Bonjour à tous et toutes!

Le retour à la maisonIl s'est passé un bon moment depuis le dernier message, mais je vous avoue que ces derniers temps, j'ai du mal à me poser !

Lucie est donc rentrée à la maison vendredi dernier, le 03 Mars. Avant la sortie, elle a eu le droit à une biopsie (on prélève une infime partie des cellules de son coeur pour les analyser) et c'est le résultat de cet examen qui a permis la sortie.

Pour l'instant, il n'y a pas de rejet et on va espérer que ça dure toute sa vie. Désormais, elle sera suivie très régulièrement pour s'assurer que tout va bien. Dans un premier temps nous irons à Necker toutes les semaines, puis les visites s'espaceront petit à petit pour n'avoir plus qu'une visite tous les 3 mois.

Lucie aura droit à une prise de sang + electro-cardiogramme + échographie du coeur à chaque examen. La biopsie n'aura pas lieu trop souvent, mais tout dépendra des résultats des prises de sang.

Pour l'instant, Lucie est donc surveillée de très près et est soumise à un régime alimentaire très contraignant, a beaucoup de médicaments divers et variés.

En effet, elle n'a encore que très peu de défenses immunitaires, il faut donc faire très attention aux sources de contaminations.

Les gnocchis tant attendus!!C'est pourquoi, quand vous verrez Lucie dans la vraie vie, elle portera un masque. Pour l'instant, elle peut sortir de chez nous, mais ne peut pas aller chez les gens. Et dès qu'elle sort de la maison, elle doit porter un masque, idem quand nous recevons de la visite. Alors, pour elle, si vous êtes malades, ne venez surtout pas nous rendre visite!

Elle a aussi un régime alimentaire très contraignant (et en particulier pour moi qui fait la cuisine!): elle doit avoir une alimentation très limitée en sel, en sucre et en produits gras. De plus, les légumes et fruits doivent être particulièrement bien lavés, les viandes et poissons cuites à coeur et il ne faut pas quelle consomme de restes...

Je vous laisse imaginer le casse-tête pour préparer les repas! Il ne faut pas trop de féculents mais pas n'importe quels légumes et le tout presque sans sel et sans gras ... L'objectif étant quand même que Lucie mange et prenne plaisir à faire des repas!

Lucie est sous corticoides pour le moment et c'est à cause d'eux qu'elle a ce régime, mais c'est aussi eux qui lui donnent de l'appétit. Donc, finalement, je m'en sors bien pour le moment, elle a globalement faim et mange volontiers! Elle répète à longueur de repas qu'elle adore ce que je lui cuisine! Je découvre une nouvelle Lucie, je ne suis pas habituée à ça et j'en profite! :D

Elise suis le mouvement et est tellement contente d'avoir retrouvé sa soeur que finalement, les repas sans sel se passent plutôt bien!

Comme vous pouvez le voir sur les photos, Lucie ne peut pas faire un pas sans avoir sa soeur avec elle! Elles étaient déjà très complices, mais maintenant, leur attachement est encore plus fort! Hihi!

Sinon, d'un point de vue moteur, Lucie a encore beaucoup de muscles à refaire. Elle marche relativement lentement et monter et descendre les escaliers est encore une épreuve. Elle a 3 séances de kiné par semaine et si le temps se maintient au beau, nous pourrons faire de plus en plus de ballades pour qu'elle se muscle.

Elle n'a pas encore l'autorisation d'aller à l'école (ni la force d'ailleurs!), mais elle va pouvoir avoir des leçons à la maison pour rattraper ce qu'elle a manqué depuis début janvier. Avec un peu de chance, nous espérons qu'elle puisse retourner à l'école après les vacances de Pâques! A suivre sur ce sujet ...

Sinon, le moral est bon, malgrè toutes les contraintes qu'elle doit subir! J'ai l'impression de passer mon temps à lui dire qu'elle ne peut pas faire ci ou ça ou qu'elle n'a pas droit à ça ... Elle ne se plaind pas du tout!

Nous avons invité une copine après l'autre à passer quelques heures à la maison de temps en temps, ça lui fait du bien, même si elle doit porter le masque en permanence.

De même, ce matin, elle est venue avec nous à la baby-gym d'Elise. Elle n'a pas pu faire autant de choses qu'elle pensait, mais elle était ravie.

Séance maquillage!Alors, forcément, les gens dans la rue m'interrogent souvent à propos du masque qu'elle porte. Et je me retrouve avec les mêmes reflexions que quand elle était petite et portait la sonde. Je trouve ça particulièrement insultant de la part des adultes d'oser poser la question. Qu'un enfant me fasse la réflexion ne me gène pas, mais un adulte ... il devrait savoir que si elle a un masque c'est qu'elle a "quelque chose de différent" et que poser la question peut la mettre mal à l'aise!

Du coup, j'ai carrément posé la question à Lucie et je lui ai demandé ce qu'elle voulait que je réponde aux gens dans ces cas-là. Elle m'a dit que ça ne les regardait pas et que je devrais dire qu'elle est un peu malade et ne veut pas attraper d'autres microbes ou même carrément qu'elle est malade et ne veut pas en donner aux autres. Elle est marrante, elle me félicite après coup quand j'ai réussi à être assez évasive pour qu'on arrive à se débarrasser rapidement du curieux! :D

Et en y réfléchissant bien, je me disais que je ne peux clairement pas annoncer au premier venu que je croise que ma fille porte un masque parce qu'elle vient de subir une greffe du coeur! Je trouve ça à la fois violent à recevoir pour la personne qui pose la question et surtout c'est un sujet du domaine intime de Lucie. J'aurais en plus l'impression de minimiser l'importance de cet évènement en en parlant en moins de 5 minutes ...

Pour l'instant, en tout cas, ça ne pèse pas du tout sur son moral. Elle fait toujours beaucoup d'efforts pour avancer et faire des progrès, elle est toujours volontaire, même si elle en bave quand même un peu.

Nous reprenons doucement une routine et les choses vont doucement revenir à la normale ...