L'opération est programmée...

On a découvert à Lucie une Cardiomyopathie à ses 5 mois… Son ventricule gauche est hyperdilaté ce qui entraine une insuffisance cardiaque majeure… Avec l’accompagnement des équipes médicales de Necker, nous avons réussi à la remettre sur pieds et faire en sorte qu’elle vive une vie normale d’une enfant de son âge… Cela n’a pas toujours été facile, pour elle, pour nous… Certains d’entre vous se souviennent de cette sonde naseau gastrique, puis de sa gastrostomie qui nous ont aidé à maintenir un apport calorique dont Lucie avait (et a toujours) besoin… En effet, son cœur ayant un mal fonctionnement, Lucie a besoin d’un apport calorique 30% plus élevé qu’un enfant sain. Sa maladie cardiaque produit une hormone de satiété ce qui rend l’alimentation compliquée : les joies de la Nature. Toujours est-il que nous sommes sortis de ce cycle d’anorexie moléculaire depuis l’entrée en CP de Lucie avec l’ablation de ce « bouton magique » ; Lucie est devenue gourmande, curieuse, avec des goûts arrêtés sur certains aliments ; la maladie est toujours présente, mais on arrive parfois à l’oublier (hormis la prise de médicaments matin et soir)… Les visites biannuelles chez son cardio se passent bien, l’évolution du cœur est plutôt bonne ; on a l’habitude de se dire « On se revoit dans 6 mois pour se dire que tout va bien ! ». Lucie va à l’école avec plaisir, est bonne élève, se construit une vie sociale, fait de la natation, des majorettes, puis, depuis septembre, de la GR, bref, tout va pour le mieux… Mais depuis la rentrée, on la sent plus fatiguée, plus sensible aux petits microbes qui trainent…. Et le couperet tombe à la visite de routine de décembre dernier : le cœur a grossi, la fuite mitrale aussi… Cette fuite est due à l’espacement anormal de la valve qui sépare l’oreillette du ventricule gauche de son cœur ; cette valve qui laisse passer le sang et qui régule l’afflux sanguins (revoyez l’épisode du cœur de Il était une fois la vie ^^ ). Bref cette fuite a augmenté ce qui a pour conséquence un développement du cœur pour compenser le travail supplémentaire qui lui est demandé, qui donc, augmente la fuite… bref le cercle vicieux… Les cardiologues nous ont donc proposé une opération qui permettrait de combler la fuite (sans pour autant soigner la cardiopathie, dont on ne connait toujours pas la cause)… On devait la programmer sur les vacances de février, Lucie ne voulant pas rater l’école. Cette opération est une opération lourde (5 heures), où l’on encerclerait le cœur pour maintenir une forme « normale » et que l’étanchéité entre l’oreillette et le ventricule soit maintenue. Lucie est donc hospitalisée depuis jeudi dernier à Necker pour une inflammation pulmonaire qui l’affaiblit encore plus… L’opération ne peut pas attendre au risque de voir son état se détériorer encore plus… La décision est tombée hier soir…. Lucie sera opérée lundi… Donc encore une fois, amener tous vos copains fictifs, vos pensées, vos totems, vos danses de la pluie ou que sais-je vers notre loupette !!!! PS : merci pour tous vos textos, MP, mails, messages téléphoniques… ils sont lus/vus, mais pas la force de répondre individuellement à tout le monde !! Lucie est forte, et nous aussi !!! On va gagner !!!

Comments

[Caroline M.]

Ma très chère Macri, je pense bien fort à vous 4 et en particulier à ta grande battante qu'est Lucie que j'embrasse très fort. Demain va être difficile mais en mars, comme tu le dis, ta puce sera ravie d'être à nouveau avec ses camarades et son maître ou encore de pouvoir continuer sa collection de chaussures sans être épuisée. Beaucoup de courage à vous 4, je t'embrasse bien fort. Je suis là si besoin de parler. Bises

[Jessica]

Chère Marie-Christine, je penserais à vous demain. Bises à vous tous de Munich.

[almanito]

Je viens de passer un long, un grand moment sur vos pages émouvantes grâce au blog de Mélanite. Que d'amour et de courage entre ces lignes bouleversantes et dignes.

Je penserai très fort lundi à votre adorable et très attachante petite fille et à vous également.

Courage petite Lucie, tu vas gagner, je t'envoie plein de gros bisous

[ManonTricot]

Je penserai très fort à vous et à la petite directement du Québec!!!! Je suis probablement pas la seule d'ailleurs dans le monde a vous suivre donc des pensée positive de plus!!!! :)

[Marie Wise]

Je pense bien fort à vous. Restez forts et positifs! Et nous on envoie plein de pensées à Lucie.