21 janvier 2017

On y est...

Bonjour à toutes et à tous…. La fin de semaine s’est accélérée d’un coup… Nous avions laissé Lucie au service de réanimation après la pose de son cathéter central, la pose d’un masque envoyant de l’air qui devait soulager le cœur sur son implication dans la respiration… La nuit de jeudi à vendredi s’est plutôt bien passée… Par contre elle avait toujours d’énormes douleurs au ventre dès qu’elle avalait quelque chose (même son sirop dont la dose n’est que d’1 ml)… la sentence est tombée en début de soirée, le cœur est trop faible et... [Lire la suite]
Posté par HubIguane à 14:28 - Commentaires [24] - Permalien [#]

18 janvier 2017

Des nouvelles!

Bonjour tout le monde! Bon, je me pose un peu ce matin pour vous donner un peu plus de détails sur la situation et ous citez quelques expressions marrantes de Lucie. Comme Jérémie vous le disait dans son dernier post, l'opération est reportée à cause de l'infection qui revient. En fait, à l'origine, ce qui a affaiblit Lucie et entrainé l'hospitalisation était une infection pulmonaire. Elle a été traitée par antibio jusqu'à samedi (je crois). Mais, soit les antibio ont été arrétés trop tôt, soit on est en période de pic de virus... [Lire la suite]
Posté par Macri à 09:25 - Commentaires [9] - Permalien [#]
16 janvier 2017

Opération repoussée (2)

Les marqueurs infectieux de Lucie ont donc bien augmenté... Tant que Lucie ne s'est pas débarrassée des ces microbes nouvellement apparus, les médecins ne veulent pas prendre le risque de l'opérer ! Donc l'intervention est reporté a la semaine prochaine... C'est chiant mais c'est mieux... Lucie est déçue de devoir attendre encore surtout parce qu'elle se tape une prise de sang et deux piqûres de lovenox (anti-coagulant) par jour... Bref, on va en profiter pour qu'elle se repose et qu'elle reprenne du poids !... Et on s'amuse comme on... [Lire la suite]
Posté par HubIguane à 22:57 - Commentaires [0] - Permalien [#]
15 janvier 2017

Opération repoussée

Bonsoir, L'opération est repoussée, les marqueurs infectieux remontent, les médecins ne veulent pas prendre le risque de l'opérer dans en savoir plus. Gardez vos pensées au chaud, ça devrait se faire dans très peu de temps! Lucie est déçue, elle est décidée et motivée (comme nous) maintenant. Mais elle a bien pris les choses quand même, cette petite fille est vraiment impressionnante!
Posté par Macri à 23:16 - Commentaires [2] - Permalien [#]
13 janvier 2017

L'opération est programmée...

On a découvert à Lucie une Cardiomyopathie à ses 5 mois… Son ventricule gauche est hyperdilaté ce qui entraine une insuffisance cardiaque majeure… Avec l’accompagnement des équipes médicales de Necker, nous avons réussi à la remettre sur pieds et faire en sorte qu’elle vive une vie normale d’une enfant de son âge… Cela n’a pas toujours été facile, pour elle, pour nous… Certains d’entre vous se souviennent de cette sonde naseau gastrique, puis de sa gastrostomie qui nous ont aidé à maintenir un apport calorique dont Lucie avait (et a... [Lire la suite]
Posté par Macri à 11:35 - Commentaires [20] - Permalien [#]
13 janvier 2017

De retour ...

Bonjour à tous et toutes! Ce blog était tombé une peu dans un silence calme depuis quelques années, parce que nous vivions une vie presque normale, en oubliant un peu la maladie de Lucie... Je reviens ce 12 Janvier 2017 parce que Lucie va moins bien. Son cœur s'est remis à grossir et son état s'est dégradé sérieusement. Début janvier, Lucie a été hospitalisée à Necker. Aujourd'hui, voici sa situation: Son cœur ayant grossit, la fuite entre l'oreillette et le ventricule gauche s'est agrandie. Sa maladie est tellement bizarre que... [Lire la suite]
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18 août 2013

Elise est arrivée!

Bonjour à tous et toutes! Je trouve enfin un peu de temps pour vous annoncer la naissance d'Elise! Elle est arrivée à toute vitesse le 29/07 à 3h28 du matin ! Elle pesait 3,5 kg pour une taille de 50 cm. Lucie, quant à elle, est ravie de devenir enfin grande soeur! Elle est douce et gentille avec Elise, et participe beaucoup à tout. Elle veut que nous lui apprenions à faire comme nous et nous imite dès qu'elle peut. Pour l'instant, elle a déjà eu le droit de lui donner le biberon, mais nous ne lui avons pas permis de faire... [Lire la suite]
Posté par Macri à 16:13 - Commentaires [2] - Permalien [#]
09 juillet 2013

Une superbe année qui se finit!

Bonjour à tous et toutes! Presqu'un an que je ne donne plus de nouvelles, mais figurez-vous que c'est la première année que l'on vit presque normalement et que nous avons presque fait disparaître la maladie de Lucie de nos vies! Alors forcément, nous n'avons plus le temps de rien, nous courons en tout sens, bref nous vivons et nous sommes heureux! Je vais tâcher de vous faire un bilan de cette année scolaire si bénéfique (ce sera un post assez long, mais j'ai beaucoup de retard à rattraper cette fois! Mille pardon!!). Vous verrez... [Lire la suite]
Posté par Macri à 12:41 - Commentaires [6] - Permalien [#]
03 septembre 2012

Des nouvelles du plâtre!

Bonjour à tous et toutes! Pardon de vous avoir laissé sur le suspens du plâtre sans revenir! Le temps à encore filé sans que je le vois!! Donc, je vous raconte: début Juin, nous sommes descendus à Carpentras pour voir ma merveilleuse petite nièce Inès. Lucie et son cousin Esteban étaient inséparables et ont bien joué ensemble. Avant de partir nous avons mangé au resto, en terrasse. Esteban et Lucie sont montés sur une petite marche et Audrey était avec eux. Seulement, à l'instant où Lucie demandait à Audrey de l'aider à descendre,... [Lire la suite]
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09 juin 2012

Quelques photos, en passant ...

Bonsoir à tous et toutes! Un petit message rapide, pour vous mettre quelques photos! Je n'ai pas beaucoup de temps en ce moment ... Ces photos sont toutes prises avec mon iPhone (ce qui explique la qualité moyenne), et pour la plupart modifiées avec Instagram ... Pardon à ceux qui me suivent sur Facebook ou Twitter parce que vous les avez déjà vus... mais pour les autres, enjoy! ;-) Des bises à tous et à très bientôt pour un message un peu plus bavard! ps: Lucie à le pied dans le plâtre et une patate d'enfer, je vous raconte tout... [Lire la suite]
Posté par Macri à 23:52 - Commentaires [3] - Permalien [#]