On y est...

Bonjour à toutes et à tous….

La fin de semaine s’est accélérée d’un coup…

Nous avions laissé Lucie au service de réanimation après la pose de son cathéter central, la pose d’un masque envoyant de l’air qui devait soulager le cœur sur son implication dans la respiration… La nuit de jeudi à vendredi s’est plutôt bien passée…

Par contre elle avait toujours d’énormes douleurs au ventre dès qu’elle avalait quelque chose (même son sirop dont la dose n’est que d’1 ml)… la sentence est tombée en début de soirée, le cœur est trop faible et commence à « lâcher » le foie et les reins…

La décision a donc été prise de la remonter en réanimation cardiologique et de l’assister mécaniquement pour la soulager… Lucie est donc branchée depuis 22h30 hier à une machine qui soutient le cœur dans son rôle principal : diffuser le sang au reste du corps… Une partie du sang de Lucie est dévié vers ce cœur artificiel et augmente la capacité d’oxygénation du sang…Cela devrait remettre les organes touchés dans « droit chemin »….

L’opération prévue initialement est bien entendue annulée, et nous l’avons donc inscrite (du fait de la faiblesse grandissante de son cœur) sur la liste des demandeurs d’organes….

Voilà, on y est…. Ce que l’on retardait le plus possible, mais là, c’était justement plus possible…

Marie-Christine l’a vu hier soir et ce matin, et l’a trouvé bien…et je cite : « Ça me fait tellement de bien de la voir si détendue ! Elle a un visage tout calme ! Elle redevient rose… Elle va     mieux, nettement, même si elle dort encore ! Elle fait des petits bruits quand je lui caresse le front ou la main… »

Voilà pour les nouvelles fraîches…

Comments

[nicolasvadeau]

Une grosse pensée pour Lucie mais aussi pour sa petite sœur et ses parents

[Odile]

Merci pour les nouvelles!

Je pense beaucoup à votre petite famille et surtout à Lucie depuis quelques jours...

Quelle force, quel courage de vous tous! Je vous transmets beaucoup d'ondes positives !

Odile de Mennecy

[Fabricoletout]

Merci pour ces nouvelles !

Toutes mes pensées et ma force pour vous 4! Courage!

[Eledhwen]

Chère Lucie et ta petite famille,

Je suis ta maman sur Instagram, ton histoire me touche particulièrement : ma maman à la même maladie que toi depuis 2008, je sais combien c'est difficile pour elle et n'ose imaginer comme cela doit l'être pour toi, si jeune. Tu as un courage impressionnant et une force incroyable.

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et vous envoie toutes mes prières.

[garby]

Je pense tres fort à vous 4 et je prie pour Lucie, elle est soignée dans un des meilleurs hopitaux du monde, tout se passera bien mais cette attente est une grande épreuve.

En lisant votre blog on est bluffés par la volonté de cette petite fille , son intelligence et son courage (ily a sûrement un gène "courage" dans l ADN de la famille !)

Marie Ange (maman de Laurence)