26 mai 2009

Un très bon long week-end!

Bonsoir à toutes et à tous! Nous voici de retour de ce long week-end! Nous en avons bien profité même si nous rentrons plus fatigués qu'en partant! Nous avons passé de très bons moments avec notre bande de copains dans un gite proche du Mans. Le programme de ce colloque était rires, boissons et barbecue, bandes dessinées et dédicaces, ballades et encore rires! Ca nous a fait du bien a tous les 3 de faire autre chose que la routine habituelle et je crois bien que nous avons pu lâcher un peu la grappe à Lucie et que ça lui a... [Lire la suite]
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20 mai 2009

Des nouvelles en vrac ...

Bonsoir à toutes et à tous! Il fait un temps splendide en ce moment et Lucie et moi sortons beaucoup prendre l'air (pendant que Jé travaille ... hé oui, il faut bien que quelqu'un ramène de l'argent dans cette famille ...), c'est pour ça que j'ai un peu négligé de vous donner des nouvelles! Bon, par contre, nous nous sommes réjouis un peu vite en ce qui concerne les vomissements ... ce n'est pas encore complétement réglé ... Lucie vomit encore fréquemment ... Après quelques jours d'accalmie, malheureusement, Lucie s'est... [Lire la suite]
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16 mai 2009

On commence à retrouver un petit rythme ...

Bonsoir à tous et à toutes! Ce soir, je vais prendre enfin un peu le temps de vous parler des différentes sujets dont je voulais vous parler ... Mais, tout d'abord pour les nouvelles récentes de Lucie! Je crois que nous nous sommes réjouis un peu vite ... oui, elle a revomit ... et la nuit en plus ... mais bon, rien d'inquiétant, c'est beaucoup moins fréquent! Je pense que le fait qu'elle ne vomisse plus à chaque biberon fait que son estomac se retrouve à gérer une quantité plus importante et du coup, il a parfois un trop-plein.... [Lire la suite]
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14 mai 2009

Lucie n'a pas vomit depuis mardi !!

Bonsoir à tous et à toutes! Avant de commencer à vous raconter nos journées, je réponds aux commentaires. Fabrice: aucune contre-indication en ce qui concerne les jeux, si ce n'est son âge ... ;-) Val et David, Mamie Evelyne: en effet, je ne parle beaucoup de Jé dans les post, mais ce blog concerne Lucie pas toute notre vie privée quand même. Sachez tout de même que s'il Jé n'était pas là, rien de tout ça ne pourrait se faire, c'est grâce à lui que je tiens (et réciproquemment). C'est parce que nous sommes 2 que nous... [Lire la suite]
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11 mai 2009

Quand Lucie a faim, elle peut boire 180ml !!!

Bonsoir à tous et à toutes, Un post un peu déprimé hier, mais tout va mieux aujourd'hui! Nous étions ce matin à Necker pour faire un petit bilan et augmenter le pallier de bêta-bloquant. Tout va bien, Lucie à pris un peu moins de 200 grammes, c'est bon signe pour le médecin. Il ne l'a pas vu dan les meilleures conditions: étant donné qu'elle s'est endormie tard hier soir et qu'on s'est levé tôt ce matin, qu'il faisait très chaud à Necker (je ne comprends pas comment ils acceptent une température pareille!), Lucie était... [Lire la suite]
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10 mai 2009

Lucie vient d'avoir 7 mois...

Bonsoir à tous et à toutes, Lucie à eu 7 mois aujourd'hui. Il y a un peu moins de 2 mois, à la visite médicale, le médecin entendait un léger souffle au coeur et notre vie basculait. Aujourd'hui ... nous sommes presque toujours dans le même état ... même si nous avons admis la maladie, nous en savons toujours peu sur les causes réelles de son apparition. Et surtout nous sommes toujours aussi démunis devant les conséquences sur Lucie ... Alors bien sûr, nous faisons le maximum, nous l'aimons, nous sommes autour d'elle, nous... [Lire la suite]
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07 mai 2009

Lucie et les jouets ...

Bonjour à tous et à toutes! Une grande nouvelles à vous annoncer! Lucie a fait ses premières dents! Oui, SES premières dents! Pas une seule, mais les deux d'un coup!!! Bon, plutôt que de vous faire un long discours je vous mets les photos... Alors la qualité des photos n'est pas top, mais imaginez la difficulté de prendre les dents en photo juste après une scéance de petit pot à la carotte et avec une puce qui gigote beaucoup! Comme d'habitude, vous pouvez cliquer sur les photos pour les voir en plus grand ... Donc,... [Lire la suite]
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05 mai 2009

Gros progrés pour la nutrition de Lucie!

Bonsoir à tous et à toutes! Oups, je me rend compte que je n'ai pas posté depuis un petit moment, mais comme nous reprenons petit à petit une vie "active" et des sorties, j'ai moins le temps ... Merci encore pour vos commentaires, je n'ai pas eu le temps d'y répondre, mais promis j'y répondrais dans le post prochain! Voici tout de même des nouvelles et des photos! Il ya quelques temps, je vous avais mis une photo de notre organisation pour la préparation des médicaments, voici l'équivalent pour la... [Lire la suite]
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30 avril 2009

Lucie reprend son évolution, petit à petit ...

Bonsoir à tous et à toutes! Tout d'abord, je voudrais remercier Thaly et LN pour leurs longs commentaires à propos de la diversification: merci les filles! Voici le sourire de Lucie en prime! Comme vous vous en doutez, le lait de Lucie est trés spécial, donc j'ai un peu moins de marge de manoeuvre que pour un lait classique. Son lait est fait de lait déjà calorique en bouteilles + de dextrine-maltose (encore des calories!) + de magic-mix (pour éviter les vomissements, sic!). Vous mélangez bien le tout (attention aux grumeaux!!)... [Lire la suite]
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27 avril 2009

Tout va bien!

Bonsoir à tous et toutes! Nous sommes de retour de Necker après une hospitalisation de jour! Lucie à eu droit à l'augmentation du palier de bêta-bloquantsbêta-bloquants (qu'elle a bien supporté) et à une visite de son médecin. Tout va bien, il nous a dit que c'était la première fois qu'il la voyait si bien depuis  son arrivée à Necker! Cool, ça fait très plaisir à entendre ce genre de choses! (surtout que les fois précédentes, il avait été assez alarmant...) Le docteur à dit autre chose qui m'a frappé et que je trouve très... [Lire la suite]
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