Une nouvelle sonde et encore et toujours des vomissements ...

Bonjour à tous et à toutes!

Voici une petite photo de mon installation pour préparer les médocs! Des mini mortiers-pilons trouvés sur le site http://www.aroma-zone.fr , les médicaments, des petites coupelles supplémentaires, de l'eau et des seringues de diverses tailles, suivant les besoins ... (enfin, les grosses sont juste pour vérifier l'emplacement de la sonde!)

A part ça, quelques nouvelles fraiches pour vous!

Jeudi après-midi, Lucie à réussit à enlever sa sonde pendant que nous étions sur la route pour aller chercher mamie Evelyne et faire une ballade avec elle ... Du coup, changement de programme, j'ai appelé l'infirmière à domicile et nous sommes rentrées l'attendre à la maison ... groumpf, ballade ratée!

Je remercie infiniment l'infirmière d'avoir pu se libérer pour venir remettre une sonde parce que sinon, nous étions bonnes pour faire un séjour aux urgences de Chartres!

La pose de la sonde n'a pas été sans cris ... Lucie n'a pas aimé, mais vraiment pas aimé que l'infirmière la maintienne bloquée et elle hurlait déjà trés trés fort AVANT alors que l'infirmière n'avait encore rien fait! Du coup, je ne suis pas sûre qu'elle ait senti passé la sonde parce qu'elle était déjà trés énervée! Mais ça n'a pas simplifié les choses à l'infirmière qui a pas mal galéré pour mettre le scotch qui maintient la sonde sur le visage! Lucie bougeait quand même beaucoup et du coup ça lui fait des patés de scotch ... c'est pas trés esthétique mais c'est pas trop grave, la sonde est en place!

Finalement, je ne suis plus si pressée que ça d'apprendre à la poser! C'est quand même pas évident ... (oui, pour ceux qui ne savent pas, je voudrais apprendre à poser la sonde moi-même: ça nous permettrait d'éviter d'aller aux urgences ou faire appel à l'infirmière, et en cas de déplacement, ça nous simplifierait la vie ...)

Sinon, à part la pose de la sonde, les choses roulent normalement ... Lucie vomi toujours au moins une fois par jour, en général après le biberon du matin ou celui de midi ... c'est moins génant que la nuit, mais toujours pas drôle ... en plus, maintenant, je la sens tendue dès qu'elle rote, je crois qu'elle apréhende de vomir à chaque fois ... la pauvre ... et puis j'avoue que moi aussi ça me gave de la voir vomir si souvent ... j'essaie d'être zen quand elle vomi, de la câliner puis de la faire rigoler, penser à autre chose, etc ... mais bon ... j'en peux plus de la voir vomir !!

Une petite photo de Lucie avec la pompe à nutrition dans le salon. Pour vous montrer qu'elle n'est pas obligée d'être dans son lit (et pour montrer l'utilisation de la chaise haute à ceux qui trouvent que c'est top tôt, hihi!) Quand je suis à la cuisine et que je prépare à manger, au lieu de mettre Lucie dans son transat, je la mets dans la chaise haute en position allongée (comme sur la photo) et comme ça, elle est à ma hauteur pour voir ce que je fais (et noter les recettes!!!)

Du coup, même si elle n'est pas fatiguée et qu'elle ne veut pas dormir, je peux mettre la nutrition en route et Lucie peut faire autre chose (en particulier jouer...)

A terme, on est censés pouvoir se ballader pendant la nutrition, mais on aura besoin d'un sac à dos pour ça et on a encore oublié de le demander au prestataire de service qui fournit tout le matériel de la sonde.... les boulets!

Et puis, sinon, hier Alex est venue nous voir. Ca nous a fait super plaisir et moi, ça m'a fait beaucoup de bien de pouvoir papoter un peu avec une copine, qu'elle s'occupe un peu de Lucie, gagatise aussi, me comprenne, qu'on rigole et qu'on se marre ... merci Alex!!

On a encore bien profité du soleil, on s'est balladées hier matin (avec Béa !) et hier aprés-midi (avec Alex!). Trop bien!!!

Au programme ce week-end: on va profiter de se reposer et de mamie Evelyne! Et puis Lundi, nous retournons (en famille!) à Necker pour une hospitalisation de jour. Visite de contrôle pour voir si tout va bien et augmentation d'un palier de bêta-bloquant avec suivi toute la journée ... Si tout va bien, on ressort le soir ... croisons les doigts!!

Bon, je vous laisse avec quelques photos de la miss qui datent de ce matin. J'ai profité d'un rayon de soleil pour faire ces photos ... et comme vous pouvez le voir, les dents la démangent de plus en plus (mais ça ne l'empêche pas de jouer!!) ...

Comments

[Les Choux]

Je revendique être totalement gaga devant Lucie ^^
Moi aussi j'ai passé une très belle journée avec vous

[magic_fred]

Que votre petite princesse est magnifique quand même.
Un vrai petit rayon de soleil.

Je pense bien à vous.

Fred

[Lutindesbois]

Hello! On ne se connait pas vraiment, c'est tout juste si on se croise sur bdgest, Hub et moi, sans véritablement y avoir eu des échanges directs... Pourtant j'ai été bouleversé d'apprendre ce qui vous tombait dessus, il y a quelques semaines. C'est avec bonheur que je découvre ton blog, Macri, et de voir la ptite Lucie, son sourire et ses grands yeux si expressifs... Elle nous donne, elle ME donne une grande leçon de courage! C'est également sympa de découvrir vos trombines, Hub et Macri, éminemment sympathique! Je pense bien à vous et vous souhaite le meilleur pour la suite.

Lutin.

[Catherine Baudo]

Je rentre de week-end et prends connaissance des dernières nouvelles de la belle Lucie.
J'ai été ravie de faire sa connaissance mercredi, de vous voir tous les trois.
Quelle pêche, quel dynamisme de la part de ses parents ! je suis sûre qu'elle est sensible, réceptible à ce que vous lui renvoyez.
Je constate que les progrès "techniques" évoluent au fil des jours. Comment va-t-elle apprécier les premières cuillères de compotes à venir, peut être y aura-t-il une meilleure tolérence ?
Bises à vous trois (DEN...) Et bien non Catherine

[LN]

kikoo

je suis bien contente de voir que tout se régularise jour après jour. Pour les vomissements, je te comprends, Anaëlle avait un reflux gastrique et on en a soupé des renvois et des gerbouilles ! Courage !
Au vu de ce que tu as écrit dans le commentaire précédent, j'ai hâte de ne plus voir trop de nouvelles de la puce ;) si ce n'est ... des photos car elle est terriblement jolie !
sinon, pour le sparadrap, si tu as besoin d'un truc pour les lui enlever sans lui tirer la peau, tu les imbibes avec un coton d'huile d'amande douce et ça part tout seul (le grand en a eu un placard à 1 an et demi car il a eu des capteurs pour le cœur de posés et il en avait partout sur le ventre et le dos ; grâce à ce "truc", ça a été tout seul!)
voilà, fini pour les conseils et les commentaires du jour, on vous embrasse bien fort tous les trois et on vous dit à bientôt !