Bonjour à vous!

Mardi matin, je vous laissais sur des images de Lucie plutôt en forme, assise sur son fauteuil et souriante ... mais depuis, il y a eu de sacrés émotions et pas de photos pour le moment ...

En fait, dans la nuit de lundi à mardi, Lucie à fait un épisode de convulsions très inquiétant. Les équipes médicales ont tout de suite réagit et l'ont très rapidement remis sous sédatif, après lui avoir fait passer un scanner, puis un IRM. Quand je suis allée la voir mardi, elle dormait et ouvrait à peine les yeux de temps en temps ...

Dur après la journée de la veille!!

Bon. Il nous a fallut une bonne partie de la semaine pour comprendre et assimiler ce qu'il s'est passé.

En fait, Lucie était particulièrement fragilisée avec toutes les opérations successives qu'elle a subit (ecmo, berlin heart puis greffe) et à chacune de ses étapes, les anticoagulants n'étaient pas les mêmes, elle était affaiblie et surtout, la tension était très irégulière. Depuis la greffe, elle avait des pics de tensions élevés par moment et ils surveillaient ça de très près. Malheureusement, toutes les conditions étaient réunies pour qu'elle fasse un accident cardio-vasculaire et c'est ce qui s'est passé... Je n'ai pas bien compris si les convulsions qu'elle a eues sont une manifestation de cet AVC ou une réaction aux médicaments immunosuppresseurs, dans tous les cas, elle a bien vécu un AVC et des convulsions de type épilepsie.

Maintenant que j'ai sorti les mots qui font peur, je vais vous expliquer un peu son état et ce que les médecins prévoient pour elle. Je vous rassure tout de suite, elle va bien, si on peut utiliser le mot "bien" quand on vient de vivre ce qu'elle a vécu depuis plus d'un mois....

Ce soir, nous avons pu parler par Skype avec Elise. Nous avons fait des petites sessions courtes mais nous avons pu échanger quelques mots, Elise à pu chanter la chanson qu'elle a appris à l'école et à pu voir sa soeur manger un petit beurre. Claire Pépé, ceci est une spéciale dédicace pour toi: Lucie à mangé un Petit Beurre, je répète: Lucie à manger un Petit Beurre et elle ne s'est pas étouffée! :D

A priori, il n'y a pas de conséquence grave et définitive des épisodes qu'elle a vécu en début de semaine. Elle aura tout de même un suivi neurologique pendant quelques temps, mais pour le moment, le seul soucis qu'elle a, c'est qu'elle a eu un peu de mal à parler les premiers temps. La neurologue m'a expliqué que dans ces cas-là, ça arrive que les personnes comprennent tout mais que les mots aient du mal à sortir.

Hier, elle a pu faire quelques rares phrases ("j'ai chaud", "je veux rentrer à la maison tout de suite!" et elle a donner le nom et l'âge de sa soeur à la neurologue), mais aujourd'hui, elle a parlé sans trop de difficulté avec Jérémie et par téléphone avec nous... Ca revient vite!

Donc depuis mardi, les cardiologues ont fait appel à un neurologue pour les aider. Ils ont modifié les médicaments petit à petit pour lui permettre de se réveiller tout en empêchant les convulsions de se reproduire et en stabilisant les aspects cadiaques (tension du coeur, fonctionnement des reins, ...). La neurologue a trouvé Lucie très inquiète et surtout douloureuse. Donc, Lucie à de nouveau des médicaments antidouleur et anxyolitiques.

Tant qu'elle était sous sédation, elle avait de nouveau le masque à oxygène, mais depuis hier, elle respire désormais seule.

D'ailleurs, pendant qu'ils surveillaient les aspects neurologiques, tous les aspects cardiaques se sont améliorés: Lucie n'a plus aucun drain pour éliminer le sang de la greffe, elle n'a presque plus de perfusions, plus de sonde urinaire, etc...

Et aujourd'hui, où en sommes-nous?

Alors, Lucie est très affaiblie et a presque perdu tous ses muscles. Elle va donc avoir la visite d'un kiné et surtout l'aide d'une sonde naso-gastrique pour être nourrie, parce qu'il faut qu'elle se requinque. Si vous avez besoin d'un rappel sur l'histoire de Lucie et la sonde, je vous laisse replonger dans les pages d'archives de ce blog. Mais pour résumer, c'est très compliqué, elle garde une image très très désagréable de la sonde ...

Ca matin, l'infirmière et Jérémie ont passés un accord avec Lucie : on enlève la sonde la journée et on la repose le soir. C'est la meilleure solution pour qu'elle ait envie de manger la journée. Mais ce soir, les infirmières ont du m'appeler parce que Lucie ne voulait pas remettre la sonde ... :S Je sens que cette partie va être compliquée à gérer. Mais si on ne lui met pas la sonde, ça risque de prendre beaucoup trop de temps pour qu'elle reprenne des forces... Je vais parler beaucoup avec elle demain ...

Nous demanderons aussi à la psy du service, qui nous suit depuis le début, de nous aider à faire comprendre à Lucie que cette sonde n'est pas une regression mais une aide ponctuelle dont on pourra vite se passer...

Il est fort probable que Lucie soit transférée dans la semaine en hospitalisation classique, du coup. Elle va mieux et elle à moins besoin d'un suivi aussi important que celui de la réa. Ce serait une bonne chose pour améliorer son moral, ça donnerait une vision plus rapprochée du retour à la maison.

A ce propos, le retout à la maison ne sera pas simple tout de suite. Nous allons préparer l'appartement parce que Lucie devra dormir seule, dans sa propre chambre (il va falloir expliquer ça à Elise, çe ne va pas être simple...) et elle devra toujours faire très attention aux microbes pendant un certain temps. D'après ce que j'ai entendu dire, le retour à l'école peut aller vite si tout est stable... on va viser un retour pour après les vacances de Pâques, ce serait chouette!

Mais on aura plus d'informations sur tout ça une fois qu'elle sera passée en hospi classique, je vous donnerais plus de nouvelles à ce moment-là.

Bon, je me rend compte que je vous ai, une fois de plus, noyés sous les informations et que je n'ai pas tellement organisé mon propos ... Je n'ai jamais été douée pour les dissertations! :p

Demain, c'est mon tour d'aller passer la journée, j'espère qu'elle sera en meilleure forme et que je pourrais vous faire quelques photos chouettes...