10 octobre 2011
Lucie a 3 ans!
Bonsoir à tous et toutes!
Ca y est, Lucie a 3 ans! Elle a déjà soufflé 2 fois ses bougies (à l'école et à la maison), ça commence fort!!
Il y a 3 ans, un vendredi, à 21h27, une petite fille me regardait avec ses grands yeux pour la première fois de nos 2 vies. Depuis, je suis toujours autant sous le charme de cette enfant qui a illuminé ma vie!
Dans le dernier post, je vous ai raconté nos vacances. Aujourd'hui, je vais vous parler un peu de la rentrée de la miss et vous raconter comment ça se passe...
Donc, en Juin, Lucie ne parlait que de l'école, elle était pressée d'y aller, etc... puis fin Juin, elle a vu une classe, le nombre et d'enfants dans la classe et l'agitation et... elle s'est arrété de parler de l'école ...
Pendant les vacances, nous avons remis le sujet sur le tapis, nous avons attaqué la propreté (avec succès) et lu différents bouquins sur le sujet...
Et la rentrée s'est fait tout naturellement! Lucie a eu une première semaine un peu difficile, parce que beaucoup d'enfants pleuraient dans la classe et ça l'impressionnait beaucoup, mais au bout de la deuxième semaine, elle a commencé à y aller avec plaisir et sans crainte. Alors, je ne peux pas vous raconter son ressenti, parce qu'elle ne nous parle de ses journées que par bribes ... quand on lui demande ce qu'elle a fait l'école, la plupart du temps, elle répond qu'elle ne sait plus ... hihi!
Heureusement, la maitresse a fait une réunion avec les parents pour nous présenter une journée type. Pour Lucie, il n'y a que des matinées, puisque notre super nounou va la chercher à 11h30 et la garde toute l'après-midi. Alors, déjà, ils vont aux toilettes environ toutes les heures, ce qui fait que ça limite drôlement les accidents des enfants! Pour y aller, ils se mettent à la queue-leu-leu et font "le petit train de maitresse" jusqu'aux toilettes ... hihi! J'aimerais trop voir Lucie!!!
Sinon, la classe est divisée en 4 groupes qui font chaque jour une activité, ce qui fait qu'à la fin de la semaine, tout le monde à fait toutes les activités. En ce qui concerne les groupes, c'est pratique, cette année, ils sont 24: 12 garçons et 12 filles, du coup, ils sont bien réparti! Comme ils apprennent, entre autre, les couleurs, chaque groupe à une couleur et ... devinez quoi ? Lucie a choisit ......... vert!! Hihi! C'est décidemment sa couleur fétiche depuis bien longtemps!!! (vert, couleur de l'espoir, c'est assez sympas comme symbole!)
Ils ont aussi comme objectif d'apprendre la "comptine jusqu'à 10" et savoir dénombrer jusqu'à 3. Le matin, ils s'entrainent, ils font l'éphéméride, avec le jour de la semaine, le mois, l'année, la météo, etc... Et puis surtout, l'objectif de la maternelle est de leur apprendre à devenir élève et les préparer pour l'écriture en CP.
Lucie, pour l'instant, est super à l'aise, elle connait déjà la plupart des notions qu'ils doivnet apprendre dans l'année. Elle connait ses couleurs depuis longtemps, elle sait compter jusqu'à 15 environ (mais on a triché, elle a un traitement matin et soir pour lequel il faut compter jusqu'à 10, donc elle l'a entendu depuis presque 2 ans!!) et niveau vocabulaire, elle a un niveau bien supérieur aux autres enfants de son âge ... (d'ailleurs, à la récré, elle joue souvent avec les plus grands (enfin, pour ce qu'elle nous en dit...))
Par contre, ils font aussi des activités sportives et là, je pense qu'elle a plus de mal ... quand il s'agit de sauter, passer par dessus, etc ... elle a plus de mal à bouger ... mais ça commence déjà à changer, depuis un mois que l'école à commencé, on sent qu'elle est plus mobile qu'avant, plus "dévergondée" et plus à l'aise dans la marche et dans la course ...
Voilà, depuis un mois qu'elle va à l'école, Jé et moi trouvons qu'elle a encore fait un bond énorme et qu'elle a grandit très très vite.
Nous avons une petite fille de 3 ans au parcours atypique, avec un bouton sur le ventre, qui est plus à l'aise avec les adultes qu'avec les enfants de son âge, qui parle comme une enfant de 4-5 ans, qui marche un peu en canard, qui pique parfois des colères qui doivent s'entendre dans tout l'immeuble (la honte), qui est hyper à l'aise dans un hôpital ou avec des médicaments, qui ne se laisse pas faire mais ne frappe pas, qui est une vraie pipelette, qui adore danser sur Magic System, Adèle ou Rihanna, qui voudrait faire des majorettes quand elle aura 4 ans, qui retient à la vitesse de l'éclair toutes les chansons qu'ils apprenent à l'école, etc ...
En 3 ans, que de chemins parcourus! Et quand on la voit si épanouie, si heureuse, si chiante, si ... vivante, on savoure, on s'extasie, on s'émerveille ... Franchement, vous ne trouvez pas que la vie est super belle?
01 octobre 2011
Petit bilan des vacances (il est temps!)...
Bonjour à tous et toutes!
Enfin un message! Alors, j'ai tellement de choses à vous raconter que je vais y aller dans l'ordre et commencer par nos vacances. Je ferais un post dans quelques jours (oui, oui!) pour vous raconter la rentrée parce que sinon, je vais vous noyer sous une tonne d'informations! En plus, c'est bientôt l'anniversaire de Lucie, donc je vais avoir beaucoup de choses à vous dire ces prochains jours!
Alors pour les vacances, nous sommes partis 2 semaines avec Alex et Christophe dans le Tarn. Nous avions loué un gite avec plein de place et surtout une piscine! C'était de supers vacances!
Lucie s'est régalée, elle est devenu complètement accro à la piscine et aurait passé son temps dedans... Mais comme, elle a une mauvaise circulation sanguine, elle se réchauffe mal et du coup, elle grelottait en à peine 15-20 minutes ... du coup, on la sortait assez rapidement (malgrè une eau entre 21°C et 24°C) pour y retourner plus tard...
Lucie a aussi appris à nager, elle pédale comme une folle et se sent très libre. Elle n'a absolument pas peur de l'eau et est très à l'aise. Depuis, nous sommes allés à la piscine Odyssée à Chartres (où l'eau est très très chaude) et nous nous régalons! Nous allons essayer d'y retourner régulièrement, Lucie et moi adorons l'eau! Voici une petite vidéo des premières nages de Lucie (désolée pour la qualité, c'est filmé avec un iPhone...):
20110803iPhone 012 par Macriserinde
Je craignais que la chaleur nous complique les vacances et qu'on soit obligés de les écourter, mais finalement, le Tarn est une région assez verte et la chaleur était tout à fait supportable. Nous avons eu seulement une nuit particulièrement lourde, chaude et étouffante (Lucie à même vomit cette nuit-là...), mais le reste du temps à été très agrèable.
Après nos 2 semaines de vacances en famille, nous sommes rentrés parce que Jé et moi reprenions le travail. Lucie, quant à elle, à continué les vacances! Elle a été gardé par Mamie Claire, puis par Alex, puis par Mamie Evelyne! Elle a donc profité de 5 semaines de coupures avant de reprendre la routine et retourner chez la nounou.
Lucie a bien grandit pendant les vacances (j'ai l'impression de dire ça à chaque fois que je vous écrit...), elle dépasse les 14kg et mesure plus de 93 cm! Elle s'est bien musclée surtout et commence (enfin!) à prendre un peu de gras!
Elle mangfe toujours aussi peu ... il y a de moins en moins de conflit pendant les repas, mais ce n'est jamais simple ...
En fait, pendant longtemps, on disait: "ce que tu mets dans la bouche n'en ressort pas" mais on ne l'a jamais obligée à manger. Et depuis quelques temps, le conflit venait du fait qu'elle ne voulait pas avaler ce qu'elle avait dans la bouche ... (on a banit le mot "avaler", suite aux traumatismes de la sonde, et remplacé par "finir sa bouche").
Pendant les repas tout se passait bien et puis à un moment donné, elle changeait d'attitude et décidait qu'elle ne finirait pas ce qu'il y avait dans sa bouche... on a grondé, crié, puni, rien n'a marché ... et surtout, dans le rapport de force, elle finissait toujours par l'emporter: on ne peut clairement pas l'obliger à finir sa bouche ...
Donc, on a changé d'attitude depuis la rentrée environ et nous avons décidé qu'elle peut cracher si elle a un trop gros morceau dans la bouche ... mais par contre, elle doit arrêter de manger ou prendre des plus petits morceaux, parce que ça ne sert à rien sinon ... ce changement à l'air de fonctionner pour le moment et nous ne sommes presque plus en conflit avec elle pendant les repas ... je ne sais pas si ça durera, mais c'est vraiment difficile de lâcher-prise avec, justement, les sujets qui sont les plus sensibles ...
En fait, nous avons remarqué, avec Jé, que la plupart des points, qui sont importants pour nous, mènent à un conflit. Quand il y a colère sur colère qui se rapportent toujours à la même chose, nous finissons par nous rendre compte que nous donnons trop d'importance à ce point et qu'il faut lâcher-prise ... et tout de même faire respecter à Lucie notre volonté ...
C'est vraiment pas facile le métier de parents! Lâcher-prise sur ce qui est essentiel pour nous tout en se faisant obéir ... mais j'avoue que quand nous l'avons fait sur certains sujets (non sensibles à propos de sa maladie), ça a fonctionné!
Bon, sur ces paroles philosophiques, je vous laisse avec encore des photos et je vous écris tout bientôt pour vous raconter la rentrée!
23 juillet 2011
Demain, les vacances!
Bonjour à tous et toutes!
Je prends (enfin!) quelques minutes pour vous écrire parce qu'ensuite nous partons en vacances et je ne vais pas pouvoir vous donner de nos nouvelles avant un moment ... Et j'en entends déjà râler parce que je ne mets pas le blog à jour assez souvent ... ;-)
Bon, ça y est, nous avons déménagé pour de bon! Les premiers jours, nous avons tout d'abord campé sans les meubles, puis les déménageurs sont arrivés avec le contenu de l'ancien appartement. Alors pour vous situer, nous avons déménagé de quelques rues seulement! Mais c'est notre appartement à nous, et même si nous nous éloignons du centre ville, nous nous rapprochons de la nounou ainsi que des écoles, collèges et lycées!
Lucie n'a pas forcément gagné une plus grande chambre (toutes les chambres sont plus petites en échange de plus de place dans le salon et la cuisine), mais au moins, il n'y a QUE ses affaires dans sa chambre! Elle nous parait ravie du changement et passe beaucoup de temps dans sa chambre à jouer avec ses petits personnages...
Voici quelques photos de sa chambre:
Comme vous pouvez le voir, il reste encore quelques cartons et le placard (dont on enlèvera les portes) n'est pas vraiment optimisé, mais c'est déjà un bon début ... Le petit bureau retournera dans le salon, comme avant, quand nous aurons fini de l'arranger.
A part sa chambre, il faut avouer qu'aucune des autres pièces n'est encore terminée ... il y a encore pas mal de cartons partout et nous n'avons pas encore acheté le mobilier qui nous manque ... mais ça viendra. En attendant, Lucie profite du balcon et aime l'appartement même s'il y a des cartons partout!
Il y a aussi 2 parcs tout proches de chez nous, un pour les "petits" et un pour les "grands". Après avoir boudé celui pour les grands, Lucie aime désormais les deux! Je l'y emmène souvent: elle a de plus en plus besoin de se défouler, elle est très énergique ces temsp-ci et puis, ça lui permet de se confronter à d'autres enfants inconnus ... une bonne adaptation pour la rentrée ...
A propos d'école, d'ailleurs, Lucie est un peu moins enthousiaste en ce moment... quand Mathieu lui a demandé si elle était contente d'aller à l'école à la rentrée, elle lui a répondu que non parce qu'il y avait trop de monde dans la classe ... gloups ... et que dira t'elle des récrés alors???
Certes, elle s'y fera, mais les débuts risquent d'être un peu difficiles ... elle n'aime pas trop la foule, elle a plutôt tendance à s'isoler quand il y a trop d'enfants ... il lui faudra un petit temps d'adaptation, mais je pense qu'elle ne doit pas être la seule impressionnée par la foule en arrivant en maternelle ... et puis, on y est tous passés! ;-) Heureusement, c'est son papa qui l'emmènera .......
Sinon, nous avons revu, hier, son cardiologue. Il est très content, il la trouve bien en forme (elle a bien grossit: 12,8kg et grandit: 91 cm) et surtout il trouve que son coeur va vraiment bien et qu'on ne voit presque plus la fuite mitrale à l'échographie. Il m'a dit ça de son air habituel du "ne nous réjouissons pas trop vite", mais après coup quand j'ai réalisé ce que ça signifie, je me dit que nous pouvons quand même apprécier l'information à sa juste valeur! Certes, Lucie n'est pas guérie, loin de là, mais c'est plutôt une très bonne nouvelle! Nous allons passer de très bonnes vacances!
Je n'ai pas de vidéo à vous montrer cette fois, mais croyez-moi, Lucie a une énergie d'enfer! Elle court tout le temps (même la boulangère n'en revenait pas qu'elle n'arrête pas!), a de l'énergie à revendre, voudrait passer son temps à monter et descendre du toboggan, etc ...
Nous partons en vacances demain. Cette année, nous tentons le Sud-ouest. Nous devrions avoir beau temps, mais je vous avoue que j'espère qu'il ne fera pas non plus une trop forte chaleur, je ne sais pas comment Lucie pourra le supporter... Certes, elle a bien grandit par rapport à l'année dernière et va bien mieux, mais bon ... on ne sait jamais comment elle pourra réagir ...
Sur toutes ces bonnes nouvelles, je vais vous laisser. Cette fois, vous avez été servis en photo!! Je vous en remets quelques unes de plus !
Et puis, vous pouvez me suivre sur Facebook ou Twitter, j'y donne régulièrement des informations ou j'y publie les photos que vous retrouvez ici...
16 juin 2011
Des changements, encore des changements ...
Bonjour à tous et toutes!
Avant de vous donner de nos nouvelles, je voulais vous parler d'une association qui s'est montée et qui s'appelle "Lucie O' les coeurs".
C'est une association qui a été montée par nos proches pour nous soutenir, de quelque moyen que ce soit, dans les moments où nous sommes un peu dépassés par la maladie de Lucie. Lisez les statuts officiels de l'association, ils expliquent ça bien plus joliment que moi : clic!
(EDIT: voici le mail pour ceux qui voudraient prendre contact: lucieolescoeurs@gmail.com )
Merci à nos proches qui êtes toujours là, quoiqu'il arrive!
Alors sinon, quoi de neuf? Il se passe plein de choses dans nos vies en ce moment! On profite, on profite et on s'éclate!
(regardez sur les photos, vous verrez les jolies tresses africaines que notre super nounou à fait à Lucie! :D)
Tout d'abord, l'inscription à l'école maternelle de Lucie est confirmée! Nous y sommes allé hier matin (en oubliant le papier le plus important...) et nous pourrons encore visiter l'école quelques fois avant les vacances. Lucie était un peu impressionnée par le nombre d'enfants... mais elle finira par s'y faire ... ;-)
Nous y sommes retournés ce matin et ça allait déjà mieux. Elle est entrée dans la salle et a joué un peu, a fait quelques puzzle (on peut y rester entre 8h30 et 9h environ pendant que les enfants arrivent et jouent). Elle était toujours impressionnée, mais nettement plus à l'aise!
C'est une petite école et malheureusement, la maitresse de petite section change l'année prochaine et sa remplaçante n'est pas encore arrivée. Nous ne pourrons pas la rencontrer très tôt, c'est dommage ... mais bon, au moins, nous pouvons aller à l'école ... pardon à l'école de Lucie: "c'est mon école!", dit-elle fièrement en passant devant!
Donc, le programme l'année prochaine: Lucie ira à l'école le matin et à 11h30, sa super nounou viendra la chercher et Lucie restera toute l'après-midi chez elle (et les mercredis aussi). Il ne nous reste plus qu'à trouver le relai pour aller la chercher le soir chez nounou en attendant qu'un de nous deux rentre à la maison...
L'objectif de l'été est donc que Lucie soit propre. On a déjà attaqué le sujet à la maison depuis un moment. La nounou fait des activités en ce sens chez elle, ça avance bien.
Sans aucune transition, voici une petite vidéo pour vous faire rigoler un peu: Lucie a décidé que le poteau qui se trouve dans le parking était un "micro"! Donc, à chaque fois qu'on passe devant, elle s'y arrête pour chanter un peu ... admirez ses talents (huhu!):
(c) Fleur
Pour le week-end de l'ascension nous avons retrouvé nos copains de BDGest' d'un peu partout en France, Belgique et Suisse. Nous avions loué pour en commun un gite en Essonne qui se trouve à l'intérieur d'un centre hippique. Nous étions vraiment nombreux et Lucie n'avait pas vu les copains depuis ... 2 ans, autant dire, jamais vu! Et bien, malgré tout, elle a été, dès la première minute, super à l'aise avec tout le monde!!
J'ai été très impressionnée par sa capacité à capter l'attention unique de chacun pour pouvoir passer du temps en exclusif. Jé et moi n'avons pas beaucoup vu notre fille des 4 jours: elle était en permanence avec un des copains (ou copines!)! Elle a une manière bien à elle d'attirer l'attention d'une personne pour la sortir du groupe! Tout le monde, à un moment donné, a passé 5-10-20 minutes ou bien plus avec elle! Du coup, elle garde un souvenir très précis de chacun! Et malgrè le nombre, elle me reparle précisemment de ce qu'elle a fait avec chaque personne! Ils sont comme ça vos enfants aussi? J'avoue que ça m'impressionne cette qualité, parce que j'étais très très différente étant petite!
Sinon, la semaine dernière, nous avions rendez-vous avec le cardiologue de Necker. Comme il a augmenté le pallier de bêta-bloquant il y a presque un mois, le cardiologue va faire un suivi régulier pendant quelques temps pour vérifier que tout va bien. (mais oui, rappelez-vous, c'est le médicament qui ralentit le coeur!) Pour l'instant, il n'a pas vu de changement, tout va très bien, le coeur de Lucie est stable. Il a tout de même diminué un peu les diurétiques ... c'est déjà ça en moins!
Nous avons aussi vu la nutriotionniste, qui était ravie: Lucie pesait 12,2kg, enfin! Le changement de lait a été bénéfique! Il faudrait que ça dure! Et je suis contente parce que nous avons réussit à lui faire admettre la nécessité de voir un spécialiste des troubles de l'oralité sans que ça remette en cause ses compétences ... jusqu'ici, elle ne voulait pas en entendre parler, mais je crois qu'elle a compris que nous lui faisons confiance en ce qui concerne la prise de poids de Lucie, c'est juste que l'oralité n'est pas son domaine et c'est important de ne pas laisser s'installer de mauvaises habitudes ... un bilan sera donc fait avec le grand professeur qui s'occupe de ça à Necker ... par contre, ça risque de ne pas être avant 3 mois ...
A chaque fois que nous allons à Necker, nous en profitons pour regrouper les rendez-vous. Nous avons donc aussi vu la stomathérapeute qui s'occupe de vérifier que la gastrostomie de Lucie va bien.
Tout est donc normal, son bouton est très joli. A son goût, il est un peu trop serré (= trop près de la peau) et nous changerons sûrement la longueur lors de la prochaine visite.
Cette fois-ci, elle nous a appris à savoir quand il faut changer le bouton et surtout, comment le changer. En gros, il faut en changer tous les 6 mois environ, mais il faut vérifier toutes les 2 semaines qu'il y a suffisamment d'eau dans le petit ballonnet qui tient le bouton. Si ce n'est pas le cas, on peut être amenés à le changer plus souvent.
J'avoue que c'est très simple mais j'étais quand même très impressionnée! Heureusement, Lucie n'a quasiment rien sentie et n'a pas trop réagie ... ça aide !
Techniquement, c'est vraiment simplissime: il suffit de dégonfler le petit ballonnet, retirer le bouton, en mettre un nouveau et une fois en place, le gonfler.
Dégonfler le petit ballonnet: ça va, il faut retirer l'eau à l'aide d'une seringue, on sait faire!
Retirer le vieux bouton: c'est déjà pas forcément simple, parce que le ventre fait une sorte de ventouse autour du bouton ... et puis, il y a toujours un peu de liquide de l'estomac qui sort quand on enlève le bouton ...
Mettre le nouveau bouton: c'est là que j'étais inquiète, j'avais assez peur de me tromper, de ne pas le mettre comme il faut ... et puis, je compare toujours le bouton aux boucles d'oreilles, mais je vous avoue que là, c'était quand même bien plus impressionnant! Mettre un petit tuyau dans le ventre de ma propre fille, j'ai pas aimé! Mais bon, comme Lucie n'a presque pas réagit, ça m'a aussi facilité les choses. Et puis, relativisons: je préfère mille fois ça à la torture de la pose de sonde!!!
"Fais un sourire pour la photo Lucie !" Oui, bon ok ... c'est une chipie et elle le sait!
Cette fois-ci encore, vous avez peu de photos, parce que Lucie pose de moins en moins volontiers et à plutôt tendance à vouloir me piquer l'appareil photo quand elle me voit avec!
Pour finir dimanche dernier Lucie s'est fait une gigantesque bosse sur le front! Elle courait dans le couloir, à la maison, à glissé et est tombé sur la chambranle de porte!! Je ne vous raconte pas la taille de la bosse!! Ca gonflait, ça gonflait, comme dans les dessins animés!!
Nous avons donc fait un petit tour aux urgences pour s'assurer que tout va allait bien, et comme vous pouvez le voir sur cette photo, une fois le choc passé, Lucie restait de très bonne humeur.
Sur la photo ci-contre, ça faisait moins d'une heure qu'elle s'était fait la bosse. L'infirmière lui a mis très rapidement une bonne tartine de crème et le bandage permettait que ça reste bien en place.
Mais Lucie était ravie de son séjour: il y avait plein de trucs nouveaux à découvrir à l'hôpital et en plus, bonheur suprême: elle a vu l'hélicoptère de l'hôpital se poser et même redécoller ! Trop bien!!
Nous sommes assez vigilents parce que Lucie est sous anti-coagulents et il faut surveiller. Mais depuis, la bosse passe par toutes les couleurs, diminue et s'étale sur un peu tout le visage ...
Vivement que ça passe, ça lui déforme tout le visage!!
Voilà, je pense que nous n'en sommes qu'à notre première grosse bosse, mais qu'elle en aura d'autres, la preuve? A peine sortis de l'hôpital, elle courait un peu partout! Et à la maison, elle coure toujours dans le même couloir, au même endroit! Je lui ai dit de faire attention, mais je crois que ça lui passe au dessus de la tête, il y a tellement de choses géniales à faire dans la vie!!!
Je vous laisse sur ces photos de Lucie qui fait, encore une fois, l'andouille quand j'essaie de la prendre en photo! ;-) A bientôt!
23 mai 2011
Enfin quelques nouvelles!!
Bonjour à tous et toutes!
Crédit photo : (c) Bertrand Genot
Ouhlala mes pauvres amis! Je vous délaisse! "En Mai fait ce qu'il te plait" dis le proverbe! Du coup, hop, je ne tiens plus mes bonnes résolutions! Mais, que voulez-vous ... nous profitons de la vie ! Nous sommes peu souvent chez nous, mais beaucoup par monts et par vaux !
Et puis, vous vous en doutez, pas de nouvelle, bonne nouvelle! Et c'est effectivement notre cas! Lucie va super bien ces temps-ci: la CMD nous fiche une paix royale !
En relisant le dernier post, je me rends compte qu'il s'est vraiment passé beaucoup de choses depuis la dernière fois! Je vais essayer de vous résumer tout ça!
En ce qui concerne le bouton, c'est simple, c'est comme s'il n'existait plus!! Il n'est plus dans les pensées de Lucie ni dans ses gestes ni quand elle tombe! Le seul moment où il apparait c'est quand on le nettoie (ou qu'on fait des soins) et c'est devenu quelque chose de très banal et anodin!
Il faut dire aussi que les smarties sont tombés. Lucie avait prévu qu'ils tomberaient chez nounou, et, effectivement, le premier y est tombé! Le second est tombé à la maison et le 3ème, il a fallut que la stomathérapeute de Necker le coupe, parce qu'il faisait de la résistance! Depuis, ils ont laissé place à 3 petits points qui finiront par ne plus se voir avec le temps. Pour les curieux parmi vous, voici ici et là 2 photos de l'évolution du bouton de Lucie. C'est tout de même moins impressionnant sans les smarties!!
En dehors de ça, Lucie est passée à la vitesse supérieure, en ce qui concerne la marche. Elle va de plus en plus vite et on ne voit presque plus de différence par rapport à un enfant de son âge sur ce sujet. Regardez dans la vidéo ci-dessous:
Au niveau de l'oralité, les choses sont très stables. Elle mange très bien chez la nounou et goûte à tout. Elle ne veut pas être différente et mange comme les autres. Par contre, à la maison, elle ne se force pas et mange peu. Mais elle est tout de même bien plus curieuse qu'avant et tente plus d'expériences culinaires.
Les repas restent toutefois compliqués. Nous nous sentons très désarmés devant cette petite fille qui nous affirme qu'elle a avalé son jambon mais qui, en fait, en a gardé une partie sous sa langue... plus ou moins consciemment... Ces derniers temps, nous parlons beaucoup, nous lui expliquons l'interêt de manger (rappelez-vous qu'elle n'a pas la sensation de faim, donc nous lui disons que c'est son ventre qui à faim et qu'il faut bien le nourrir ...). Nous lui expliquons qu'il ne faut pas garder toute la nourriture sous la langue, mais l'avaler (et malheureusement ce mot est, je pense, associé à la sonde, donc ça complique les choses).
En fait, nous avons pris la décision de reprendre contact avec des professionnels pour nous aider à ce sujet. Nous avions un peu fait une pause dans les séances de pédo-psy, et autre intervenants médicaux, mais en ce moment, ça nous aiderait beaucoup parce que nous avons l'impression de ne pas parler le même langage que Lucie ...
Sinon, nous sommes toujours dans la phase du "terrible two" et de la rebellion! Lucie a toujours autant de mal à accepter l'autorité. Nous alternons les périodes de punitions et les périodes où elle est adorable... c'est épuisant, mais nous ne lâchons pas. Et même si elle hurle toujours autant de frustration quand elle n'a pas ce qu'elle veut, elle accepte de plus en plus les limites imposées...
Sinon, Lucie est une petite fille qui grandit bien, qui est adorable la plupart du temps, qui est très sociable, pas timide du tout, qui discute avec un peu tout le monde et n'hésite pas à aller demander ce qu'elle veut aux gens.
Elle enregistre toujours beaucoup d'informations et nous n'avons pas besoin de lui répéter les nouveaux mots plus 2 ou 3 fois pour qu'ils soient compris et assimilés.
Depuis le dernier post, elle a fait plusieurs autres journées crèches et ça s'améliore. Maintenant, elle y fait la sieste comme les autres enfants et elle mange un peu plus aux repas ... même si ce n'est quand même pas des grosses quantités! Elle fait aussi la plupart des activités et est très à l'aise avec tout le monde!
Elle développe aussi son caractère face aux autres enfants. Elle est capable de tenir tête aux autres, même à des plus grands qu'elle. Elle est très tétue et débrouillarde, et finit toujours par obtenir que les autres fassent ce qu'elle veut!
Encore aujourd'hui, nous sommes allées au parc et j'ai assisté à une scène qui me rassure sur ses relations avec les autres. Une petite fille est venue discuter avec Lucie, Lucie l'a accepté sans problème et était même plus bavarde, par contre, quand elle n'avait pas envie de faire quelque chose, Lucie lui disait non et partait de son côté faire ce qu'elle voulait. Et, la petite fille finissait par la suivre ...
Notre super nounou, qui est une vraie nounou-poule, me dit que Lucie est prête pour l'école. Ca me rassure beaucoup, parce que je crois qu'elle est plus inquiète encore que moi à ce sujet! A ce propos, nous avons fait les démarches nécessaires pour l'inscription de Lucie, maintenant, espérons que tout fonctionne comme prévu!
Crédit photo : (c) Bertrand Genot
Il y a 3 semaines, nous avons fait une journée de rappel sur la CMD à Necker. C'est une des cardiologues qui organise cette formation, aidée d'infirmières volontaires et aides soignantes. On nous a ré-expliqué ce qu'on nous avait dit il y a 2 ans et nous avons ré-appris un certain nombre de choses que nous avions oubliées. Je peux, par exemple, vous dire la fréquence de cette maladie: 1 enfant sur 100 000 à une (mal-)chance de l'avoir.
Nous avons aussi pu réviser à propos de l'utilité des médicaments (nous avions oublié à quoi servaient certains médicaments). Nous avons finalement appris encore beaucoup de choses durant cette journée. Je vous avoue que ça n'a pas été forcément une journée facile parce que nous avons été obligé de regarder en face la maladie et ses risques alors que Lucie est en pleine forme et que nous oublions volontiers qu'elle a cette maladie ... nous y avons fait face il y a 2 ans et depuis, les choses s'améliorant, petit à petit, on en viendrait presque à oublier que la vie de Lucie est toujours sur le fil du rasoir ...
Pour finir, je vous laisse sur quelques petites phrases de Lucie avant de les oublier:
- Lucie ne parle plus des "talouettes", mais des "toilettes",
- par contre, elle dit toujours "maman, tu peux me t'aider, s'il te plait?"
- récemment, en voiture, nous parlions Jé et moi de sa mère et là, Lucie nous interrromp: "Papa, tu sais, ta mère c'est mamie Claire et maman, ta mère c'est mamie Evelyne et Papino c'est la père de mamie Claire" ... ok, donc, ça c'est assimilé!
- des expressions récurrentes: "attends", "pas toussuite", "2 minutes"
- pour dire Gabriel, elle dit "Gabilel", pour Muriel : "Mulel"
Crédit photo : (c) Bertrand Genot
