09 avril 2009

20/20 aux AVK !

Hé oui! Nous avons réussi le test des AVK (anti-vitamines K ou anti-coagulants) haut la main! Nous sommes donc repartis avec l'ordonnance pour avoir la machine CoaguCheck, elle est entièrement prise en charge par la sécu. Non seulement, c'est beaucoup plus rassurant: si Lucie tombe, se fait un bleu, saigne beaucoup plus que normalement, etc... on fait un test de son INR et on appelle les cardio de Necker pour voir avec eux la conduite à suivre, mais en plus, ça évite d'exploser les veines de notre pauvre puce avec des prises de... [Lire la suite]
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08 avril 2009

De retour à Necker ... pour pas grand chose...

Bonsoir, Je rentre de Necker ... Cette nuit, Lucie à encore vomit et ce matin, je trouvais qu'elle avait un sifflement fort dans sa respiration. Du coup, j'ai appelé l'hôpital et, comme on devait venir demain pour autre chose, ils m'ont dit de venir en début d'après-midi. Donc, voilà, Lucie est de nouveau à Necker et moi j'ai repris mon traion de 21h34 (arrivée 22h32). On a inauguré le trajet en train-poussette-valise avec Lulu ce midi et ça s'est bien passé. Rasurez-vous, l'état de Lucie est stable, je me suis inquiétée... [Lire la suite]
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07 avril 2009

Le sourire de ma puce!

Bonsoir! Aujourd'hui était plutôt une bonne journée tout compte fait... malgré mes galères pour préparer les médicaments et le fait de devoir surveiller l'heure constamment et calculer le temps entre les biberons, Lucie m'a parut joyeuse et en forme! Ce matin, elle n'a pas bu son biberon, il est donc entièrement passé à la sonde... arf ... pas cool d'avoir des horaires à respecter pour les biberons ... du coup, elle a redormit pendant la nutrition, et moi aussi! Elle a bien joué ce matin mais n'a rien voulu du biberon de ce... [Lire la suite]
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07 avril 2009

Les choses sérieuses commencent tout juste ...

Bonjour à tous et toutes! Bon, c'est bien joli d'être rentré(e)s à la maison, mais le plus compliqué pour nous arrive: faire des contraintes médicales un quotidien facile et supportable ... pour l'instant, je vous avoue qu'on galère un peu ... Je vous explique les 2 problèmatiques: - la préparation des médicaments: Lucie doit avoir environ une dizaine de médocs, à mettre dans sa sonde matin et soir. Mais comme la cardiomyopathie dilatée (CMD à l'avenir) est une maladie rare, aucun médicament n'est prévu pour son âge: pour la... [Lire la suite]
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05 avril 2009

Lucie est sortie de l'hôpital!

Bonsoir à tous! Ca y est, Lucie est sortie de l'hôpital! Ce matin, les médecins sont passés, ont fait les derniers contrôles et nous ont autorisés à sortir! De toute façon, pas de panique, nous revenons jeudi pour une hospitalisation de jour, donc s'il y a des questions, nous aurons de l'aide. Et puis le numéro de l'hôpital est à notre disposition 24/24 et les équipes connaissent bien Lucie! Donc, voilà, nous sommes sortis en fin de matinée et rentrés à la maison en voiture. (même pas eu de soucis sur la route!!) Ca fait plaisir... [Lire la suite]
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04 avril 2009

Quelques précisions ...

Bonjour à tous et à toutes! Ce matin, je suis coincée à la maison en attendant une livraison par Chronopost de la dextrine-maltose (les calories à rajouter dans le lait de Lucie). Je vais en profiter pour vous donner quelques explications supplémentaires, suite aux questions qu'on me pose ... Comme je le disais dans le post précédent, la cardiomyopathie chez un enfant n'a aucun rapport avec elle qu'on peut avoir chez un adulte. On n'en guérit jamais complètement. C'est une maladie chronique qu'on peut, au mieux, réussir à... [Lire la suite]
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03 avril 2009

Encore une bonne journée!

Bonjour à tous! Tout d'abord une petite précision: certains me disent connaitre la cardio myopathie dilatée chez des personnes agées ou des alcooliques, je voudrais juste préciser (en dehors du fait que Lucie n'est ni vielle ni alcoolique!) qu'on pourrait presque considérer que ce sont 2 maladies différentes. La sensibilité des petits enfants à cette maladie n'a aucun rapport avec les adultes et elle a des conséquences bien plus grave chez les petits. Sinon, à part ça, les nouvelles du jour: Lucie est de plus en plus en... [Lire la suite]
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02 avril 2009

Une bonne journée pour Lucie, globalement ...

Bonjour à tous! Tout d'abord, merci pour vos messages, ça réchauffe le coeur! J'essayerais de mettre ce blog à jour régulièrement, mais vous me connaissez, je ne sais pas être régulière ... Lucie est en pleine forme, ça fait 2-3 jours qu'elle reprend de l'énergie et ça fait plaisir! A propos d'une sortie de l'hôpital, pour l'instant rien de nouveau et je pense que nous risquons d'être encore là en début de semaine prochaine ... Maintenant, voici les nouvelles d'aujourd'hui: La journée à commencé en douceur avec un bib à... [Lire la suite]
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01 avril 2009

Petit bilan sur la situation

Bonjour à tous! Nous avons ouvert ce blog pour vous parler de la maladie de notre fille et donner de ses nouvelles à tous les gens qui nous connaissent. Lucie va bientôt avoir 6 mois. C'est une petite fille qui ressemble à la plupart des autres, sauf qu'elle porte une petite sonde sur la joue. Ca, c'est une partie visible de sa maladie, pour le reste, on ne s'en rend pas encore compte extérieurement. Lucie à une cardio myopathie dilatée. Un grand mot technique pour un problème simple: son ventricule gauche ne se contracte pas... [Lire la suite]
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01 janvier 2009

La CMD de Lucie: explication détaillée

Bonjour à tous et toutes ! J’ai décidé de faire cette page afin de vous expliquer en détail ce qu’est la cardiomyopathie (CMD) de Lucie, quelles implications la CMD a sur sa vie ainsi que sur la nôtre et comment se passe notre quotidien autour de sa maladie. Cette page risque d’être modifiée au fur et à mesure des évolutions de notre vie et/ou des découvertes médicales. N'hésitez pas à me communiquer vos questions et observations! Si vous êtes parent d'un enfant qui a une CMD, une sonde ou une gastrostomie, n'hésitez pas à me... [Lire la suite]
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