Lucie

Message de présentation

Bonjour à tous et toutes!

Ce blog présente la maladie de Lucie ainsi que la vie de ses parents au quotidien. Vous trouverez sur le lien suivant: CLIC! un résumé sous forme de questions/réponses des différents points de notre vie. Pour le quotidien, j'essaie de mettre à jour la blog aussi régulièrement que possible ...

Pour trouver toutes les informations sur l'association Lucie O'Les Coeurs CLIC !

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11 mars 2017

Retour à la maison!

Bonjour à tous et toutes!

Le retour à la maisonIl s'est passé un bon moment depuis le dernier message, mais je vous avoue que ces derniers temps, j'ai du mal à me poser !

Lucie est donc rentrée à la maison vendredi dernier, le 03 Mars. Avant la sortie, elle a eu le droit à une biopsie (on prélève une infime partie des cellules de son coeur pour les analyser) et c'est le résultat de cet examen qui a permis la sortie.

Pour l'instant, il n'y a pas de rejet et on va espérer que ça dure toute sa vie. Désormais, elle sera suivie très régulièrement pour s'assurer que tout va bien. Dans un premier temps nous irons à Necker toutes les semaines, puis les visites s'espaceront petit à petit pour n'avoir plus qu'une visite tous les 3 mois.

Lucie aura droit à une prise de sang + electro-cardiogramme + échographie du coeur à chaque examen. La biopsie n'aura pas lieu trop souvent, mais tout dépendra des résultats des prises de sang.

Pour l'instant, Lucie est donc surveillée de très près et est soumise à un régime alimentaire très contraignant, a beaucoup de médicaments divers et variés.

En effet, elle n'a encore que très peu de défenses immunitaires, il faut donc faire très attention aux sources de contaminations.

Les gnocchis tant attendus!!C'est pourquoi, quand vous verrez Lucie dans la vraie vie, elle portera un masque. Pour l'instant, elle peut sortir de chez nous, mais ne peut pas aller chez les gens. Et dès qu'elle sort de la maison, elle doit porter un masque, idem quand nous recevons de la visite. Alors, pour elle, si vous êtes malades, ne venez surtout pas nous rendre visite!

Elle a aussi un régime alimentaire très contraignant (et en particulier pour moi qui fait la cuisine!): elle doit avoir une alimentation très limitée en sel, en sucre et en produits gras. De plus, les légumes et fruits doivent être particulièrement bien lavés, les viandes et poissons cuites à coeur et il ne faut pas quelle consomme de restes...

Je vous laisse imaginer le casse-tête pour préparer les repas! Il ne faut pas trop de féculents mais pas n'importe quels légumes et le tout presque sans sel et sans gras ... L'objectif étant quand même que Lucie mange et prenne plaisir à faire des repas!

Lucie est sous corticoides pour le moment et c'est à cause d'eux qu'elle a ce régime, mais c'est aussi eux qui lui donnent de l'appétit. Donc, finalement, je m'en sors bien pour le moment, elle a globalement faim et mange volontiers! Elle répète à longueur de repas qu'elle adore ce que je lui cuisine! Je découvre une nouvelle Lucie, je ne suis pas habituée à ça et j'en profite! :D

Elise suis le mouvement et est tellement contente d'avoir retrouvé sa soeur que finalement, les repas sans sel se passent plutôt bien!

Comme vous pouvez le voir sur les photos, Lucie ne peut pas faire un pas sans avoir sa soeur avec elle! Elles étaient déjà très complices, mais maintenant, leur attachement est encore plus fort! Hihi!

Sinon, d'un point de vue moteur, Lucie a encore beaucoup de muscles à refaire. Elle marche relativement lentement et monter et descendre les escaliers est encore une épreuve. Elle a 3 séances de kiné par semaine et si le temps se maintient au beau, nous pourrons faire de plus en plus de ballades pour qu'elle se muscle.

Elle n'a pas encore l'autorisation d'aller à l'école (ni la force d'ailleurs!), mais elle va pouvoir avoir des leçons à la maison pour rattraper ce qu'elle a manqué depuis début janvier. Avec un peu de chance, nous espérons qu'elle puisse retourner à l'école après les vacances de Pâques! A suivre sur ce sujet ...

Sinon, le moral est bon, malgrè toutes les contraintes qu'elle doit subir! J'ai l'impression de passer mon temps à lui dire qu'elle ne peut pas faire ci ou ça ou qu'elle n'a pas droit à ça ... Elle ne se plaind pas du tout!

Nous avons invité une copine après l'autre à passer quelques heures à la maison de temps en temps, ça lui fait du bien, même si elle doit porter le masque en permanence.

De même, ce matin, elle est venue avec nous à la baby-gym d'Elise. Elle n'a pas pu faire autant de choses qu'elle pensait, mais elle était ravie.

Séance maquillage!Alors, forcément, les gens dans la rue m'interrogent souvent à propos du masque qu'elle porte. Et je me retrouve avec les mêmes reflexions que quand elle était petite et portait la sonde. Je trouve ça particulièrement insultant de la part des adultes d'oser poser la question. Qu'un enfant me fasse la réflexion ne me gène pas, mais un adulte ... il devrait savoir que si elle a un masque c'est qu'elle a "quelque chose de différent" et que poser la question peut la mettre mal à l'aise!

Du coup, j'ai carrément posé la question à Lucie et je lui ai demandé ce qu'elle voulait que je réponde aux gens dans ces cas-là. Elle m'a dit que ça ne les regardait pas et que je devrais dire qu'elle est un peu malade et ne veut pas attraper d'autres microbes ou même carrément qu'elle est malade et ne veut pas en donner aux autres. Elle est marrante, elle me félicite après coup quand j'ai réussi à être assez évasive pour qu'on arrive à se débarrasser rapidement du curieux! :D

Et en y réfléchissant bien, je me disais que je ne peux clairement pas annoncer au premier venu que je croise que ma fille porte un masque parce qu'elle vient de subir une greffe du coeur! Je trouve ça à la fois violent à recevoir pour la personne qui pose la question et surtout c'est un sujet du domaine intime de Lucie. J'aurais en plus l'impression de minimiser l'importance de cet évènement en en parlant en moins de 5 minutes ...

Pour l'instant, en tout cas, ça ne pèse pas du tout sur son moral. Elle fait toujours beaucoup d'efforts pour avancer et faire des progrès, elle est toujours volontaire, même si elle en bave quand même un peu.

Nous reprenons doucement une routine et les choses vont doucement revenir à la normale ...

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16 février 2017

Les retrouvailles!

Bonjour tout le monde!

Ca y est! Lucie est transférée en service d'hospitalisation cardio! Elle est enfin sortie de la réa! Une sacré étape est franchie désormais! Et c'est ombé pile le jour où nous avions prévu une rencontre avec Elise (avec encadrement de la psy). Donc une sacré journée pour Lucie, je vous laisse profiter de ses magnifiques sourires!

Elise à fait le pitre, comme elle sait si bien le faire, et Lucie à passé son temps à se marrer et la laisser faire! Sur les photos, vous pouvez voir Elise en train de recouvrir le visage de sa soeur des différents doudous et Lucie se laisse faire et se marre! :) Comme ça fait du bien de les retrouver ensemble et si complices, toujours!

 

 

 

 

Lucie est en environnement stérile, il faut donc mettre un masque, une charlotte et une blouse pour lui rendre visite. Elise l'a accepté et on finit par s'y faire! Nous ça fait 3 semaines qu'on lui rend visite avec cet accoutrement et ça finit par devenir une habitude (sauf mes cheveux, mais on s'en ficher! :p )

Bon, sinon, Lucie va plutôt mieux d'un point de vue clinique. Elle a toujours besoin d'alimentation la nuit parce qu'elle mange encore peu, mais les envies et la gourmandise commencent a revenir petit à petit. Elle est toujours très peu musclée et va avoir de la kiné pour pouvoir  se refaire des muscles. Faire 3 pas entre son lit et le fauteuil est une véritable épreuve pour le moment. Elle a très peur de tomber et ne se sent vraiment pas sûre d'elle et ne sent pas ses muscles la soutenir. A force de bidouiller son doudou, elle se refait les muscles des doigts, ce qui fait qu'elle devrait bientôt pouvoir tenir de nouveau un stylo dans les mains! Et tant mieux, la maitresse de l'hopital revient avec la fin des vacances parisiennes!

Sinon, d'un point de vue cardiaque, ça va plutôt bien, même si elle a encore beaucoup d'immunosuppresseurs et est donc très fragile.

D'un point de vue neurologique, on n'a pas revue la neurologue, mais elle devrait repasser bientôt. Je suis un peu vigilante à ce sujet parce que j'ai remarqué hier qu'elle avait du mal à comprendre les règles d'un jeu assez simple et qu'elle avait du mal à lire certains chiffres ... Un médecin m'a dit que ce sont des effets de son AVC, mais qu'il était trop tôt pour s'inqiuèter. Il faut lui laisser le temps "d'attérir" parce que beaucoup de médicaments peuvent avoir des effets similaires ... Pas d'affolement donc, mais à suivre tout de même ...

Et pour finir, moralement, je pense que Lucie va avoir une période un peu difficile: elle est ravit d'être passée en hospi normale, mais comme elle est en chambre stérile, sa porte sera fermée, donc beaucoup moins de passage qu'en réa (le système d'organisation des box en réa n'a rien à voir)... Donc elle risque de se sentir abandonnée un peu ... On va continuer à venir en alternance, mais si certains d'entre vous veulent venir la voir, prévenez-nous à l'avance et nous nous arrangerons.

Voilà pour les nouvelles récentes. J'espère que les bonnes nouvelles vont continuer!

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12 février 2017

Des hauts, des bas ... que d'émotions!

Bonjour à vous!

Mardi matin, je vous laissais sur des images de Lucie plutôt en forme, assise sur son fauteuil et souriante ... mais depuis, il y a eu de sacrés émotions et pas de photos pour le moment ...

En fait, dans la nuit de lundi à mardi, Lucie à fait un épisode de convulsions très inquiétant. Les équipes médicales ont tout de suite réagit et l'ont très rapidement remis sous sédatif, après lui avoir fait passer un scanner, puis un IRM. Quand je suis allée la voir mardi, elle dormait et ouvrait à peine les yeux de temps en temps ...

Dur après la journée de la veille!!

Bon. Il nous a fallut une bonne partie de la semaine pour comprendre et assimiler ce qu'il s'est passé.

En fait, Lucie était particulièrement fragilisée avec toutes les opérations successives qu'elle a subit (ecmo, berlin heart puis greffe) et à chacune de ses étapes, les anticoagulants n'étaient pas les mêmes, elle était affaiblie et surtout, la tension était très irégulière. Depuis la greffe, elle avait des pics de tensions élevés par moment et ils surveillaient ça de très près. Malheureusement, toutes les conditions étaient réunies pour qu'elle fasse un accident cardio-vasculaire et c'est ce qui s'est passé... Je n'ai pas bien compris si les convulsions qu'elle a eues sont une manifestation de cet AVC ou une réaction aux médicaments immunosuppresseurs, dans tous les cas, elle a bien vécu un AVC et des convulsions de type épilepsie.

Maintenant que j'ai sorti les mots qui font peur, je vais vous expliquer un peu son état et ce que les médecins prévoient pour elle. Je vous rassure tout de suite, elle va bien, si on peut utiliser le mot "bien" quand on vient de vivre ce qu'elle a vécu depuis plus d'un mois....

Ce soir, nous avons pu parler par Skype avec Elise. Nous avons fait des petites sessions courtes mais nous avons pu échanger quelques mots, Elise à pu chanter la chanson qu'elle a appris à l'école et à pu voir sa soeur manger un petit beurre. Claire Pépé, ceci est une spéciale dédicace pour toi: Lucie à mangé un Petit Beurre, je répète: Lucie à manger un Petit Beurre et elle ne s'est pas étouffée! :D

A priori, il n'y a pas de conséquence grave et définitive des épisodes qu'elle a vécu en début de semaine. Elle aura tout de même un suivi neurologique pendant quelques temps, mais pour le moment, le seul soucis qu'elle a, c'est qu'elle a eu un peu de mal à parler les premiers temps. La neurologue m'a expliqué que dans ces cas-là, ça arrive que les personnes comprennent tout mais que les mots aient du mal à sortir.

Hier, elle a pu faire quelques rares phrases ("j'ai chaud", "je veux rentrer à la maison tout de suite!" et elle a donner le nom et l'âge de sa soeur à la neurologue), mais aujourd'hui, elle a parlé sans trop de difficulté avec Jérémie et par téléphone avec nous... Ca revient vite!

Donc depuis mardi, les cardiologues ont fait appel à un neurologue pour les aider. Ils ont modifié les médicaments petit à petit pour lui permettre de se réveiller tout en empêchant les convulsions de se reproduire et en stabilisant les aspects cadiaques (tension du coeur, fonctionnement des reins, ...). La neurologue a trouvé Lucie très inquiète et surtout douloureuse. Donc, Lucie à de nouveau des médicaments antidouleur et anxyolitiques.

Tant qu'elle était sous sédation, elle avait de nouveau le masque à oxygène, mais depuis hier, elle respire désormais seule.

D'ailleurs, pendant qu'ils surveillaient les aspects neurologiques, tous les aspects cardiaques se sont améliorés: Lucie n'a plus aucun drain pour éliminer le sang de la greffe, elle n'a presque plus de perfusions, plus de sonde urinaire, etc...

Et aujourd'hui, où en sommes-nous?

Alors, Lucie est très affaiblie et a presque perdu tous ses muscles. Elle va donc avoir la visite d'un kiné et surtout l'aide d'une sonde naso-gastrique pour être nourrie, parce qu'il faut qu'elle se requinque. Si vous avez besoin d'un rappel sur l'histoire de Lucie et la sonde, je vous laisse replonger dans les pages d'archives de ce blog. Mais pour résumer, c'est très compliqué, elle garde une image très très désagréable de la sonde ...

Ca matin, l'infirmière et Jérémie ont passés un accord avec Lucie : on enlève la sonde la journée et on la repose le soir. C'est la meilleure solution pour qu'elle ait envie de manger la journée. Mais ce soir, les infirmières ont du m'appeler parce que Lucie ne voulait pas remettre la sonde ... :S Je sens que cette partie va être compliquée à gérer. Mais si on ne lui met pas la sonde, ça risque de prendre beaucoup trop de temps pour qu'elle reprenne des forces... Je vais parler beaucoup avec elle demain ...

Nous demanderons aussi à la psy du service, qui nous suit depuis le début, de nous aider à faire comprendre à Lucie que cette sonde n'est pas une regression mais une aide ponctuelle dont on pourra vite se passer...

Il est fort probable que Lucie soit transférée dans la semaine en hospitalisation classique, du coup. Elle va mieux et elle à moins besoin d'un suivi aussi important que celui de la réa. Ce serait une bonne chose pour améliorer son moral, ça donnerait une vision plus rapprochée du retour à la maison.

A ce propos, le retout à la maison ne sera pas simple tout de suite. Nous allons préparer l'appartement parce que Lucie devra dormir seule, dans sa propre chambre (il va falloir expliquer ça à Elise, çe ne va pas être simple...) et elle devra toujours faire très attention aux microbes pendant un certain temps. D'après ce que j'ai entendu dire, le retour à l'école peut aller vite si tout est stable... on va viser un retour pour après les vacances de Pâques, ce serait chouette!

Mais on aura plus d'informations sur tout ça une fois qu'elle sera passée en hospi classique, je vous donnerais plus de nouvelles à ce moment-là.

Bon, je me rend compte que je vous ai, une fois de plus, noyés sous les informations et que je n'ai pas tellement organisé mon propos ... Je n'ai jamais été douée pour les dissertations! :p

Demain, c'est mon tour d'aller passer la journée, j'espère qu'elle sera en meilleure forme et que je pourrais vous faire quelques photos chouettes...

 

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07 février 2017

Une semaine déjà!

Bonjour à tous et toutes!

Ca fait déjà une semaine que Lucie est greffée et que de progrès depuis! Je suis vraiment impressionnée!

Alors, dès le lendemain, elle a été extubée et à pu respirer par le masque ventouse. Comme vous avez pu le voir sur le poste précédent, elle avait encore un scotch pour protéger sa peau des marques que peut faire le masque.

Désormais, elle n'a plus ni masque ventouse ni masque! Elle n'a plus aucune aide pour respirer!

Les reins étaient sous haute surveillance puisqu'ils avaient été soumis à rude épreuve depuis quelques semaines et que les médicaments antirejets ont des effets secondaires sur les reins. Si tout va bien, aujourd'hui, les médecins devraient arrêter les diurétiques parce que les reins fonctionnent bien et elle élimine correctement.

La tension aussi était sous haute surveillance. Le coeur qu'elle a reçu avait l'habitude de fonctionner dans un autre corps, il a fallut quelques temps pour que cette pompe s'adapte au corps de Lucie et ne fonctionne pas trop irrégulièrement. Elle faisait beaucoup d'hyper tension les premiers jours et surtout, ce qui inquiétait les médecins, des sautes de tensions brutales ... Maintenant, ça a l'air stabilisé. Ils ont enlevé la perfusion qui leur permettait d'avoir en permanence la tension de Lucie et ne lui ont laisse que le brassard que vous voyez sur la photo. Il se déclenche encore toutes les 1/2h et si ça va mieux ils espaceront les mesures.

Suite à l'opération, Lucie avait 4 drains pours éliminer tout le sang qui a pu couler lors de l'opération. Il ne faut surtout pas que ce sang reste dans le corps de Lucie, autour de son coeur, car il pourrait lui occasionner d'autres effets. Aujourd'hui, si tout va bien, ils ont prévu d'enlever les 2 drains autour du coeur parce qu'ils ne "donnent" plus rien. Par contre, les 2 autour des poumons vont encore rester parce qu'elle élimine encore beaucoup. Les drins, ce n'est pas très douloureux, mais c'est assez désagréable.

Au fur et à mesure du temps, les infirmières retirent certaines attachent. Lucie à toujours son cathéter central au cou (côté gauche mais que j'ai un peu caché sous les cheveux pour les photos), et quelques autres perfusions. Ils essaient de lui en retirer le plus possible parce que chaque ouverture sur le corps est un risque infectieux ...

Sinon, d'un point de vue moral, ça va mieux. Lucie à bien compris et acquis qu'elle avait un nouveau coeur. Elle a maintenant très envie de rentrer à la maison et trouve le temps long (mais bon, c'est pas nouveau, Lucie n'a jamais eu beaucoup de patience...) Je lui ai rebranché son réveil, histoire qu'elle puisse un peu plus mesurer le temps qui passe (et qui a une grosse tendance à s'étirer indéfiniment à l'hopital!) ...

La sortie n'est quand même pas prévue tout de suite. Pour le moment, tant qu'elle est en réa, je ne pense pas à la sortie, parce que si elle reste en réa, c'est qu'il y a un risque ... Mais une fois en hospi classique, je pense qu'il faudra compter 3 bonnes semaines encore ! Et ensuite, du repos à la maison avant un retour à la normale...

Hier, les médecins ont arrété les anti-coagulants, Lucie n'en a plus besoin. Mais du coup, il faut qu'elle bouge et qu'elle ne reste plus immobile. Du coup, les infirmières l'ont mise sur le fauteuil une grosse partie de l'après-midi. C'était assez éprouvant pour Lucie, vu qu'elle n'a plus beaucoup de muscles et faire 2 pas debout a été une sacré épreuve! Mais plus les jours vont passer mieux elle pourra bouger et moins elle aura mal.

Lucie redevient Lucie avec son petit caractère, donc elle a sévèrement négocié auprès des infirmières: ce matin, elle a droit à un bain shampooing tressage de ses cheveux avec des nattes plaquées! Hihi! Je suis contente de retrouver ma Lucie qui grignote du terrain aux adultes dès qu'elle peut! Même si ça va vouloir dire un sacré recadrage en retrant à la maison, mais c'est pas grave! :D

D'un point de vue nourriture, l'infirmière me l'a redit: les enfants greffés mettent pas mal de temps à pouvoir remanger par eux-mêmes. Donc tout ce dont elle a besoin passe par perfusion et ce qu'elle mange par la bouche est un bonus. Donc, hier soir, avant que je parte, Lucie m'a fait une liste longue comme le bras de trucs que je devais lui acheter! (pour le moment, elle ne peut manger que des trucs du commerce et emballés individuellement) Lucie n'a pas encore faim, mais sa gourmandise revient et ça, c'est chouette aussi!

Bon, voilà pour les nouvelles fraiches. Je vous ai donné plein d'infos en vrac, j'essayerais d'orgnaiser un peu mes sujets sur le prochain post!

A bientôt, donc et avec d'autres photos! :D

 

 

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04 février 2017

Que la vie est belle!

Voir ma Lucie en bonne forme, éveillée et plutôt bien!
Moralement, elle est déjà prête à sortir et trouve le temps long! 💖
Cliniquement, les reins et la tension sont toujours sous haute surveillance.

Parler avec elle, l'entendre râler sur le bruit qui l'empêche de dormir la nuit, tenter de manipuler les infirmières pour avoir de l'eau, l'entendre raconter des anecdotes vécues ici, lui donner des nouvellesde l'extérieur, l'aider à s'installer sur le côté pour faire la sieste, ... mais que la vie est belle!!! 💖💖💖💖

Posté par Macri à 14:24 - Commentaires [9] - Permalien [#]

01 février 2017

Une nouvelle aventure commence!

Bonjour à tous et toutes!

Ce 31 Janvier sera à marquer d'une pierre blanche dans l'histoire de Lucie! En effet, c'est ce jour-là qu'elle a reçu un merveilleux don de vie.

A 2h18, nous avons reçu l'Appel tant attendu (et en passant, je ne regrette pas d'avoir remplacé ma sonnerie "Knockin'on heaven's door" par un truc beaucoup moins aggressif!)! La personne que j'ai eue au téléphone ma annoncé qu'il y avait un coeur pour Lucie et un bon coeur.

Il a fallut attendre le début de matinée pour qu'elle passe au bloc et soit greffée. Le chirurgien nous a appelé en début d'après-midi pour nous dire que tout s'était bien passé, que l'opération s'était déroulé sans accroc et qu'elle allait être retransféré en salle de réanimation d'ici quelques temps!

Ouf!

Ca y est!

Lucie à un coeur en bonne santé et n'est plus dépendante d'une machine pour vivre!

Punaise, que d'émotions en si peu de temps! Il y a 10 jours, on l'inscrivait que liste de greffe et lui branché l'ecmo, mardi, on passait au Berlin Heart et une semaine plus tard, elle est greffée! Ca va si vite!

Mais voilà, c'est un nouveau départ qui commence désormais.

Pour le moment, les médecins sont très vigilants parce que les risques sont très importants au début et il faudra un suivi assez lourd la première année, mais voilà, c'est fait!

Quand nous sommes allés la voir hier, elle commençait à avoir des phases de réveil et à pouvoir nous entendre et réagir à ce que nous disions. C'est vraiment impressionnant de se dire que quelques heures après avoir été greffée, elle commençait déjà à refaire surface!

Aujourd'hui, Jérémie était avec elle pour que je puisse m'occuper d'Elise et cette après-midi, les médecins ont extubé Lucie pour qu'elle respire désormais avec le masque à oxygène. Elle peut, du coup, recommencer à parler un peu! Youhou!

Je ne vous cache pas que je suis pressée d'aller la retrouver demain et pouvoir la voir et lui parler!!

Avec un peu de chance et si tout va bien, l'hopistalisation post-greffe est prévue pour 1 mois environ. Quand je vous disais qu'elle rentrerait à la maison en Mars!!! :D

A bientôt pour des nouvelles de plus en plus bonnes!

Posté par Macri à 20:57 - Commentaires [14] - Permalien [#]

Lucie O'Les Coeurs

Bonjour à tous,

Que nous soyons de la famille proche, de la famille, amis ou copains copines liés à la vie de LUCIE BARBARIN, à celle de ses parents : Marie-Christine et Jérémie et à celle de sa petite sœur Elise,

nous sommes tous ces jours-ci accrochés au fil de la vie de LUCIE.

Pour elle, pour eux, nous avons décidé de ré activer l’association que nous avions créée en 2011 « Lucie o’les cœurs ».

  • Ré activer l’association afin de fédérer les forces qui les entoure tous les quatre
  • Ré activer l’association pour être le plus créatif possible dans notre accompagnement
  • Ré activer l’association afin de nous rendre utiles humainement et matériellement

Optimiser nos forces, notre soutien collectif.

Ci-joint un lien « leetchi » afin de les aider matériellement:  https://www.leetchi.com//c/solidarite-de-famille-barbarin 

Ci-joint les coordonnées de la présidente et de la vice présidente de l’association :

Emilietecles@gmail.com tel : 0681725533

clairepeyramaure@gmail.com tel : 0608840747

 

pour coordonner vos idées, vos propositions.

                           Bien à vous et ensemble pour notre petite LUCIE

 

 

 

 

 

 

Posté par Emilie Samirant à 13:39 - Commentaires [0] - Permalien [#]

30 janvier 2017

Que Lucie est forte!

Bonjour à vous tous et toutes!

 

Toutes mes excuses pour ce silence ces derniers temps, mais il nous fallait gérer et digérer tous les changements qui ont eu lieu depuis vendredi soir dernier... Je vous avoue que ce n'était pas très facile et, pour ceux qui me connaissent, je n'aime pas écrire ici pour ne donner que des mauvaises nouvelles, il faut au moins quelques nouvelles positives!

Alors, depuis vendredi dernier, le 20/01 à 21h30, Lucie est inscrit sur liste de greffe, en attente d'un coeur compatible. Elle peut recevoir un greffon d'un donneur enfant et jeune adulte compatible avec son groupe sanguin. En paralèlle, son coeur est aidé avec une "coeur artificiel'.

Il existe 2 types de coeur artificiel: celui de courte durée (Ecmo) et celui de plus longue durée (Berlin Heart). Maintenant, que je vous ai donné les noms des machines, faites attention à vous et aux yeux qui trainent proches de vous si vous allez sur internet pour trouver plus di'nformations, on trouve de tout, y compris des images très choquantes!

Je vous explique les grands principes des machines:

L'Ecmo est branché à l'aine d'une jambe et récupère le sang pour l'oxygéner et le renvoyer dans tout le corps. Cette machine peut servir après une opération du coeur pour soulager le coeur ponctuellement d'une partie de son volume sanguin. Elle a pour inconvénient de ne servir que très peu de temps: de 1 à 4 semaines maximum, mais elle est plus simple à mettre en place. Il faut en plus que le patient soit endormi ou très calme: en effet, il ne peut pas s'assoir pour que les canules de l'aine ne soient pas pliées.

Le Berlin Heart est prévu pour qu'une personne puisse vivre une vie presque normale avec. Par contre, il nécessite une vraie opéation puisqu'il est branché directement sur le coeur et le remplace quasiment. On peut mettre un ventricule ou deux, suivant l'état du coeur. Les canules sortent alors sous les poumons de la personnes et sont à l'extérieur du corps. Il faut toujours pouvoir les voir pour vérifier leur bon fonctionnement. C'est un peu plus impressionnant, mais ça permet à la personne de s'assoir, lire, écrire, marcher, se déplacer. Bref, une presque-vraie vie, à l'hopital.

Maintenant, je vais vous parler des évènements que nous avons vécu cette semaine.

La machine posée vendredi était un Ecmo, simple et rapide à mettre en place. Lucie avait besoin de manière urgente de cette machine. Mais durant le week-end, il a fallut changer par 2 fois de système parce que les médecins n'avaient pas la pression qui convenait à Lucie. Je ne saurais pas rentrer dans les détails, je n'ai pas tout compris, mais vous imaginez que, de notre point de vue, ce n'était pas rassurant.

Ils avaient tenté de reveiller petit à petit Lucie et lundi, j'ai pu avoir avec elle quelques bribes de conversation et elle a meme fait de l'humour! Mais elle était archi tendue et inquiète...

Dans la nuit de lundi à mardi, l'infirmière m'a annoncé qu'ils rendormaient et intubaient Lucie (intubation = pour la respiration)...

Et mardi, ses poumons allaient très mal, elle partait au bloc pour qu'ils tentent une opération qu eje n'ai pas compris. Finalement, nous avons reçu un appel nous disant qu'ils avaient changé de plan et qu'ils allaient lui poser le Berlin Heart plutôt que faire cette opération ...

Vous imaginez dans quel état nous étions ... Nous n'avions pas les éléments suffisants pour savoir pourquoi tout se précipitait, si Lucie allait moins bien, etc ...

Heureusement, notre super Katia était là et nous a conseillé d'aller voir le cardiologue qui suit Lucie depuis le début pour qu'il nous explique. Et depuis, en effet, ça va mieux.

En fait, depuis vendredi, l'équipe médicale hésitait à poser un Berlin Heart à Lucie, mais ils préféraient tenter l'ecmo parce que l'opération du Berlin Heart est longue (4-5h) et Lucie était vraiment en souffrance vendredi. De plus, si un greffon était arrivé rapidement, ça aurait pu éviter de passer par l'étape opération une première fois. Parce que la greffe représentera le même type d'opération que la pose du Berlin Heart. Ils voulaient éviter tout ça à Lucie, mais vu le déroulement du week-end, ils n'ont plus hésité en début de semaine.

C'est donc finalement une bonne chose que Lucie soit passée sous Berlin Heart, même si c'est un peu plus impressionnant. Je ne vous mettrais pas de photo, mais imaginez qu'elle a désormais une cicatrice de haut en bas, entre les côtes et des tuyaux (canules) qui sortent de son corps un peu au dessous des côtes. A ses tuyaux sont reliés les ventricules, qui remplacent le coeur de Lucie. Je les ai vu et je n'en ai pas peur, ils sont toute la vie de Lucie...

Depuis mercredi, Lucie se réveille petit à petit et reprend pied dans la réalité. Elle était très très inquiète et son angoisse n'a fait que monté les premiers jours. Elle est très inquiète des ventricules qui sont là et qui appuient un peu sur son ventre et qu'elle sent contre elle. Elle a très peur de la douleur des cicatrices, elle a très peur de la douleur qu'elle ressent dans tout ses muscles, parce que malgrè des nursing fréquents (=massages pour éviter aux muscles de fondre), ses muscles, mécaniquement, s'attrophient et se raidissent... En fin de semaine, Lucie était une boule d'angoisse. C'était très dur de pouvoir tenter de la rassurer.

L'équipe médicale est géniale et ils ont tous mis l'accent là-dessus, elle a eu des médicaments calmants, plus des soins vraiment supers. Samedi et dimanche, elle a eu droit à un bain + shampooing chaque matin, elle a adoré et en redemande! Et en paralèlle, les équipes l'ont fait s'assoir sur un fauteuil dimanche. Elle était paniquée et hyper tendue avant, mais y est finalement restée plus d'1h30 et y est retournée en fin de journée.

Elle commence à faire un peu plus confiance aux infirmières et je pense que ça ira mieux de jour en jour ... une psy passe tous les jours la voir, nous nous relayons, Jérémie et moi, pour y être chaque jour au moins l'un de nous deux, et les infirmières, vraiment, sont géniales!

Du point de vue clinique, ses poumons vont mieux depuis le Berlin Heart et l'infection pulmonaire a disparue! De plus, ils passent désormais par voie intraveineuse les besoins caloriques dont un enfant de 8 ans à besoin, elle va donc forcément reprendre du poids. Et en paallèle, Lucie commence à remanger quelques cuillères de compote, mais, pour le moment, il n'est plus question de sonde!

Que vous dire de plus, si ce n'est que cette petite nous donne des leçons à chaque minute! Elle a une force de caractère vraiment impressionnante! Là, où nous, adultes, serions incapables de faire quoi que ce soit, si ce n'est nous plaindre, elle se bat! Elle est terrorisée à l'idée de faire les choses, mais pourtant, elle les fait! Elle a eu très peur de s'assoir, mais elle l'a fait!

Elle est volontaire pour faire de plus en plus de choses et demande elle-même aux infirmières de les faire. Elle est si forte!

J'essaie de revenir dans la semaine pour vous donner d'autres nouvelles et répondre aux questions que vous nous posez sur Elise et notre organisation matérielle. En attendant, voilà les 2 petites répliques que Lucie m'a sorties dans la semaine:

Pour la voir, j'avais masque, charlotte et surblouse et je commençais à avoir chaud avec le soleil dans le dos, je devenais rouge et Lucie m'a dit: "maman, tu es rouge comme une tomate!!"

Moi: " oui, j'ai chaud!"

Lucie: "Maman, tu ressemble à une tomate, je vais te manger, miamm!" :D

 

Et à un autre moment, je lui expliquais qu'elle allait faire un scanner et comme elle se crispait, je lui disait que c'était presque comme une radio et ça permettait de voir des choses qu'on ne pouvait pas voir à l'oeil nu. Elle m'a dit "ah bon? Les yeux ont besoins de vétements d'habitude?"

:D

A bientôt!

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22 janvier 2017

La situation se stabilise doucement

Bonsoir à vous,

Je vais tâcher de vous donner quelques nouvelles de Lucie et vous expliquer un peu plus en détail la situation.

Comme vous l'expliquait Jérémie dans le post précédent, le cœur de Lucie, dans la journée de vendredi, souffrait tellement qu'il ne perfusait (= alimentait en sang) presque plus les reins et le foie.
En fait, le cœur en voit du sang dans tous les organes du corps, mais il a une priorité dans ses organes et s'il doit sacrifier des organes quand ça va mal, il abandonne la peau et l'estomac en premier. (Les coureurs de marathons ont généralement une diarrhée à la fin parce que le cœur à alimenté principalement le cerveau et les poumons pendant leur course et à laissé tombé l'estomac)
Ensuite, si le cœur continue d'aller mal, il sacrifie les reins et le foie. C'est pourquoi Lucie se plaignait toute la journée et de plus en plus dans la soirée de douleurs au niveau des reins ...
C'était le signe que son cœur fatiguait trop et n'arrivait plus à alimenter les organes correctement.

Désormais, c'est principalement le cœur artificiel qui fait le boulot et les reins et le foie vont reprendre du poil de la bête petit à petit. Actuellement, les reins fonctionnent correctement mais encore irrégulièrement. Hier et aujourd'hui, ça c'est bien passé, mais la nuit dernière, elle n'a pas éliminé assez d'urine. Donc les médecins surveillent. S'ils trouvent que les reins ne travaillent pas assez bien, ils feront une dialyse. Si j'ai bien compris, c'est une sorte de vidange des reins. Mais ils aimeraient et éviter toute intervention et qu'elle soit le plus au repos possible. À suivre d'ici les prochains jours.

En ce qui concerne le cœur artificiel, il y a eu un changement de machine cette nuit, mais sans effet sur Lucie. Le cœur artificiel est une simple machine qui prend le sang et le distribue au corps, je ne sais plus si c'est la machine qui ajoute l'oxygène ou les poumons ... mais en tout cas, cette machine fait tout le boulot du cœur.
Le soucis, c'est que c'est une machine et donc forcément moins parfaite que le cœur humain. Les tuyaux ne sont pas des veines ou des artères. Il y a donc des risques que le sang coagule sur les parois des tuyaux. Il faut donc mettre de l'anticoagulant dans le sang pour qu'il soit plus liquide, mais pas trop non plus parce que ça pourrait occasionner des dégâts dans le corps de Lucie. C'est un dosage très précis qu'il faut faire.
Et cette nuit, la machine à fait un caillot, ils ont donc mis en place une autre machine. C'est la limite actuelle des cœurs artificiels: ils ne sont pas encore aussi parfaits que le corps humain ...
Mais sur ce sujet, je fais confiance aux équipes qui savent ce qu'elles font et quand prendre quelle décision.

Actuellement, Lucie est donc sous sédatif. C'est à dire qu'elle ne respire pas par elle-même. Elle a un masque qui fait un peu ventouse sur son visage et qui lui impose la respiration. L'objectif est qu'elle puisse être un peu plus réveillée pour qu'elle puisse respirer par elle-même et que le masque ne soit là qu'en confort. Les sédatifs sont couplés avec des antidouleurs et ils ont tous un effet perte de mémoire, ce qui signifie que Lucie ne se souviendra pas vraiment de ce qu'elle vit en ce moment.

D'un point de vue nourriture, Lucie est alimentée par perfusion, mais ce n'est pas assez. Les médecins prévoient de lui mettre une sonde pour l'alimenter plus et qu'elle reprenne un peu de poids. Ce sera utile pour qu'elle se remette mieux des effets des derniers jours et qu'elle soit plus forte pour la greffe. C'est aussi important parce qu'étant maigre, elle risque de "marquer" (si j'ai bien compris le mot), malgré le matelas anti-escarre et les messages très très réguliers.

Sinon, le service rea, c'est vraiment le top du top niveau suivi: elle a une infirmière dédiée la nuit et une autre la journée. Ces infirmières n'ont qu'1 ou 2 enfants à s'occuper... donc le suivi est hyper fréquent et le moindre petit aléa est remarqué immédiatement ! De mon point de vue de maman, j'adore!

Bon. Je vous parle de la greffe du coup?

Depuis le temps que je repoussé le sujet... il faut bien que je l'affronte désormais! Le corps humain ne peut accepter qu'un cœur d'un poids équivalent à son propre cœur (il faut aussi qu'il soit compatible avec le groupe sanguin, mais peut importe le sexe du donneur). À l'âge de 8 ans, Lucie a un cœur plus gros qu'un cœur d'adulte, elle peut donc recevoir aussi bien un cœur d'enfant que celui d'un adulte. Ceci est plutôt une chance pour nous du coup.
Je ne maîtrise pas le reste du fonctionnement de la greffe, mais nous devons voir le docteur qui est spécialisé dans les greffes à Necker dans la semaine. Je vous en reparlerais.
Sinon, nous ne voulions pas de greffe ou la faire le plus tard possible, parce qu'un cœur greffe peut ne pas vivre éternellement sur un corps humain, il faudra donc regreffer plus tard ...
De plus, une greffe doit être énormément surveillée. Cela impliquera des visites très fréquentes à Necker et des contraintes sur la prise des médicaments anti-rejet...

Mais quoiqu'il arrive, nous n'avons plus le choix et désormais nous attendons ce greffon avec hâte. Plus tôt ce sera fait, mieux ce sera! Lucie aura ensuite un minimum d'un mois d'hospitalisation pour se remettre. C'est toujours pareil, ce mois est une prévision, mais chaque enfant est différent et il est difficile si ce sera plus ou moins.
Ce qui est sûr c'est que la greffe lui permettra d'avoir une qualité de vie qu'elle n'a jamais connue: elle pourra manger mieux: elle aura faim! Et n'aura plus d'autre contraintes médicales que de prendre les médicaments anti-rejets...
Lucie vivra nettement mieux une fois greffée.

Pour le moment, nous attendons... et l'attente peut être très longue : de 3 jours à 6 mois...

Voilà, je ne peux pas vous laisser sur cette note inquiétante ni sur une photo de Lucie, alors je vais vous dire que le réveil progressif avance: hier soir elle a hurlé :" j'ai mal au pied!" à l'infirmière! :D ça c'est ma Lucie! La combative, qui ne se laisse pas faire! Sinon, depuis ce matin, elle me parle, mais c'est extrêmement frustrant parce qu'elle parle si bas que je ne l'entend pas! Mais bon, ça va venir!

À bientôt pour d'autres nouvelles! Et merci à vous tous et toutes de vos mots, vos messages,etc...

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