30 janvier 2017

Que Lucie est forte!

Bonjour à vous tous et toutes!   Toutes mes excuses pour ce silence ces derniers temps, mais il nous fallait gérer et digérer tous les changements qui ont eu lieu depuis vendredi soir dernier... Je vous avoue que ce n'était pas très facile et, pour ceux qui me connaissent, je n'aime pas écrire ici pour ne donner que des mauvaises nouvelles, il faut au moins quelques nouvelles positives! Alors, depuis vendredi dernier, le 20/01 à 21h30, Lucie est inscrit sur liste de greffe, en attente d'un coeur compatible. Elle peut recevoir... [Lire la suite]
Posté par Macri à 10:50 - Commentaires [14] - Permalien [#]

22 janvier 2017

La situation se stabilise doucement

Bonsoir à vous, Je vais tâcher de vous donner quelques nouvelles de Lucie et vous expliquer un peu plus en détail la situation. Comme vous l'expliquait Jérémie dans le post précédent, le cœur de Lucie, dans la journée de vendredi, souffrait tellement qu'il ne perfusait (= alimentait en sang) presque plus les reins et le foie. En fait, le cœur en voit du sang dans tous les organes du corps, mais il a une priorité dans ses organes et s'il doit sacrifier des organes quand ça va mal, il abandonne la peau et l'estomac en premier. (Les... [Lire la suite]
Posté par Macri à 20:20 - Commentaires [17] - Permalien [#]
21 janvier 2017

On y est...

Bonjour à toutes et à tous…. La fin de semaine s’est accélérée d’un coup… Nous avions laissé Lucie au service de réanimation après la pose de son cathéter central, la pose d’un masque envoyant de l’air qui devait soulager le cœur sur son implication dans la respiration… La nuit de jeudi à vendredi s’est plutôt bien passée… Par contre elle avait toujours d’énormes douleurs au ventre dès qu’elle avalait quelque chose (même son sirop dont la dose n’est que d’1 ml)… la sentence est tombée en début de soirée, le cœur est trop faible et... [Lire la suite]
Posté par HubIguane à 14:28 - Commentaires [24] - Permalien [#]
18 janvier 2017

Des nouvelles!

Bonjour tout le monde! Bon, je me pose un peu ce matin pour vous donner un peu plus de détails sur la situation et ous citez quelques expressions marrantes de Lucie. Comme Jérémie vous le disait dans son dernier post, l'opération est reportée à cause de l'infection qui revient. En fait, à l'origine, ce qui a affaiblit Lucie et entrainé l'hospitalisation était une infection pulmonaire. Elle a été traitée par antibio jusqu'à samedi (je crois). Mais, soit les antibio ont été arrétés trop tôt, soit on est en période de pic de virus... [Lire la suite]
Posté par Macri à 09:25 - Commentaires [9] - Permalien [#]
16 janvier 2017

Opération repoussée (2)

Les marqueurs infectieux de Lucie ont donc bien augmenté... Tant que Lucie ne s'est pas débarrassée des ces microbes nouvellement apparus, les médecins ne veulent pas prendre le risque de l'opérer ! Donc l'intervention est reporté a la semaine prochaine... C'est chiant mais c'est mieux... Lucie est déçue de devoir attendre encore surtout parce qu'elle se tape une prise de sang et deux piqûres de lovenox (anti-coagulant) par jour... Bref, on va en profiter pour qu'elle se repose et qu'elle reprenne du poids !... Et on s'amuse comme on... [Lire la suite]
Posté par HubIguane à 22:57 - Commentaires [0] - Permalien [#]
15 janvier 2017

Opération repoussée

Bonsoir, L'opération est repoussée, les marqueurs infectieux remontent, les médecins ne veulent pas prendre le risque de l'opérer dans en savoir plus. Gardez vos pensées au chaud, ça devrait se faire dans très peu de temps! Lucie est déçue, elle est décidée et motivée (comme nous) maintenant. Mais elle a bien pris les choses quand même, cette petite fille est vraiment impressionnante!
Posté par Macri à 23:16 - Commentaires [2] - Permalien [#]
13 janvier 2017

L'opération est programmée...

On a découvert à Lucie une Cardiomyopathie à ses 5 mois… Son ventricule gauche est hyperdilaté ce qui entraine une insuffisance cardiaque majeure… Avec l’accompagnement des équipes médicales de Necker, nous avons réussi à la remettre sur pieds et faire en sorte qu’elle vive une vie normale d’une enfant de son âge… Cela n’a pas toujours été facile, pour elle, pour nous… Certains d’entre vous se souviennent de cette sonde naseau gastrique, puis de sa gastrostomie qui nous ont aidé à maintenir un apport calorique dont Lucie avait (et a... [Lire la suite]
Posté par Macri à 11:35 - Commentaires [20] - Permalien [#]
13 janvier 2017

De retour ...

Bonjour à tous et toutes! Ce blog était tombé une peu dans un silence calme depuis quelques années, parce que nous vivions une vie presque normale, en oubliant un peu la maladie de Lucie... Je reviens ce 12 Janvier 2017 parce que Lucie va moins bien. Son cœur s'est remis à grossir et son état s'est dégradé sérieusement. Début janvier, Lucie a été hospitalisée à Necker. Aujourd'hui, voici sa situation: Son cœur ayant grossit, la fuite entre l'oreillette et le ventricule gauche s'est agrandie. Sa maladie est tellement bizarre que... [Lire la suite]
Posté par Macri à 08:25 - Commentaires [9] - Permalien [#]