, mais ils préféraient tenter l'ecmo parce que l'opération du Berlin Heart est longue (4-5h) et Lucie était vraiment en souffrance vendredi. De plus, si un greffon était arrivé rapidement, ça aurait pu éviter de passer par l'étape opération une première fois. Parce que la greffe représentera le même type d'opération que la pose du Berlin Heart. Ils voulaient éviter tout ça à Lucie, mais vu le déroulement du week-end, ils n'ont plus hésité en début de semaine.

C'est donc finalement une bonne chose que Lucie soit passée sous Berlin Heart, même si c'est un peu plus impressionnant. Je ne vous mettrais pas de photo, mais imaginez qu'elle a désormais une cicatrice de haut en bas, entre les côtes et des tuyaux (canules) qui sortent de son corps un peu au dessous des côtes. A ses tuyaux sont reliés les ventricules, qui remplacent le coeur de Lucie. Je les ai vu et je n'en ai pas peur, ils sont toute la vie de Lucie...

Depuis mercredi, Lucie se réveille petit à petit et reprend pied dans la réalité. Elle était très très inquiète et son angoisse n'a fait que monté les premiers jours. Elle est très inquiète des ventricules qui sont là et qui appuient un peu sur son ventre et qu'elle sent contre elle. Elle a très peur de la douleur des cicatrices, elle a très peur de la douleur qu'elle ressent dans tout ses muscles, parce que malgrè des nursing fréquents (=massages pour éviter aux muscles de fondre), ses muscles, mécaniquement, s'attrophient et se raidissent... En fin de semaine, Lucie était une boule d'angoisse. C'était très dur de pouvoir tenter de la rassurer.

L'équipe médicale est géniale et ils ont tous mis l'accent là-dessus, elle a eu des médicaments calmants, plus des soins vraiment supers. Samedi et dimanche, elle a eu droit à un bain + shampooing chaque matin, elle a adoré et en redemande! Et en paralèlle, les équipes l'ont fait s'assoir sur un fauteuil dimanche. Elle était paniquée et hyper tendue avant, mais y est finalement restée plus d'1h30 et y est retournée en fin de journée.

Elle commence à faire un peu plus confiance aux infirmières et je pense que ça ira mieux de jour en jour ... une psy passe tous les jours la voir, nous nous relayons, Jérémie et moi, pour y être chaque jour au moins l'un de nous deux, et les infirmières, vraiment, sont géniales!

Du point de vue clinique, ses poumons vont mieux depuis le Berlin Heart et l'infection pulmonaire a disparue! De plus, ils passent désormais par voie intraveineuse les besoins caloriques dont un enfant de 8 ans à besoin, elle va donc forcément reprendre du poids. Et en paallèle, Lucie commence à remanger quelques cuillères de compote, mais, pour le moment, il n'est plus question de sonde!

Que vous dire de plus, si ce n'est que cette petite nous donne des leçons à chaque minute! Elle a une force de caractère vraiment impressionnante! Là, où nous, adultes, serions incapables de faire quoi que ce soit, si ce n'est nous plaindre, elle se bat! Elle est terrorisée à l'idée de faire les choses, mais pourtant, elle les fait! Elle a eu très peur de s'assoir, mais elle l'a fait!

Elle est volontaire pour faire de plus en plus de choses et demande elle-même aux infirmières de les faire. Elle est si forte!

J'essaie de revenir dans la semaine pour vous donner d'autres nouvelles et répondre aux questions que vous nous posez sur Elise et notre organisation matérielle. En attendant, voilà les 2 petites répliques que Lucie m'a sorties dans la semaine:

Pour la voir, j'avais masque, charlotte et surblouse et je commençais à avoir chaud avec le soleil dans le dos, je devenais rouge et Lucie m'a dit: "maman, tu es rouge comme une tomate!!"

Moi: " oui, j'ai chaud!"

Lucie: "Maman, tu ressemble à une tomate, je vais te manger, miamm!" :D

 

Et à un autre moment, je lui expliquais qu'elle allait faire un scanner et comme elle se crispait, je lui disait que c'était presque comme une radio et ça permettait de voir des choses qu'on ne pouvait pas voir à l'oeil nu. Elle m'a dit "ah bon? Les yeux ont besoins de vétements d'habitude?"

:D

A bientôt!