10 mars 2011

Lucie commence à accepter les changements!

Bonjour à tous et toutes! Lucie est toujours a l'hôpital, mais ça va mieux.Hier était une journée éprouvante pour tout le monde. Lucie était grognon toute la journée et moi déprimée...Lucie avait peur de tout, chaque geste médical ou non l'inquiétait, elle avait peur à tout moment et pleurait beaucoup. Elle ne voulait pas nous dire si elle avait mal, mais refusait qu'on touche ou même s'approche de son bouton...Moi de mon côté, je ne valais pas mieux niveau pleurs... Je me sentais seule et perdue face à une petite fille que je... [Lire la suite]
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09 mars 2011

Lucie va mieux!

Bonjour à tous et toutes! Hier matin Lucie allait déjà bien mieux! Elle pouvait s'assoir et jouer (ou regarder un DVD) sans avoir mal. Elle ne s'est pas plainte de toute la journée d'une quelconque douleur! Je suis assez impressionnée de voir à quelle vitesse elle reprend la patate! Nous avons retrouvé notre pipelette, un vrai moulin à parole!!! Par contre, hier, elle avait faim et soif, très soif!Ce n'était pas facile de lui faire comprendre que ce n'était pas volontaire si je ne la faisais pas boire mais que c'était à... [Lire la suite]
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07 mars 2011

La gastrotomie, c'est fait!

Bonjour à tous et toutes!Ca y est, la gastrotomie est faite! Lucie est hospitalisée depuis samedi et est passée au bloc ce matin vers 10h30. Nous avons passé une petite heure très éprouvante à attendre ... Quand l'anesthésiste est venu nous chercher, nous avons pu enfin respirer! Tout s'est bien passé.Le "bouton" est petit mais tout de même impressionnant! Surtout qu'il est accompagné de 3 petits boutons pour permettre la cicatrisation... Il faut savoir qu'il y a quelques temps, poser une gastrotomie se faisait en 2 temps: une... [Lire la suite]
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19 février 2011

La gastrotomie, c'est pour bientôt! Un petit point ...

Bonjour à tous et toutes! (message remis à jour avec de nouvelles photos!) Lucie et moi sommes rentrées de notre petite semaine de vacances! Nous avons bien profité d'Elisa, Véro et Nico, même si notre séjour à été un peu écourté par la grippe d'Elisa. Lucie est vaccinée, mais j'ai préféré ne pas prendre de risque ... Elisa va mieux depuis. Ces vacances étaient reposantes et m'ont permis de passer pas mal de temps avec Lucie, ça fait du bien! Nous avions des moments de réelle complicité et je n'avais pas vécut ça avec elle depuis... [Lire la suite]
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06 février 2011

Lucie grandit, grandit, grandit!

Bonjour à tous et toutes! Tout le monde est en forme chez nous! Lucie est de plus en plus libre de ses mouvements et de ce qu'elle dit et nous, ben ... nous découvrons une sacrée petite fille avec un sacré caractère! Lucie a passé une semaine fin Janvier chez mamie Evelyne. Elle en est revenue encore grandie et changée! (plus bas, vous aurez quelques photos de Lucie qui se ballade sur son vélo (elle ne pédale pas encore) et ensuite qui pousse ses doudous).   Mi Janvier, nous avons vu Juliette et Bertrand qui sont venus... [Lire la suite]
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23 janvier 2011

On marche, on danse, on saute et on chante!

Bonjour à tous et toutes! Lucie et ses parents vous souhaitent une très belle année 2011 et vous envoient tous leurs vœux! J'espère qu'elle apportera une meilleure santé et de beaux progrès à Lucie. Les changements prévus cette année: pour Lucie, la gastrotomie (un jour...), une amélioration des repas, la propreté, la sociabilisation avec les autres enfants (bien entamée déjà), une entrée en maternelle (si tout va bien) en septembre ! Et pour la famille, sûrement un déménagement. Nous recherchons activement à changer d'appartement.... [Lire la suite]
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17 décembre 2010

Tout va très bien, madame la marquise!

Bonjour à tous et toutes! Non, ce blog n'est pas à l'abandon ... enfin pas tout à fait ... mes pauvres lecteurs, je vous néglige! J'en suis désolée, mais comme on dit: "les gens heureux n'ont pas grand chose à dire" ... et il est vrai que nous vivons et même que nous vivons bien! Nous traversons en ce moment une période merveilleuse où la maladie de Lucie fait partie intégrante de notre vie sans être trop contraignante et où Lucie en profite pour grandir à une vitesse folle! Nous vivons presque une vie normale,... [Lire la suite]
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30 octobre 2010

Lucie marche pour ses 2 ans!

Bonjour à tous et toutes! Non, non, ce blog n'est pas encore mort! Enfin, je vous donne des nouvelles de Lucie!Que de choses se sont passées depuis le dernier post! Alors, bon, comme vous le savez, Lucie a eu 2 ans! Nous avons fêté son anniversaire de nombreuses fois et au fur et à mesure, la miss à amélioré sa technique de déballage de cadeaux et de soufflage de bougies! Hihi! Comme vous vous en doutez, elle a été super gâtée... Merci milles fois pour tous les cadeaux qu'elle a reçut! Et sinon, grande nouvelle: Lucie marche... [Lire la suite]
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02 octobre 2010

Bientôt 2 ans!!

Bonjour à tous et toutes! Encore une fois, je vous fais un message agréable: tout va bien!Lucie est en pleine forme et fait des progrès tous les jours, encore et encore! On parle beaucoup avec elle et elle nous fait bien rigoler! Lucie marche de mieux en mieux, elle tient désormais toute seule debout (en dansant principalement), sans aide, mais quand elle veut uniquement! Elle se relève toute seule aussi et parfois même sans se tenir à une table ou un canapé ... Notre petite fille grandit vite et dans une semaine (le 10... [Lire la suite]
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26 septembre 2010

Tout va bien ...

Bonsoir à tous et toutes! Mes pauvres lecteurs, je vous néglige!!Mais je vous avoue que ne n'ai pas grand chose d'exceptionnel à vous annoncer: tout va bien! Lucie est en pleine forme, elle grandit, elle progresse à une vitesse folle et on se marre beaucoup ... Nous avons maintenant sérieusement attaqué la prise en charge du CAMSP et en particulier, les scéances avec Mathieu, le psychomotricien. Le projet est de programmer 2 rendez-vous par semaine, si possible. Aujourd'hui, Mathieu a tenté d'évaluer les notions qu'elle... [Lire la suite]
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