25 avril 2009

Une nouvelle sonde et encore et toujours des vomissements ...

Bonjour à tous et à toutes! Voici une petite photo de mon installation pour préparer les médocs! Des mini mortiers-pilons trouvés sur le site http://www.aroma-zone.fr , les médicaments, des petites coupelles supplémentaires, de l'eau et des seringues de diverses tailles, suivant les besoins ... (enfin, les grosses sont juste pour vérifier l'emplacement de la sonde!) A part ça, quelques nouvelles fraiches pour vous! Jeudi après-midi, Lucie à réussit à enlever sa sonde pendant que nous étions sur la route pour aller chercher... [Lire la suite]
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23 avril 2009

Des bonnes nuits de sommeil!

Bonjour à tous et à toutes! Lucie dort mieux (et nous aussi du coup!) et ça fait 3 nuits qu'elle n'a pas vomi! Youpi! Du coup, tout le monde est beaucoup plus reposé! En fait on a trouvé le truc: au lieu d'aller lentement pour la nutrition la nuit, il vaut mieux augmenter la vitesse ... comme Lucie à un estomac qui digère lentement, il lui reste la nuit pour asimiler le lait tranquillement. Alors que si on mets la nutrion à une vitesse lente, son estomac ne peut pas gérer ce lait qui arrive continuellement ... Ca c'est un bon... [Lire la suite]
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21 avril 2009

Du soleil, des amis et des sourires!

Hé oui!! Je me suis levé à 2h pour mettre la nutrition en route, mais ensuite, pas de vomit, pas de cauchemard, pas de réveil intempestif, rien!! On a dormi tous les 3 comme des loirs jusqu'à 8 h ce matin!! Trop bien!! Bon, sinon, pas grand chose de nouveau à vous raconter ... Nous sommes allés dimanche chez Véro et Nico. Ca fait du bien de sortir et voir des copains, comme avant ... ça demande juste un peu plus d'organisation ... Lucie n'a pas finit son biberon (normal), et comme on ne voulait pas emmener la pompe à... [Lire la suite]
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18 avril 2009

Tout roule!

Bonjour à tous et à toutes! Un petit bilan de la situation: Hier, nous sommes allés faire une visite de contrôle à Necker et tout va bien. L'épanchement au coeur réduit un peu, c'est bon signe. L'INR n'est pas encore trés élevé, mais ce n'est pas grave, c'est une question de temps. Et le Dr qui l'a vu trouve que notre Lucie change de visage, s'arrondit de plus en plus et à de bonnes couleurs aux joues! Prochain rendez-vous, le 27 Avril pour augmenter encore un palier de bêta-bloquants. De plus, j'ai rencontré la maman d'une... [Lire la suite]
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16 avril 2009

Vomit, vomit ... encore un peu de vomit?

Bonjour à tous et à toutes! Nouvelle journée, nouveaux rebondissements ... Hum ... cette nuit Lucie n'a pas trés bien supporté la nutrition ... celle du soir se finissait vers minuit et elle a vomit à la fin ... je me suis relevée vers 3 h du mat' pour mettre en route la dernière nutrition et elle a vomit de nouveau vers 5h du matin ... glurps ... pas cool, les nuits coupées aux vomis ... Du coup, la machine est de nouveau pleine (j'en avais fait tourner une hier) et tourne actuellement ... En plus du sommeil coupé, ce... [Lire la suite]
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15 avril 2009

Lucie est rentrée à la maison!

Bon, désolée pour mes coups de gueule et coups de blues, mais bon ... Aujourd'hui est une nouvelle journée, il fait beau, Lucie est en forme et est rentrée à la maison, tout va bien! La petite plaie de la biopsie s'est bien cicatrisée, la tension est normale (suite à l'augmentation des bêta-bloquants), l'oxygénation est normale, le foie à une taille raisonnable et l'INR remonte. Ce soir on continue les AVK (avec prise d'INR à la maison demain matin), mais en paralèlle, on a recommencé les piqûres d'héparine et ça, c'est pas... [Lire la suite]
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14 avril 2009

Biopsie finie ...

Bonsoir à tous et à toutes, Bon, finit le coup de gueule ... hier, j'étais un peu tendue à cause de la biopsie d'aujourd'hui ... j'ai d'ailleurs trés mal dormi ... J'avoue que j'étais inquiète et que j'avais peur que quelque chose se passe mal... Mais tout est finit, pas de complication, cool! Quand je suis arrivée à Necker, Lucie était déjà descendue. J'ai donc attendu dehors que l'opération se termine et qu'on m'appelle... j'avais l'estomac assez noué ... Mais tout s'est bien passé, le docteur qui l'a opéré est celui qui nous... [Lire la suite]
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13 avril 2009

De retour à Necker ... encore ...

Bonsoir à tous et à toutes! Ca y est, j'ai laissé Luie à Necker. Quand je suis partie, elle s'apprétait à s'endormir pour la nuit ... Elle va toujours aussi bien. Les médecins confirment ma vision des choses et, même après examen clinique, ils ocnfirment que son état est stable et qu'elle se porte bien. A l'arrivée à l'hôpital, elle était toujours aussi souriante et joyeuse! Je crois qu'elle n'a absolument aucun problème à venir fréquemment à Necker!! C'est à nous que ça casse les pieds! Tant mieux, si elle s'y sent bien,... [Lire la suite]
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13 avril 2009

Joyeuses Pâques!

Allez, pour fêter Pâques Lucie n'a pas vomit de la journée d'hier!! Yeah .... Mais bon ... le dernier biberon, celui de la nuit ... à finit dans son lit ... elle a tellement gigoté qu'un branchement s'est détaché et que le lait à coulé gentillement dans son lit au lieu de son estomac ...arf ... du coup, ce matin, elle avait une coupe de cheveu, disons ... assez rigide, genre gominé!!! Bon, sinon, la journée d'hier s'est bien passée, mais ce n'est vraiment pas évident d'avoir un emploi du temps simple avec ses biberons + sonde... [Lire la suite]
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11 avril 2009

De retour à la maison pour le Week-end!

Bonjour à tous et toutes! Nous allons chercher des oeufs en famille ces week-end! Lucie est sortie de Necker vendredi matin.Ca fait du bien d'être de nouveau à la maison ensemble. Lucie se porte bien, comme son état le permet. Pour l'instant sa situation est stabilisée, elle a eu une bonne réaction aux médicaments. Dans les prochains jours, les médecins voudraient augmenter les béta-bloquants pour essayer d'inciter son coeur à battre moins vite mais se contracter mieux. Mais comme elle va bien, ils veulent profiter de la... [Lire la suite]
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