Et tousse et tousse!

Bonsoir à vous amis lecteurs et lectrices!

Faute de temps pour faire des photos, je vous en remets que vous connaissez déjà!

Alors, avant de vous faire un petit résumé des nombreux évènements qui nous sont arrivés ces derniers temps, je vais vous annoncer tout de suite une bonne nouvelle: il y a une amélioration timide mais bien nette dans les contractions du ventricule gauche de Lucie! Le cardiologue était formel hier lors de l'échographie: ça bouge!
Ce n'est pas non plus une révolution et son coeur est toujours aussi gros, mais enfin, c'est important de voir que ça évolue petit à petit!

Ah! Ca fait du bien au moral !!

Bon, alors pour les autres évènements ...

Nous avons finalement trouvé une solution temporaire à notre problème de pompe : 2 pains de glace pour tenir le lait plus longtemps au frais ... je vous en parle plus tout à l'heure.

Disons que notre miss a un peu cumulé les trucs pas drôles ces temps-ci ...

Quelques jours après le dernier post, Lucie a fait une gastro. Je m'en suis rendue compte tout de suite: 3 vomis spontanés en une petite matinée et même avec seulement de l'eau dans le ventre.
Le pédiatre nous a donné de quoi la soigner, mais nous sommes repartis sur des nuits à vomi ... (1 voire même 2).
Comme Lucie est généreuse, elle nous a refilé sa gastro et Jé et moi sommes restés "terrassés" pendant 2 jours, ça ne nous était pas arrivé depuis des siècles! Heureusement, Mamie Claire était venue passer quelques jours à la maison pour garder Lucie. Elle n'a pas eu la gastro et à pu faire garde-malade et garde-bébé!!

A peine sa gastro finie, Lucie a enchainé sur une bronchiolite ... c'était mardi dernier, et Mamie Evelyne était arrivée, pour garder à son tour Lucie 2 jours (vacances de nounou oblige).
Nous avons donc continué sur la lancée des nuits au vomi et des médicaments supplémentaires ... la miss n'a pas réussit à avoir une seule nuit complète pendant une semaine et surtout une seule nuit avec la quantité de lait requise ...

Malgré ça, elle gardait une bonne pêche.

Bon, la suite est un peu délirante ...

Dans la nuit de jeudi à vendredi, j'ai trouvé que Lucie avait vraiment une respiration difficile et j'ai eu beaucoup de mal à fermer l'oeil ... ça me rappelait mes souvenirs de bronchite asthmatiforme quand j'étais petite ...
Le vendredi matin, Jérémie et moi décidons que je vais emmener Lucie à l'hôpital de Chartres (urgences) pour voir s'ils peuvent faire quelque chose pour la soulager (sur le conseil du pédiatre).

La pédiatre qui connait Lucie à Chartres l'osculte et la trouvant un peu fatiguée, préfère appeler Necker pour avoir leur avis. Evidemment, dans ces cas-là, à Necker, ils ne cherchent pas, ils ont demandé à la faire venir ...
J'ai heureusement pu négocier de pouvoir y aller en voiture plutôt qu'en ambulance (ça m'a permis de passer prendre des affaires pour Lucie et moi et de rendre le trajet moins stressant!).
En fait, le risque en cas de bronchiolite comme ça, c'est une décompensation.

Explication technique :Une décompensation, c'est quand les médicaments ne sont plus efficaces pour stopper l'évolution de la maladie et que la cardiomyopathie reprend le dessus sur la santé de Lucie. Ca peut arriver à tout moment et, avec les connaissances actuelles de la médecine, on ne sait pas expliquer ce phénomène. Un symptôme visible pourrait justement faire croire à une bronchiolite: fatigue extrême, difficulté à respirer, essoufflement au moindre effort, avec, à l'auscultation, un souffle au coeur plus important et une dilatation importante du foie. Fin de l'explication technique.

Mais cette fois, je ne sais pas comment ni pourquoi, mais je SAVAIS que ce n'était pas ça, que c'était seulement une bronchiolite. Mais dans le doute, j'ai préféré les laisser faire, je ne suis pas médecin!

Lucie et moi sommes donc allées à l'hôpital Necker dans le service cardio-pédiatrie. Une chambre était prête et nous attendait.

Moi qui appréhendais vachement cette prochaine hospitalisation, j'avoue que j'ai été agréablement surprise: nous étions du côté des grands (et plus des bébés => moins bruyant) et nous avons eu la chance de tomber sur une des deux grandes chambres du service: dans la longueur, on pouvait mettre le lit de Lucie, une table à langer avec baignoire, mon lit (oui, oui, vous lisez bien un lit! Minuscule, mais lit quand même!!!) et nous avions encore de la place pour la poussette! Le rêve!

Lucie était à l'aise, passait son temps à vouloir explorer les couloirs, racontait des trucs aux infirmières, médecins et aux autres patients, leur donnait ses jouets et doudous, etc ... Bref, ça se passait bien!

Elle a évidemment ralé quand on lui a mis des électrodes par ci par là, mais dans l'ensemble, elle a plutôt bien vécut l'évènement. Et le soir, Jérémie, qui tournait en rond à la librairie, est venu nous rejoindre. Nous avons donc pu faire le rituel du soir presque comme à la maison: bain (même si la baignoire était trop petite au goût de Lucie), puis repas et enfin dodo avec les doudous et surtout Winnie (on ne remerciera jamais assez Papi Bruno pour ce Winnie!). On a même réussit à tenir les horaires de la maison!

Et elle n'a pas été embetée de la nuit: le médecin de garde avait déjà prévu qu'on sortait le lendemain donc pas besoin de mesures quelconques...

La nuit s'est bien passée, Lucie à bien dormi (moi presque bien), même si elle a vomit vers 6h. C'est une infirmière qui est venu nous réveiller vers ... 9h !! Hihi!

Un cardiologue a quand même revérifié son coeur le lendemain matin et nous a donné son accord pour qu'elle sorte.

Du coup, nous sommes rentrées samedi en début d'après-midi après avoir passé la nuit à Necker ... c'était assez bizarre comme séjour ...

Finalement, je trouve tout ça assez positif: j'étais inquiète de la réaction de Lucie (et de la mienne) lors de la prochaine hospitalisation. La première nous a laissé tellement de marques et séquelles que je ne savais pas comment elle la vivrait et ce qu'elle ressentirait.

Mais comme tout s'est bien passé cette fois, je pense que je serais moins inquiète la prochaine fois et que du coup Lucie aussi ...

Et puis, mon jugement était bon cette fois, j'avais raison de ne pas m'inquiéter sur cette hospitalisation: ce n'était qu'une bronchiolite.

Voilà, voilà ...

Bon, je tombe de sommeil, je vous raconterais la suite des évènements (les détails des différentes consultations d'hier) dans un prochain post. Promis, je ne traine pas!

Je vous laisse sur cette photo floue. Vous voyez la vis bleue? Et bien Lucie a réussit à la dévisser tout récemment ... Presque-tata Alex, t'es trop forte en prédiction!! ;-)

Bonne nuit et à très bientôt!